¿Por qué no le llaman al alzheimer por su nombre?

Es muy frecuente utilizar eufemismos para hablar de ciertas enfermedades y el alzheimer tampoco se queda atrás. Estos días, a causa de la muerte de Adolfo Suarez, algunos medios de comunicación utilizaban los términos «enfermedad neurodegenerativa», y es extraño que no se hablase de alzheimer cuando la propia familia siempre habló claramente de cuál era la enfermedad que sufría su padre.

‘No se muere de Alzheimer, sino con Alzheimer’ ¿Qué le habría dicho a Suárez? Nada. Probablemente le habría acariciado la mano. Eso le aprovecha mucho más al enfermo.

Fragmento entrevista a Pedro Simón,autor de «Memorias del Alzheimer».

Los medios de comunicación siguen demostrando desinterés (o ignorancia) ante el alzheimer; por ejemplo, ningún periodista hizo ni una pregunta médica a los profesionales que trataron al expresidente Suarez, solo les interesó saber a qué hora sacarían el cuerpo de la clínica y a dónde, demostrando, una vez más, la falta de interés que hay por conocer el alzheimer; a pesar que afectó, afecta y afectará a grandes figuras conocidas de nuestro país. Los periodistas tuvieron la oportunidad de preguntar sobre los cuidados paliativos o sobre la evolución en las últimas semanas, días …y no lo hicieron. Eso, parece ser que no interesaba…

«Hablar de la vejez hoy en día es hablar del alzheimer» (Pedro Simón)

Por favor, aquellos que convivimos con el alzheimer, pedimos a los periodistas y medios de comunicación que pierdan el miedo de pronunciar la palabra alzheimer porque ese será el primer paso para ayudarnos a dar a conocer ampliamente la enfermedad entre una multitud de ciudadanos que aún piensan que «olvidarse y despistarse» es algo que tiene que ver con «esa desconocida enfermedad que nada tiene que ver con ellos»…

Ojalá utilizasen la palabra alzheimer en las redacciones, y no como hemos oído y leído en los últimos días: demente perdido/a, sufre pequeños brotes neurológicos, una enfermedad neurodegenerativa (sin más) , está perdido/a, está ido/a,…

El alzheimer es un tipo de demencia, que a su vez es una enfermedad neurodegenerativa. Sí, claro! Pero si centramos el tipo de demencia; será más fácil avanzar en la desestigmatización social de este tipo concreto de enfermedad, que cada día afecta a tantos millones de personas en el mundo.

Los personajes famosos ayudan sin duda a dar a conocer la enfermedad y a avanzar en la búsqueda de una «idílica» solución, Pasqual Maragall por ejemplo ha hecho y hace mucho por el alzheimer! ¿por qué los medios de comunicación no aprenden de esta gente? Ya va siendo hora de que lo hagan y renueven urgentemente sus «normas de estilo» sobre ciertas enfermedades y dependencias. El Alzheimer debe ser una Cuestión de Estado, entre otras cosas para poder «educar» a la sociedad en la cruda realidad de esta enfermedad, y para poder exigir entre muchas más cosas, un periodismo más social y menos sensacionalista.

Entrada Relacionada: Cuando los Medios patinan sobre el Alzheimer.

La vela que se apaga

Esta mañana he leído en Facebook una actualización de estado de Ángel de la Cruz; escritor, director, guionista y productor de cine gallego, con una extensa filmografia, narrativa, lista de premios y distinciones, que me ha llegado al alma y me ha transmitido muchísima paz.

Desde hace dos días estamos pendientes de la eminente muerte del primer presidente de nuestra democracia, y para los cuidadores y familiares de enfermos de alzheimer, esta noticia toca cada una de nuestras fibras más sensibles ,que muchas veces remueven todo nuestro ser…

Por esta razón os dejo las bonitas palabras de este genio y mejor persona, Ángel de la Cruz , sobre Alfonso Suarez…

Arrugas, Ángel de la Cruz fue guionista y productor ejecutivo de este maravilloso largometraje sobre la enfermedad de Alzheimer:

Por desgracia, en mi casa hemos aprendido que el alzhéimer es un largo adiós y que una de las metáforas que más se ajusta a su inexorable avance es la de la vela que se va apagando, que se va agotando poco a poco hasta consumirse por completo. Puede ser que al final todas las velas se apaguen, pero las hubo que dieron mucha luz y nos iluminaron a todos.

• Premio «Irmandade do Libro» de la Federación de Libreiros de Galicia al Mejor Guión Adaptado, 18ª Edición del Festival de Cine de Ourense, 2013 por Arrugas.
• Premio Goya 2012 a la Mejor Película de Animación por Arrugas.
• Premio Goya 2012 al Mejor Guión Adaptado por Arrugas.
• Preselección para el Oscar ® 2011 al Mejor Largometraje de Animación con Arrugas.
• Nominación a la Mejor Película Europea de Animación de la Academia de Cine Europeo con Arrugas.
• Premio del Público en el Festival Internacional de Cine de Animación de Bruselas (Anima, 2012) por Arrugas.
• Nominación a los Annie Awards como Mejor Película de Animación (Los Ángeles, 2011) con Arrugas.
• 5 Premios Mestre Mateo del Audiovisual Gallego, 2012 con Arrugas.
• Premio Especial del Jurado en el Festival de Animación de Annecy, 2012 con Arrugas.
• Mejor Largometraje de Animación en el Festival de Animación de Stuttgart, 2012 por Arrugas.
• Mejor Ópera Prima en el Festival de Cine de Animación de Nantes, 2012 por Arrugas.
• Mejor Productora de Animación en el Cartoon Movie de Lyon, 2012 por Arrugas.
• Mejor Película de Animación en el Festival de Cine de Animación de Ottawa, 2012, por Arrugas.

 

Rita Hayworth, caso persistentemente mal diagnosticado

Rita Hayworth ,icono de la sensualidad y belleza marcó un antes y un después en la aceptación pública del enfermedad de alzhéimer.

Hoy en día, una persona que sufre de falta de memoria se asume de inmediato para que la enfermedad de Alzheimer. Pero lo que era hace sólo unas décadas que el Alzheimer de la famosa actriz Rita Hayworth fue persistentemente mal diagnosticado.

Está considerada una de las estrellas indiscutibles del cine. Una mujer de mucha belleza e instinto para la interpretación, con una personalidad y una profundidad que trascendió su trabajo y que, como afirmó el director George Cukor, consiguió que sus fans se interesasen por la persona más que por sus personajes.

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Una de las más populares chicas pin-up de la Segunda Guerra Mundial, Hayworth comenzó a tener problemas para recordar sus líneas durante la década de 1960, mientras que en unos 40 años. Ella bebía mucho, a veces, y sus compañeros de reparto sospecha principalmente alcohol como la causa. Lo mismo hicieron sus médicos.

angustiantes. [custom_frame_left shadow=»on»][/custom_frame_left]

En la década de 1970, ya que el estado mental de Hayworth empeoró, experimentó varios espectáculos públicos. Lo peor fue en 1976, cuando se convirtió en un agitado viaje en avión a Londres, y las fotos de la actriz despeinada fueron difundidos en todo el mundo.

Aunque el paciente original, diagnosticada con lo que llegó a ser conocida como la enfermedad de Alzheimer era una mujer de unos 40 años, al igual que Hayworth, los médicos habían olvidado en gran medida la enfermedad entre el descubrimiento de la enfermedad por el médico alemán Alois Alzheimer en 1906 y la década de 1970.

Había otras anteojeras en el caso de Hayworth. Sus colegas y amigos participan en una amplia negación, sin dejar de reservar ella por las apariencias y llevarla a los partidos. Y al igual que muchos pacientes de Alzheimer, Hayworth, a pesar de aumentar la confusión y pérdida de memoria, sorprendentemente aceptó el reto en la ocasión. De alguna manera jugó con éxito el papel de una madre pistolero en la película de 1972 «La ira de Dios.»

La actriz evitó médicos, que siempre la sermoneaba acerca de la bebida. Pero, finalmente, en 1979, Nueva York psiquiatra Ronald Fieve hizo un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, la demencia causada por placas y ovillos en el cerebro. Dos años más tarde, el diagnóstico se hizo público.

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En ese momento, los médicos se dieron cuenta de que la pérdida de memoria en los ancianos – que era mucho más común que en los jóvenes – fue también a menudo debido a la enfermedad de Alzheimer.

Hayworth, quien murió a los 68 años en 1987, se convertiría en la primera cara pública de la enfermedad de Alzheimer, ayudando a asegurar que todos los pacientes no fueron diagnosticados. Sin saberlo ella, Hayworth ayudó a eliminar el estigma de una enfermedad que todavía puede avergonzar a las víctimas y sus familias.

«Es muy molesto, todos pensábamos que estaba bebiendo y se le atribuyó todo su comportamiento a ser una alcohólica», ha dicho el sobrino de Hayworth, Richard Cansino.

«Me siento culpable, yo era el primero en percibirla de esa manera»,  ha recordado después de su muerte

Fuentes:

Barron H. Lerner, historiador y médico en Columbia University Medical Center, autor de «Cuando la enfermedad se hace pública: Los pacientes celebridad y cómo nos vemos a la Medicina» (Johns Hopkins, 2006).

Ver noticia del fallecimiento de Rita Hayworth en El Pais, el desconocimiento de la enfermedad por aquella época se hacía patente desde el título hasta el final de la noticia.

Su hija Rebeca Welles ha creado en honor a su madre la Asociación de Alzhéimer más importante del mundo.