Carta a Lola #alzheimer

Carta escrita por dos nietas cuidoras pocos meses después de haber fallecido su abuela enferma como prueba de que la enfermedad no gana la batalla del  amor.
La palabra Alz empleada representa a la enfermedad de Alzheimer. Titi era como cariñosamente llamábamos a la Lola de este proyecto.

» Querida Lola,

Hoy salió el sol después de muchas jornadas con lluvia y frío. Aprovechando esa estupenda sensación de calma, salí temprano hacia el centro de la ciudad, tal como tu hacías cuando trabajabas… Por el camino, vi como nuestras margaritas volvían a florecer, esas que tanto nos gustaban ver en nuestros paseos diarios de primavera y verano. Hasta hace pocos meses, cuando te decía -Titi*, no seas vaga. Vamos a ver las margaritas y a escuchar a los pajaritos! , te invadía una energía que descolocaba por completo hasta al mismísimo Alz*.

Mi Lola, pequeñita… hoy hace seis meses que te fuiste. ¡Cómo pasa el tiempo! Cuánto te echamos de menos, angel mío.

A todos nos sigue dando paz y fuerza pensar en ti, solo así conseguimos tener la esperanza suficiente para luchar en este mundo que ahora nos toca vivir sin ti. No quiero hablar de ese malvado Alz* que te acompañó esos últimos años de vida, me niego a darle más protagonismo en esta carta, ya tuvo bastante en su momento, verdad mi amor?

Siempre pedías a Dios que te llevase antes de padecer alzhéimer, y nos enfadábamos contigo: – No digas eso, que me enfado! porque con nosotras nunca te va a pasar nada malo. Gracias que Dios nos hizo caso a nosotras y nos dejó cuidarte. Créeme que damos gracias por ello, por haberte tenido todo este tiempo para despedirnos y para demostrar al mundo entero el amor infinito que nos tuvimos y no tendremos por siempre. Lo mejor de cuidarte todos estos años es que nos hizo mejor personas y nos mostró la fuerza interior que no sabíamos que poseíamos (incluída tú, angelito); así que no te agobies cuando pienses en ello desde el cielo… Lo mejor de nosotras, tus niñas, afloró gracias a ti. Contigo vivimos los mejores momentos de risas y locuras entre nietas y abuela, nuestra segunda madre. Contigo todo era amor y sonrisas, un apoyo incondicional que rozaba la mútua adoración¡

2002-12-08 12.00.00-91

¡Qué grande eras! ¡Qué ganas de vivir irradiabas a quienes te querían! Te fuiste, demostrándole a Alz* que jamás podrá ganarte la batalla del amor, los últimos días fuiste capaz de llamarme por mi nombre, cuando hacía años que no eras capaz. Fuiste capaz de preguntar por tus hermanos fallecidos…cosa que nos dejó perplejas. Fuiste capaz de guiñarnos y abrirnos pícaramente tus verdes ojos cuando apenas tenías fuerza para levantarte tras meses de extrema seriedad. Te acordaste tu última semana de reír y quisiste decirnos tantas cosas que se te trababa la lengua…bueno, ya sabemos que era Alz* que ya empezaba a molestarse por tanto exceso, verdad? Siempre nos preguntamos qué era lo que nos querrías decir… Ahora, que el tiempo ha pasado, pensamos que quizás te estabas estabas despidiendo de todos. Te fuiste el día que quisiste irte, de eso no nos cabe la menor duda… tu ya sabes porque lo decimos, angelito, ya sabes que tu mamá te estaba esperando.

Bueno, pequeñita, que debíamos esta carta pública para un proyecto creado por ti: Lola Alzheimer. Sabemos que te sentirías orgullosa de que continuemos trabajando en desestigmatizar un poco más esta enfermedad. Hasta hoy no hemos sido capaces de hacerlo… sabes que aún todo está reciente y te echamos taaaaanto de menos! Oye, ¡cuídanos desde el cielo, dulce angelito! , cógenos de la mano para no tener miedo, porque a veces lo tenemos.

Y ahora, nuestro grito:

¡Una para todas, todas para una!

Tus niñas que te quieren.»

Esta carta fue escrita el 4 de marzo de 2015 por una de las cuidadoras de «Lola», la persona que nos impulsó a hacer realidad este proyecto. Nuestro vínculo con ella era más que una madre, una abuela, una amiga, una hermana,… ella lo era todo para nosotras, y aún lo sigue siendo. Ahora es nuestro ángel.

O #alzhéimer

O alzhéimer

Aportación infantil de Pablo Díaz, 10 años. 

 

El poema inicial de Pablo está escrita en lengua gallega, mostramos la traducción al español.

POEMA TRADUCIDO:

 El alzhéimer no es recordado

ni tampoco deseado.

Ya que hace olvidar

lo que viste y lo que ves…

Por eso nadie la quiere tener,

para no olvidar

lo que se vio y lo que se ve…

Los que lo tienen, todo lo olvidan

y las cosas se les desaparecen

porque las guardan sin saber.

¡Pobre del que lo sufra!

Porque no podría recordar

ni de cómo comer

ni de cómo hablar.

Slider_004

POEMA ORIXINAL:

O alzhéimer non é lembrado

nin tampouco desexado.

Xa que fai esquecer

o que viches e o que ves…

Por iso ninguén a quere ter,

para non esquecer

o que se viu e o que se ve…

Os que o teñen, todo o esquecen

e as cousas desaparécenselles

porque as gardan sen saber.

Pobre do que o padeza!

Porque non podería lembrar

nin de como comer

nin de como falar.

Nuestro agradecimiento especial a Isabel Gey Pérez, presidenta de AGADEA, por ser nuestro puente para llegar a los niños de esta exposición creativa infantil online. A Mariclina, Karen, Ainoa, Guadalupe, Simplicio, Adriana, María, Pablo M., Iván, Manuel, Cristina, Laura, Marcel, Alicia, Alba y Pablo D. Niños del CEIP Agro de Muiño (Ames).

Ayudando a mi abuelo con #alzhéimer

Ayudando a mi abuelo con alzhéimer

Aportación infantil de Manuel Maragoto, 10 años.

 

Cuando me enteré que mi abuelo tenía alzhéimer me puse muy triste porque cada día sabe menos…

Pescábamos cangrejos y robalizas, también íbamos a los coches…¡Lo pasábamos tan bien!

Me compraba lo que quisiera cuando le acompañaba a la panadería o al kiosko a comprar el periódico. Después le acompañaba al bar a tomar un café…Pero ahora, no puede hacer esas cosas.

Yo le ayudo para que no olvide! Haciendo puzzles, diciéndole como se llaman las cosas, los números, las letras y así poco a poco vuelve a recordar más cosas.

También le ayudo a vestirse, a sentarse, a andar y a comer; para que pueda hacer las cosas más fácilmente.

Juego al dominó y a la baraja con él para que desarrolle la mente!

Le llevo de paseo para que le dé el aire y le sienta muy bien. A veces le llevo al bar para que tome su café, normalmente no lo quiere…pero hay días que sí.

Le encantan los dulces, muchas veces solo come el postre.

Cada día parece que aprende más! Y va recordando más cosas…

Nuestro agradecimiento especial a Isabel Gey Pérez, presidenta de AGADEA, por ser nuestro puente para llegar a los niños de esta exposición creativa infantil online. A Mariclina, Karen, Ainoa, Guadalupe, Simplicio, Adriana, María, Pablo M., Iván, Manuel, Cristina, Laura, Marcel, Alicia, Alba y Pablo D. Niños del CEIP Agro de Muiño (Ames).

Relato Infantil sobre #alzheimer (3ªParte y FIN)

El secreto de la cajita de Lola

Relato Infantil sobre la enfermedad de Alzheimer (Final)

¿Aún no has leído la Primera  parte de este relato infantil sobre el alzhéimer? Pues antes, lee esto. Y después acuérdate de leer la segunda parte!

 

Me sentí muy triste, abracé fuerte a mi mamá y comencé a llorar.

– “Mamá creo que la abuelita ha perdido el saquito dónde estoy yo!”

Mi mamá me abrazó fuerte y sonriendo me dijo:

– Esto que le pasa a la abuelita es algo que le pasa a muchísimos abuelitos de todo el mundo. Por esta razón tenemos que quererlos mucho y darles camiones repletos de besos

Así comprendí por qué la abuela había olvidado muchas de las cosas que habíamos hecho juntos. Y por qué ya no sabía quiénes eran muchas personas importantes de la familia. Por ejemplo, ¡ya no acordaba del abuelo! Una vez le dijo a mamá:

 – Y este señor tan feo quién es?

Ya no se acordaba de mi padre…al que siempre confunde con el chico de los recados

 – Niña, dale unos duros a este chico que sigue aquí!

y a veces… ni de mí ni de mi hermana Xoana!

 – Y vosotros quiénes sois?

De mi madre, sí… siempre está pendiente de ella. Muchas veces no le llama por su nombre, pero es con la única que parece reconocerle hasta el caminar…

postit

Mi papá nos animó a sonreirle y a regalarle abrazos y besitos todos los días. Nos dijo que le diésemos dosis de energía, que la abuela no quería vernos tristes, porque si no ella se pondría también triste… y que seguían gustándoles nuestros mimos como siempre, el amor y la compañía de toda la familia.

AA020769

Esa misma tarde cuando iba a ponerme el pijama, se acercó mi mamá con la vieja cajita de música de mi abuela. Me la entregó junto con una foto. Mamá me miró con los ojos llorosos y cansados y me pregunto:

– ¿Sabes qué es esto?
– Esta cajita es de la abuela

Mi mamá me abrazó muy fuerte y noté que se secaba las lágrimas…Nos sentamos en la cama para hablar un rato. Acercó la vieja cajita de música hacia ella y empezó a darle cuerda a una pequeña pieza que tenía en un lugar casi secreto. Una bailarina surgió del interior y comenzó a girar al son de la música. Estaba muy ilusionado por ese descubrimiento! De repente comencé a sentir esa música como familiar… ¡Si! Me recordó a cuando yo era muy pequeño, en casa de los abuelos…mi abuela me la ponía después de la merienda y me quedaba dormido!

Lola bailarina portada
Escucha esta música porque es la vida y la esencia de tu abuela. Sus recuerdos están en esta vieja cajita de música, en esta bonita melodia, en cada nota musical… La música siempre la ha hecho muy feliz. Pero aquí dentro, también están mis recuerdos y en un futuro, estarán los tuyos. Cada vez que le des cuerda, nuestra memoria revivirá y no habrá Alz en el mundo que pueda para la fuerza de tanto amor en nuestros corazones.

Mamá me pasó una foto en blanco y negro de la abuela, en la que tendría 15 años, como los que ahora tiene mi hermana Xoana. En la foto, mi abuela aparecía sentada en un suelo de madera mirando ilusionada esta cajita de música. Me reí a carcajadas al verla,

–   Mamá, ¡la abuela es igual a mí en niña!
– “Lolo, te voy a encomendar una misión de super héroe, la de cuidar del mayor tesoro de la abuela, sus recuerdos; que simbólicamente estarán dentro de esta cajita de música. Debes protegerla, como hacía ella antes de que Alz «okupase» nuestras vidas. Si de vez en cuando le damos cuerda para que suene la música, miramos sus fotos y nos reímos recordando con ella todo lo que hemos vivido, la música nos ayudará a mantener lejos al malvado Alz, y la abuelita se sentirá protegida y feliz de nuevo.

Mamá me guiñó un ojo. Por fin me había dado cuenta de lo que era realmente el secreto de la memoria olvidada de las personas y quién era ese malvado Alz que había entrado en la familia sin ni siquiera pedirnos permiso…

Mi mamá es muy valiente, es mi super mamá y creo que también es así para mi abuela! Sin ella, todo sería muy diferente.

supermamá

Desde ahora tengo una gran misión. Ser como un caballero medieval que custodia el tesoro de mi reina, mi lala. Mamá me dijo yo también era importante para la abuelita. Me siento fuerte y bien bien porque sé que también yo estoy cuidando de los recuerdos de mi abuela.

FIN

Hay muchas formas de explicar el alzheimer a los niños. Esta es una de ellas. 

Texto Registrado con nº:

No entiendo a la abuela #alzheimer

No entiendo a la abuela

Aportación infantil de Cristina Vázquez y Laura Souto, 10 años.

 

A veces pienso por qué la abuela me pregunta dónde vive, y sigo sin entenderlo. Cada vez pronuncia peor las palabras…

Bueno, yo me llamo Alicia y tengo ocho años. Vivo en un piso grande a las afueras de Santiago. Tengo una familia muy agradable, pero como os decía sigo sin entender lo que le pasa a la abuela. Ayer le pregunté a mi mamá que le pasaba a la abuela. Ella me dijo que tenía una enfermedad, pero no me dijo ni su nombre ni su significado. Hoy por la tarde fuimos con los abuelos y mamá a un centro muy grande donde en la entrada había muchos señores de la edad de mis abuelos. Vino una chica y cogió a mi abuela. Mamá y el abuelo empezaron a llorar. Yo no entendía por qué.

Cada fin de semana la vamos a visitar. Ayer estaba en la sala de abajo jugando a la bomba. Yo quise jugar, pero me paró una anciana y me dijo:

– Oye bonita, ¿tú de quién eres nieta?
– De Juana, la que lleva la camiseta roja.

Ella me dió unas golosinas. Luego avisé a mamá que me quería ir, pero antes me dijo que fuese a despedirme de la abuela. Yo fui a junto de ella y le dije:

– Bueno abuela, ya nos vemos.
– Qué? Quién eres?

Yo empecé a llorar, la abuela ya no me conocía! Entonces nos fuimos. Hoy mamá me preguntó por qué había llorado y se lo conté. Ella me explicó para que yo lo entendiera.

– La abuela tiene una enfermedad llamada alzhéimer. Esta enfermedad hace que se olvide las cosas, hasta incluso de hablar.

Al cabo de un mes, fui a ver a la abuela. Fui a la sala en la que estaba jugando a la bomba y ya no estaba. Mi madre me dijo:

– Alicia, ven aquí, tenemos que ir a la sala de arriba a ver a la abuela.

Me pregunté porque no estaba abajo donde estaban todos los demás. Cuando estábamos subiendo me entraron nervios pensando lo que le había pasado a la abuela. Así que le pregunté a mi mamá:

– Mamá, por qué estamos subiendo las escaleras si el otro día no lo hicimos?
– Es que la chica nos ha dicho que la abuela está arriba comiendo. Cuando entremos dale un beso muy fuerte, vale?

Le dije que si, y al entrar eso hice. La abuela se puso muy contenta de verme, pero recordé que no se acordaba bien de mí y me puse triste. Estuvimos allí toda la tarde y sobre las siete volvimos, el abuelo, mi mamá y yo. Todos los fines de semana voy a verla y yo pienso que se alegra de vernos. Eso me hace sentir más feliz.

Nuestro agradecimiento especial a Isabel Gey Pérez, presidenta de AGADEA, por ser nuestro puente para llegar a los niños de esta exposición creativa infantil online. A Mariclina, Karen, Ainoa, Guadalupe, Simplicio, Adriana, María, Pablo M., Iván, Manuel, Cristina, Laura, Marcel, Alicia, Alba y Pablo D. Niños del CEIP Agro de Muiño (Ames).

 

Relato Infantil sobre #alzheimer (2ªParte)

El secreto de la cajita de Lola

Relato Infantil sobre la enfermedad de Alzheimer (Segunda Parte)

 

¿Aún no has leído la Primera parte de este relato infantil sobre el alzhéimer? Pues antes, lee esto.

Mi abuelita siempre le decía a mi mamá que sus ojos eran del color del cielo de la maravillosa primavera de Egipto. Y es que la lala viajó mucho. ¡Dió la vuelta al mundo!

vueltaalmundo

Pero desde hace unos años sus ojos se volvieron grises y se apagaron…porque el malvado Alz decidió okupar nuestra casa y alojarse en la cabecita de mi abuelita. Se convirtió en olvidadiza, miedosa, gruñona y lloronica. Últimamente duerme muy poco de noche, grita y se levanta, dando vueltas por toda la casa… Cuando llega el día, se pasa horas y horas durmiendo. Algunas veces me asusta…

¡Esto es muy raro! ¡Ella nunca fue así!

Lala dejaste de hacerme la tarta de chocolate con nueces que tanto me gusta, dejaste de contarme cuentos de tus viajes con las que tanto nos reíamos, dejaste de comprarme gominolas de colores y caramelos de cola, dejaste de irme a recoger a la escuela. Lala, ¿ya no me quieres? Estoy triste y enfadado con ella.

Mi mamá me dijo que no me lo tomase tan mal, que lo único que le pasaba a la abuelita es que estaba muy enfermita.

– Pero mamá! Yo no veo que Lala tenga fiebre ni tos, ni dice que le duele nada. ¡La abuela ya no me quiere, mamá!¡No me quiere!
– Cariño, esta enfermedad que tiene la abuela hace se olvide de nuestros nombres y también que le cueste hablar. Y Lolo… también hace que meta el azúcar en la nevera o esconda docenas de servilletas con patatas en los bolsillos de su chaqueta.
– Pero entonces, ¿la abuela está loca?
– No mi amor, no. La abuela tiene una enfermedad que se llama alzhéimer. Esta enfermedad hace que poco a poco la abuelita vaya perdiendo la memoria.
– Pero mamá, ¿qué es eso de la memoria?
– La memoria es algo que está en nuestras cabezas, concretamente en el cerebro que es donde se guardan todos nuestros recuerdos. Los recuerdos son pequeños saquitos que se llaman neuronas, y estos saquitos son los que se le están estropeando a la abuelita, por eso poco a poco se le van eliminando los recuerdos. A partir de ahora, la abuela va a necesitar mucha ayuda y ya no va a poder salir sola de casa como lo hacía antes…

amor

 CONTINUAR EL RELATO …

Hay muchas formas de explicar el alzheimer a los niños. Esta es una de ellas.

Texto Registrado con nº:

La #educación es la clave de un futuro comprometido con el #alzheimer

La educación en la infancia es la clave de un futuro comprometido con el #alzheimer

¿Y si luchamos para que el alzheimer deje de verse como algo oscuro, lejano y terrorífico entre los niños? La meta de nuestro proyecto («La Cajita de Música de Lola» y «Lola&Alz») es ayudar a quiénes viven con personas enfermas de alzheimer y niños. Estos últimos son un estímulo de amor para los enfermos de Alzheimer. Si se consigue que los más pequeños de la casa comprendan lo que les pasa a sus abuelos o a sus vecinos mayores, se contribuye a que en el futuro se comprometan directamente con la enfermedad. ¿Os imagináis una sociedad del futuro 100% concienciada con los mayores, la dependencia y el alzhéimer?

Preparar al niño para que siga
el camino de la verdad, cuando
llegue a la edad de comprenderla;
y al de la bondad, cuando pueda
reconocerla y amarla.
Rousseau

No olvidemos que los niños deben estar en contacto con los enfermos, no los apartéis de su lado, no ocultéis la enfermedad como muchas veces se ha hecho y se sigue haciendo en muchas familias de todo el mundo.

Incluir a los niños en la realidad que se está viviendo en el seno familiar es la clave para que los cuidadores principales, los enfermos y los menores interactúen positivamente cada día, con un crecimiento fructífero para todos.

A continuación os dejamos el aporte de Adriana sobre el alzheimer que sufre su abuelo. ¿se puede ser más claro sobre el amor que siente? ¿A qué estas palabras son cercanas para muchos cuidadores en algún momento de la enfermedad? De los niños podemos aprender mucho… 

Próximamente más… 🙂

Cajita_Aporte_01_Adriana

Nuestro agradecimiento especial a Isabel Gey Pérez, presidenta de AGADEA, por ser nuestro puente para llegar a estos niños que nos han dejado su personal visión del alzheimer. Todos ellos pertenecen al CEIP Agro de Muiño (Ames, A Coruña). 

Relato Infantil sobre #alzheimer (1ªParte)

El secreto de la cajita de Lola

Relato Infantil sobre la enfermedad de Alzheimer (Primera Parte)

Lolo

Mi nombre es Lolo. Me llaman así por mi abuela Lola. Es una tradición familiar eso de llamarnos siempre Manolitos y Manolitas… Tengo cinco años y soy muy muy alto. Mi mamá siempre me dice que tengo que comer todas las judías con jamón y las lentejas, que sólo así podré jugar al baloncesto como Pau Gasol porque tienen muchas vitaminas e hierro, ¿será verdad? Yo no siempre le hago caso, como el jamón y el chorizo, pero es que últimamente lo como todo, porque mi mamá muchas veces me lo dice casi llorando… Mamá está triste.

Ada

Mi mamá se llama Ada. Cuando mi lala tenía su edad, era igualita a mamá. Yo creo que me voy a parecer a ellas. No me importa. Son muy guapas!

Lola

Mi abuelita Lola está gordita. Le roba las patatas fritas a mi mamá cuando está cocinando. Mi mamá le dice:

– Maaaamá! Que te he visto!

Se las mete en los bolsillos o en las servilletas de papel. Cuando está mi papá, la lala no se atreve. Se queda mirando para ellas hasta que mi padre le acerca el pequeño plato rebosante de patatas fritas recién hechas.

– Doña María Manuela de los Dolores, tómelas usted con moderación que estoy supervisando a las señoras patatas!

– Si, seguro…anda vete, vete! ¿y éste quién es niña?

En el momento que tiene un plato de patatas en frente, mi abuela es realmente feliz. Se le ilumina la cara, sonríe enormemente!

Mi padre se ríe mucho porque las patatas consiguen activar su estado de ánimo y su «ingenio», aunque nunca se acuerde de él…

Teo

A la abuelita también le gustan las galletas, las rosquillas, el chocolate, los helados, los pasteles…¡Es muy golosa!

LOLA ESCONDIENDO CHOCOLATE

 CONTINUAR EL RELATO

Hay muchas formas de explicar el alzheimer a los niños. Esta es una de ellas.

Texto Registrado con nº: