#DíaMundialdelalzheimer2017: Una larga batalla contra esta enfermedad

Día Mundial del alzhéimer 2017, cuando todo radica en la importancia de curar, a la vez que otros se sienten cuidados, protegidos y amados.

Le llamaban la guerra de los 5, 10, 15 o 20 años… Y así, como millones en el resto del mundo, fue nuestra guerra personal con el alzhéimer. Una lucha sin igual, marcada por la indecisión, la tensión, la sensación de sentirse desprotegidas por las instituciones, también con mucho miedo cuando el final se acercaba, con mucha inseguridad en el día a día, con tristeza continuada, con mucho dolor por un inevitablemente y prematuro duelo. Pero como en toda batalla en la que se sabe que se va a perder a lo que más quieres; y con ello, parte de tu vida, se aprende a apreciar lo realmente importante, lo que es realmente inmortal: el AMOR.

Todos sabemos que el lazo de unión entre el enfermo de alzhéimer y su cuidador es inquebrantable. Somos algo así como el grafeno, el material más fuerte del mundo, incapaz de romperse aunque haya un elefante sobre el. Y es que millones de besos, abrazos, caricias, sonrisas hacen que nuestra lucha diaria sea más llevadera. Tras lidiar con la enfermedad diariamente, te acuestas agotada/o con una cosa en la cabeza: “Me despido de un día duro, pero en mi memoria he ganado muchos pequeños recuerdos (o no tan pequeños) que alimentarán mi corazón en el  paso del tiempo“. No penséis cuidadores, que nuestra etapa cuidando de un enfermo con alzheimer será tiempo perdido en nuestras vidas, porque interiormente estaréis preparados para todo. Cuidadores, seréis como el ave fenix y renaceréis transformados. Así lo hemos vivido nosotras y así os pasará a vosotros que aún seguís cuidando de vuestros familiares enfermos. Porque valoraréis lo realmente importante de la vida: el amor. Y es que si algo nos enseña esta enfermedad es que SOMOS MÁS FUERTES DE LO QUE PENSAMOS y que EL AMOR LO CURA ABSOLUTAMENTE TODO.

Cuando la razón ya no es la fuente de las conversaciones, hay que dar paso al cariño y al amor. Un amor incondicional que surge de una forma única, casi mágica entre enfermo y cuidador. Este aumenta a un nivel casi inimaginable, porque se descubren reservas inagotables dentro de nosotros. Somos una mina virgen de fuerza desconocida. ¿De dónde sacamos todo nuestro coraje? Pues esto es así: La batalla del amor nunca la gana (ni la ganará) el alzheimer. En este caso somos los enfermos y los cuidadores (unidos y fuertes como ese grafeno) los que salimos victoriosos. Y estoy segura que habrá un día que también le ganaremos la batalla neurodegenerativa gracias a la ciencia, y podremos decirle eso de “Sayonara, baby” o mejor dicho, hasta nunca y no me busques más, cruel  y maléfico alzhéimer.

Cuidadores, cuidaos mucho. Si vosotros no estáis bien, no podréis hacer sentir bien a quien amáis y cuidáis actualmente. Cuidaos la salud, física y mental, pues solo así llegaréis “preparados” al final. Un final, por desgracia a día de hoy, en el que inevitablemente vence el alzhéimer.

Hasta que no llega el día en que nos despedimos realmente y definitivamente de la persona tan importante en nuestras vidas, esa persona amada a la que cuidamos durante tantos años, y quizás antes nos cuidó el/ella a nosotros. Esa persona que nos llenaba el corazón y el alma con sus últimos besos, abrazos y sonrisas; esa persona que fue nuestra razón de ser día tras día, no comienza el proceso de duelo. Aunque en el caso del cuidador de alzheimer lleva en duelo todas las últimas etapas de la enfermedad. ¿Entenderán así algunos, de una vez por todas, el porqué esta enfermedad es tan dolorosa?

Todos los que fuimos, somos o seremos cuidadores, debemos saber que esta despedida definitiva tarda en llegar y nuestro dolor aumenta en esa larga espera. Por ello, es importante cuidarse mentalmente también. En AFATE comentan que no sólo la muerte real nos hace sentir la pérdida de una persona, en el caso de las enfermedades neurodegenerativas, también la muerte psíquica. Un progresivo deterioro, la pérdida de capacidades, la ausencia de reconocimiento de familiares e incluso de sí mismo, hacen que el cuidador viva un duelo anticipado ante la “muerte psíquica” de su familiar querido.

Llegado a este punto, el día mundial del alzheimer 2015; pedimos más ayudas institucionales a cuidadores, a centros de mayores y a científicos especializados en esta enfermedad. Sí, MAS AYUDA, porque hay mil formas de ayudarnos a todos. Porque solo así podremos salir victoriosos algún día de esta guerra contra el alzheimer que ya dura tantas décadas, solo así podremos ir ganando batallas. El amor juega a nuestro favor, pero necesitamos ayuda por parte de los correspondientes gobiernos de los diferentes países del mundo para frenar esta lacra.

Este año, otra vez más, pediomos a los gobiernos que luchen conjuntamente por dar una VIDA DIGNA a todos los enfermos de alzhéimer durante toda esta cruel enfermedad, y que no se olviden de sus cuidadores, sus víctimas secundarias. Nadie está exento de padecer en el futuro esta enfermedad de forma directa o indirecta… ¿Nos concienciamos de la importancia de cuidar a nuestros mayores?

 

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Libros

Vivir con el alzhéimer. Manual para cuidadores

En otoño de 2017, Lola Alzheimer lanza el primer libro interactivo para tablets de temática sociosanitaria. Un completo manual para comprender perfectamente la enfermedad de Alzheimer y saber convivir con ésta de forma que nuestra salud no se vea mermada. Tocamos la etapa que viene después, cuando el familiar enfermo ya no está entre notrosos.  Pretende ser un libro de consulta al que recurrir cada día.

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Los auténticos héroes son los cuidadores de enfermos de alzhéimer. Ellos son los valientes que saben amar sin límites aún sabiendo cual es el final de quienes cuidan.

Este libro interactivo es la ayuda que necesitas porque te ayudará a no tener miedo. Se podrá comprar a partir del 1 de Noviembre.

Cuando mañana comience sin mí. #poema

 «Cuando mañana comience sin mí» del libro La prueba del cielo de Eben Alexander. Este poema que aparece al final de La prueba del Cielo me resultó extraña y evocadoramente familiar como al  protagonista del libro…

Cuando mañana comience sin mí y yo no esté aquí para verlo,

si el Sol se alzase y encontrase tus ojos rebosantes de lágrimas por mí;

ojalá no llores como has llorado hoy,

al pensar en las muchas cosas que no llegamos a decirnos.

Sé lo mucho que me quieres, tanto como te quiero yo a ti,

y sé que cada vez que pienses en mí también tú me echarás de menos;

pero cuando mañana comience sin mí, intenta entender, por favor,

que vino un ángel y me llamó por mi nombre,

y me tomó de la mano y dijo que me esperaba mi sitio en el cielo,

en lo alto y que tenía que dejar atrás a todos los que tanto amo.

Pero al volverme para marchar se me escapó una lágrima

porque siempre había pensado que no quería morir.

Tenía tanto por lo que vivir, tantas cosas aún por hacer,

que parecía casi algo imposible que estuviera abandonándote.

Me acordé de todos los días de ayer, los buenos y los malos,

de los pensamientos y el amor que compartimos,

de lo mucho que nos reímos.

Si pudiera revivir el ayer, aunque sólo fuese un momento,

te diría adiós y te besaría y quizá te viese sonreír.

Pero entonces me di cuenta de que esto nunca podrá ser,

porque el vacío y los recuerdos ocuparían mi lugar.

Y cuando pensé en las cosas del mundo que podría extrañar al llegar mañana,

me acordé de ti y al hacerlo mi corazón se llenó de pesar.

Pero al cruzar las puertas del cielo me sentí en casa,

al ver que Dios me miraba y me sonreía desde su gran trono dorado y

me decía: «He aquí la eternidad, y todo lo que te había prometido.

Hoy tu vida en la Tierra es cosa del pasado pero aquí comienza de nuevo.

No te prometo un mañana, porque hoy durará eternamente,

y como todos los días serán el mismo, no habrá nostalgia por el pasado.

Has tenido tanta fe, tanta confianza, tanta fidelidad…

Aunque hubo veces en que hiciste algunas cosas que sabías que no debías.

Pero te he perdonado y ahora al fin eres libre.

¿No quieres venir, cogerme de la mano y compartir mi vida?».

Así que cuando mañana comience sin mí no creas que estaremos muy lejos

porque cada vez que me recuerdes estaré ahí mismo, en tu corazón.