#DíaMundialdelalzheimer2017: Una larga batalla contra esta enfermedad

Día Mundial del alzhéimer 2017, cuando todo radica en la importancia de curar, a la vez que otros se sienten cuidados, protegidos y amados.

Le llamaban la guerra de los 5, 10, 15 o 20 años… Y así, como millones en el resto del mundo, fue nuestra guerra personal con el alzhéimer. Una lucha sin igual, marcada por la indecisión, la tensión, la sensación de sentirse desprotegidas por las instituciones, también con mucho miedo cuando el final se acercaba, con mucha inseguridad en el día a día, con tristeza continuada, con mucho dolor por un inevitablemente y prematuro duelo. Pero como en toda batalla en la que se sabe que se va a perder a lo que más quieres; y con ello, parte de tu vida, se aprende a apreciar lo realmente importante, lo que es realmente inmortal: el AMOR.

Todos sabemos que el lazo de unión entre el enfermo de alzhéimer y su cuidador es inquebrantable. Somos algo así como el grafeno, el material más fuerte del mundo, incapaz de romperse aunque haya un elefante sobre el. Y es que millones de besos, abrazos, caricias, sonrisas hacen que nuestra lucha diaria sea más llevadera. Tras lidiar con la enfermedad diariamente, te acuestas agotada/o con una cosa en la cabeza: “Me despido de un día duro, pero en mi memoria he ganado muchos pequeños recuerdos (o no tan pequeños) que alimentarán mi corazón en el  paso del tiempo“. No penséis cuidadores, que nuestra etapa cuidando de un enfermo con alzheimer será tiempo perdido en nuestras vidas, porque interiormente estaréis preparados para todo. Cuidadores, seréis como el ave fenix y renaceréis transformados. Así lo hemos vivido nosotras y así os pasará a vosotros que aún seguís cuidando de vuestros familiares enfermos. Porque valoraréis lo realmente importante de la vida: el amor. Y es que si algo nos enseña esta enfermedad es que SOMOS MÁS FUERTES DE LO QUE PENSAMOS y que EL AMOR LO CURA ABSOLUTAMENTE TODO.

Cuando la razón ya no es la fuente de las conversaciones, hay que dar paso al cariño y al amor. Un amor incondicional que surge de una forma única, casi mágica entre enfermo y cuidador. Este aumenta a un nivel casi inimaginable, porque se descubren reservas inagotables dentro de nosotros. Somos una mina virgen de fuerza desconocida. ¿De dónde sacamos todo nuestro coraje? Pues esto es así: La batalla del amor nunca la gana (ni la ganará) el alzheimer. En este caso somos los enfermos y los cuidadores (unidos y fuertes como ese grafeno) los que salimos victoriosos. Y estoy segura que habrá un día que también le ganaremos la batalla neurodegenerativa gracias a la ciencia, y podremos decirle eso de “Sayonara, baby” o mejor dicho, hasta nunca y no me busques más, cruel  y maléfico alzhéimer.

Cuidadores, cuidaos mucho. Si vosotros no estáis bien, no podréis hacer sentir bien a quien amáis y cuidáis actualmente. Cuidaos la salud, física y mental, pues solo así llegaréis “preparados” al final. Un final, por desgracia a día de hoy, en el que inevitablemente vence el alzhéimer.

Hasta que no llega el día en que nos despedimos realmente y definitivamente de la persona tan importante en nuestras vidas, esa persona amada a la que cuidamos durante tantos años, y quizás antes nos cuidó el/ella a nosotros. Esa persona que nos llenaba el corazón y el alma con sus últimos besos, abrazos y sonrisas; esa persona que fue nuestra razón de ser día tras día, no comienza el proceso de duelo. Aunque en el caso del cuidador de alzheimer lleva en duelo todas las últimas etapas de la enfermedad. ¿Entenderán así algunos, de una vez por todas, el porqué esta enfermedad es tan dolorosa?

Todos los que fuimos, somos o seremos cuidadores, debemos saber que esta despedida definitiva tarda en llegar y nuestro dolor aumenta en esa larga espera. Por ello, es importante cuidarse mentalmente también. En AFATE comentan que no sólo la muerte real nos hace sentir la pérdida de una persona, en el caso de las enfermedades neurodegenerativas, también la muerte psíquica. Un progresivo deterioro, la pérdida de capacidades, la ausencia de reconocimiento de familiares e incluso de sí mismo, hacen que el cuidador viva un duelo anticipado ante la “muerte psíquica” de su familiar querido.

Llegado a este punto, el día mundial del alzheimer 2015; pedimos más ayudas institucionales a cuidadores, a centros de mayores y a científicos especializados en esta enfermedad. Sí, MAS AYUDA, porque hay mil formas de ayudarnos a todos. Porque solo así podremos salir victoriosos algún día de esta guerra contra el alzheimer que ya dura tantas décadas, solo así podremos ir ganando batallas. El amor juega a nuestro favor, pero necesitamos ayuda por parte de los correspondientes gobiernos de los diferentes países del mundo para frenar esta lacra.

Este año, otra vez más, pediomos a los gobiernos que luchen conjuntamente por dar una VIDA DIGNA a todos los enfermos de alzhéimer durante toda esta cruel enfermedad, y que no se olviden de sus cuidadores, sus víctimas secundarias. Nadie está exento de padecer en el futuro esta enfermedad de forma directa o indirecta… ¿Nos concienciamos de la importancia de cuidar a nuestros mayores?

 

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Cuando mañana comience sin mí. #poema

 «Cuando mañana comience sin mí» del libro La prueba del cielo de Eben Alexander. Este poema que aparece al final de La prueba del Cielo me resultó extraña y evocadoramente familiar como al  protagonista del libro…

Cuando mañana comience sin mí y yo no esté aquí para verlo,

si el Sol se alzase y encontrase tus ojos rebosantes de lágrimas por mí;

ojalá no llores como has llorado hoy,

al pensar en las muchas cosas que no llegamos a decirnos.

Sé lo mucho que me quieres, tanto como te quiero yo a ti,

y sé que cada vez que pienses en mí también tú me echarás de menos;

pero cuando mañana comience sin mí, intenta entender, por favor,

que vino un ángel y me llamó por mi nombre,

y me tomó de la mano y dijo que me esperaba mi sitio en el cielo,

en lo alto y que tenía que dejar atrás a todos los que tanto amo.

Pero al volverme para marchar se me escapó una lágrima

porque siempre había pensado que no quería morir.

Tenía tanto por lo que vivir, tantas cosas aún por hacer,

que parecía casi algo imposible que estuviera abandonándote.

Me acordé de todos los días de ayer, los buenos y los malos,

de los pensamientos y el amor que compartimos,

de lo mucho que nos reímos.

Si pudiera revivir el ayer, aunque sólo fuese un momento,

te diría adiós y te besaría y quizá te viese sonreír.

Pero entonces me di cuenta de que esto nunca podrá ser,

porque el vacío y los recuerdos ocuparían mi lugar.

Y cuando pensé en las cosas del mundo que podría extrañar al llegar mañana,

me acordé de ti y al hacerlo mi corazón se llenó de pesar.

Pero al cruzar las puertas del cielo me sentí en casa,

al ver que Dios me miraba y me sonreía desde su gran trono dorado y

me decía: «He aquí la eternidad, y todo lo que te había prometido.

Hoy tu vida en la Tierra es cosa del pasado pero aquí comienza de nuevo.

No te prometo un mañana, porque hoy durará eternamente,

y como todos los días serán el mismo, no habrá nostalgia por el pasado.

Has tenido tanta fe, tanta confianza, tanta fidelidad…

Aunque hubo veces en que hiciste algunas cosas que sabías que no debías.

Pero te he perdonado y ahora al fin eres libre.

¿No quieres venir, cogerme de la mano y compartir mi vida?».

Así que cuando mañana comience sin mí no creas que estaremos muy lejos

porque cada vez que me recuerdes estaré ahí mismo, en tu corazón.

¿Eres cuidador de un familiar con alzheimer? Lee esto para saber si necesitas ayuda

Es primordial saber si somos o no cuidadores de alzhéimer con sobrecarga física y emocional. El diagnóstico de Alzheimer, repercute directamente en la familia. Se deberán reorganizar los roles para poder cuidar correctamente del familiar enfermo. Estos cambios generalmente originan estrés, conflictos familiares, importantes gastos económicos y sobre todo una extrema preocupación por lograr que la calidad de vida del enfermo no se va mermada en ningún momento, además de una obsesión interna por lograr un equilibrio entre la vida social y familiar.

Si tu eres el cuidador principal, puedes que rechaces la posibilidad de ayuda y te embarques en un camino de soledad, tristeza, frustración y desesperanza que irá aumentando progresivamente a medida que las fases de la enfermedad progresen sin piedad en el estado físico y mental de tu familiar enfermo.

Por tanto, es MUY IMPORTANTE y NECESARIO que liberes la carga y utilices todos los recursos que tienes a tu disposición para sobrellevar esta enfermedad de la forma más sana, para conseguir la mejor calidad de vida tanto para tu familiar enfermo de alzheimer como para ti.

Te propongo realizar este sencillo y rápido test llamado “Escala de sobrecarga de cuidador de Zarit“.  Esta escala consta de 22 preguntas con 5 posibles respuestas (nunca, rara vez, algunas veces, bastantes veces, casi siempre) que puntúa cada una de 1 a 5 por este orden.

La puntuación total oscila entre 22 a 110, estableciendo diferentes grados de sobrecarga en función de la puntuación final:

  • Ausencia de sobrecarga: <47
  • Sobrecarga ligera: 47-55
  • Sobrecarga intensa: > 55

POR FAVOR, NO CIERRES LOS OJOS A LOS RESULTADOS QUE OBTENGAS. Si los resultados son de sobrecarga, busca ayuda externa. Si ya no lo quieres hacer por ti, hazlo por tu familiar al que amas y cuidas. Hazlo por tu familia, por tus amigos, por tus hijos en caso de tenerlos. ¡HAZLO! Busca ayuda y cuídate.

Responde a estas preguntas y sabrás realmente cuál es tu grado de sobrecarga:

  1. ¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita?
  2. ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo para Usted?
  3. ¿Se siente tenso cuando debe cuidar a su familiar y atender, además, otras responsabilidades?
  4. ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?
  5. ¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa la relación con amigos y familiares?
  6. ¿Siente que su familiar depende de usted?
  7. ¿Se siente agotado cuando tiene que estar junto a su familiar?
  8. ¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?
  9. ¿Siente no tiene la vida privada que debería por causa de su familiar?
  10. ¿Cree que sus relaciones sociales se han afectado por tener que cuidar de su familiar?
  11. ¿Se siente incómodo para invitar amigos a su casa a causa de su familiar?
  12. ¿Cree que su familiar espera que usted lo cuide como si fuese la única persona con la que puede contar?
  13. ¿Cree que no dispone del dinero suficiente para cuidar de su familiar además de sus otros gastos?
  14. ¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho tiempo más?
  15. ¿Siente que perdió el control de su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó? 17¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas?
  16. ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer por su familia?
  17. ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familia?
  18. ¿Cree que podría cuidar a su familiar mejor de lo que lo hace?
  19. En general, ¿se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar?

 

 

 

La prueba del Cielo, un libro para leer

Ayer terminé de un libro que desde hacía meses tenía en mente leer. Se llama La prueba del cielo y ha sido escrito por el doctor Eben Alexander tras una experiencia cercana a la muerte.

Si has perdido hace poco a algún familiar o si estás en la etapa final de la dura enfermedad de alzheimer es un libro que te llenará EL ALMA. Sí, lo escribo con mayúsculas porque te llena de paz, de tranquilidad y de esperanza.

La prueba del cielo un libro que ha revolucionado el eterno conflicto entre ciencia y fe. Narra el viaje de un importante neurocirujano a la vida después de la muerte, una historia real que nos ayudará a comprender qué nos espera más allá de la vida (en este mundo).

Miles de personas en todo el mundo afirman haber tenido experiencias cercanas a la muerte y haber visitado el cielo. Hasta ahora, la ciencia siempre había estado ahí para cuestionarlas…

Este libro no te dejará indiferente y te cambiará la forma de ver la vida actual, además de poder tener la paz de que tus familiares o amigos fallecidos están viviendo una felicidad inimaginable para la mente humana.

«El 8 de noviembre de 2008 me desperté con un terrible dolor de cabeza que en apenas dos horas desembocó en un derrame cerebral. Caí en un coma profundo, y durante siete días permanecí en ese estado, durante el cual viví una experiencia increíble y fuera de este mundo. El lugar en el que estuve es un sitio maravilloso, reconfortante y lleno de amor. No tengo miedo a morir porque ahora sé que no es el final.»  

Doctor Eben Alexander

La lógica científica del doctor Alexander jamás había dado crédito a las experiencias cercanas a la muerte. Sin embargo, después de haber pasado por esto sabe que no son meras fantasías: Dios y el alma existen realmente, y la muerte no es el final de la existencia personal, sino una mera transición.

«La experiencia cercana a la muerte del doctor Eben Alexander es la más asombrosa que he oído en más de cuatro décadas de investigación. Él es la prueba viviente de que existe otra vida.»

Doctor Raymond A. Moody, autor de Vida después de la vida.

«La carrera del doctor Alexander en el campo de la neurociencia le ha enseñado que las experiencias cercanas a la muerte son ilusiones creadas por el cerebro pero, aun así, su experiencia personal lo dejó profundamente marcado.»

Bruce Greyson, doctor y coeditor de The Handbook of Near-Death Experiences.

Datos sacados de La Casa del Libro, desde aquí os recomendamos este libro. El doctor Eben Alexander ha ejercido como neurocirujano académico durante los últimos veinticinco años y su base científica es innegable… hasta que vivió su maravilloso viaje al cielo…

Y ahora os dejo un fragmento del libro, que como excuidadora me llenó de esperanza y de una inmensa paz interior al comprender muchas cosas que vivimos de igual forma con nuestro gran amor, LOLA. ¡Espero y deseo que a muchos de vosotros os ayude! Porque si nosotras lo vimos… ¿por qué no vosotros?

“Cuando le conté parte de la historia del periplo espiritual que había vivido durante mi coma, respondió con genuino asombro. No porque me creyese loco, sino porque finalmente le encontraba sentido a algo que lo desconcertaba desde hacía bastante tiempo. Me explicó que, un año antes, su padre se encontraba en las últimas fases de una enfermedad terminal que lo había aquejado durante cinco años. Estaba incapacitado y senil, sumido en un dolor permanente del que quería escapar muriendo. (…) Un día su padre se tornó más lúcido de lo que había estado en dos años e hizo una serie de observaciones sobre su vida y su familia. Entonces, su mirada se desplazó hacia el pie de su cama y parecía hablarle al aire. Al escucharlo, su hijo John se dio cuenta de que estaba hablando con su madre, que había fallecido cincuenta años antes, a los sesenta y cinco, cuando su padre era sólo un adolescente. (…) En aquel momento parecía estar manteniendo una alegre y animada conversación con ella. Mi amigo no podía verla, pero estaba absolutamente convencido de que su espíritu se encontraba allí para dar la bienvenida al de su padre. Al cabo de unos minutos así, su padre se volvió de nuevo hacia él, esta vez con una expresión totalmente distinta en la cara. Estaba sonriendo y parecía en paz, como nunca antes, que él recordara. —Vete a dormir, papá —se oyó decir—. Déjate ir, sin más. No pasa nada. Su padre lo hizo. Cerró los ojos y se fue desvaneciendo poco a poco con una expresión de completa serenidad en la mirada. Poco tiempo después fallecía. John tenía la sensación de que el encuentro entre su padre y su fallecida abuela había sido real, pero no sabía qué pensar de ello, porque como médico tenía la certeza de que tales cosas eran «imposibles». Muchos otros han presenciado esa asombrosa claridad mental que parece apoderarse de ancianos seniles justo antes de fallecer, tal como había visto John en su padre (un fenómeno conocido como «lucidez terminal»). Y no tiene explicación neurológica. Escuchar mi relato le dio la licencia que necesitaba para hacer algo que llevaba mucho tiempo anhelando: creer lo que había visto con sus propios ojos y aceptar la profunda y reconfortante verdad de que nuestro yo espiritual es más real que nada de lo que percibimos en este Reino físico y de que existe una conexión divina que nos une al infinito amor del Creador.

10 derechos de todo cuidador de #alzheimer

Cuidador de alzheimer, tienes el derecho de:

  • Cuidar de ti mismo/a, y esto no es un acto de egoísmo. Si lo haces, tendrás la capacidad de cuidar mejor de tu ser querido.
  • Pedir ayuda a los demás , pues sólo tú puedes reconocer los límites de tu resistencia y fuerza.
  • Mantener las facetas de tu vida en las que no figure la persona que cuidas con todo tu amor, así como lo haría si él o ella estuviera sano/a. Tú ya haces todo lo que puedes para esa persona, tienes el derecho de hacer algunas cosas sólo para mí.
  • Enojarte, deprimirte, y expresar tu difícil situación y tus sentimientos de vez en cuando.
  • Rechazar cualquier intento por parte de tu ser querido (aunque sea la mayoría de las veces de forma inconsciente por su parte) de manipularte a través de la sensación de culpa.
  • Recibir consideración, cariño, perdón y aceptación de lo que haces por parte de tus seres queridos.
  • Sentirte orgullosa de los que estás logrando y aplaudirte el valor que tienes de entregarte por entero a las necesidades de tu ser querido.
  • De proteger tu individualidad y tu derecho a hacer una vida para ti mismo/a que te sostenga “socialmente vivo” durante el tiempo en que tu ser querido no necesite de tu ayuda.
  • Esperar y exigir a los gobiernos que haya nuevos avances para la búsqueda de recursos que ayuden a las personas con alzheimer; y a su vez , ayuden y apoyen a sus cuidadores.
  • A sentirte realizada y orgullosa de tu labor como cuidador/a.  Es algo que debe llenarte de orgullo. Eres fuerte y con una capacidad infinita de amar. 🙂

Si todos los cuidadores de alzheimer luchasen por estos derechos, su estrés, aunque no desapareciese, se rebajaría, y sus problemas de salud (físicos y mentales), resultantes de prestar cuidados, disminuiría en frecuencia e intensidad.

Los espejos y el alzhéimer

Fuente: http://leelo.co/ , aunque lo hemos adaptado por completo a nuestra experiencia personal. Fotografía de la Serie Reflections, del fotógrafo Tom Hussey.

Vamos a narrar algo que es preocupante a mediados de la etapa de Alzheimer y que es totalmente frustrante para el cuidador (no entiende lo que le puede estar pasando a su familiar) y es aterrador (aunque no siempre) para la persona con Alzheimer. A menudo, el paciente o un ser querido parece enfadarse sin motivo, reírse desconsoladamente o incluso ponerse histérico con el cuidador, pero siempre hay una razón; en muchos casos, el culpable es el espejo.

Lola se reía, como nunca antes la habíamos visto, frente a los espejos de toda la casa. Sus risas eran sanas, abiertas y contagiosas…y ¿cómo no iba a ser así? Si en su reflejo veía a su mamá! Lola nos decía que en frente tenía a su adorable e insustituible madre que siempre le contaba muchas cosas. En este caso, el espejo generó en ella alegría y muy buen humor. Su sonrisa era una constante…

Para explicar completamente cómo un espejo puede afectar a un paciente de alzheimer vamos a exponerlo con una pregunta muy concreta: ¿qué sucede cuando una mujer de 85 años (que ya no recuerda que tiene esa edad) mira en el espejo y ve una imagen de una mujer que no es la joven de 2o años que se cree que tiene? Ella está mirando bien a un/a desconocido/a y siente miedo, o bien le puede resultar familiar esa persona si los parecidos físicos son considerables, como fue en nuestro caso, y se siente protegido o al menos no siente desasosiego…. A veces, los enfermos de Alzheimer pueden hacer amistad con la persona en el espejo.

– ¿Quién es esa vieja? , pregunta Lola.

– Es una abuelita, pero es muy buena. ¿no le ves la cara de buena que tiene?, le respondemos

– Sí, eso sí . Responde Lola mientras alarga su brazo para poder darle la mano a “su” imagen del espejo

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Algunas veces, es posible descubrir alimentos u otros objetos en los lugares más insólitos, ya que están guardando cosas para compartir con “su amigo” del espejo. El espejo podría desempeñar un papel importante en el rechazo de un ser querido a la ducha. Después de todo, ¿quién quiere desnudarse delante de un desconocido?

Si para algunos de vosotros el espejo es un problema serio para vuestros seres queridos con alzhéimer, os aconsejamos limitar o eliminar el acceso de estos a los espejos.

La vela que se apaga

Esta mañana he leído en Facebook una actualización de estado de Ángel de la Cruz; escritor, director, guionista y productor de cine gallego, con una extensa filmografia, narrativa, lista de premios y distinciones, que me ha llegado al alma y me ha transmitido muchísima paz.

Desde hace dos días estamos pendientes de la eminente muerte del primer presidente de nuestra democracia, y para los cuidadores y familiares de enfermos de alzheimer, esta noticia toca cada una de nuestras fibras más sensibles ,que muchas veces remueven todo nuestro ser

Por esta razón os dejo las bonitas palabras de este genio y mejor persona, Ángel de la Cruz , sobre Alfonso Suarez…

AngeldelaCruz

Arrugas, Ángel de la Cruz fue guionista y productor ejecutivo de este maravilloso largometraje sobre la enfermedad de Alzheimer:

Por desgracia, en mi casa hemos aprendido que el alzhéimer es un largo adiós y que una de las metáforas que más se ajusta a su inexorable avance es la de la vela que se va apagando, que se va agotando poco a poco hasta consumirse por completo. Puede ser que al final todas las velas se apaguen, pero las hubo que dieron mucha luz y nos iluminaron a todos.

  • Premio “Irmandade do Libro” de la Federación de Libreiros de Galicia al Mejor Guión Adaptado, 18ª Edición del Festival de Cine de Ourense, 2013 por Arrugas.
  • Premio Goya 2012 a la Mejor Película de Animación por Arrugas.
  • Premio Goya 2012 al Mejor Guión Adaptado por Arrugas.
  • Preselección para el Oscar ® 2011 al Mejor Largometraje de Animación con Arrugas.
  • Nominación a la Mejor Película Europea de Animación de la Academia de Cine Europeo con Arrugas.
  • Premio del Público en el Festival Internacional de Cine de Animación de Bruselas (Anima, 2012) por Arrugas.
  • Nominación a los Annie Awards como Mejor Película de Animación (Los Ángeles, 2011) con Arrugas.
  • 5 Premios Mestre Mateo del Audiovisual Gallego, 2012 con Arrugas.
  • Premio Especial del Jurado en el Festival de Animación de Annecy, 2012 con Arrugas.
  • Mejor Largometraje de Animación en el Festival de Animación de Stuttgart, 2012 por Arrugas.
  • Mejor Ópera Prima en el Festival de Cine de Animación de Nantes, 2012 por Arrugas.
  • Mejor Productora de Animación en el Cartoon Movie de Lyon, 2012 por Arrugas.
  • Mejor Película de Animación en el Festival de Cine de Animación de Ottawa, 2012, por Arrugas.

 

10 Consejos para controlar las alucinaciones de la Demencia

Fuentehttp://thedementiaqueen.com/ (Entrada traducida al español)

Si usted está cuidando a alguien en su casa que está alucinando, por favor busque ayuda. Las alucinaciones y los delirios son más frecuentes durante la noche; y requieren un ajuste de estilo de vida para todos en la casa. No hay plazo de tiempo de cuánto va a durar, por lo que hace que sea necesario una buena planificación y búsqueda de ayuda adicional para sobrellevarlo.

Caso de Edith:

Edith vivió en un centro de asistencia. Ella tenía antecedentes de demencia leve, pero fue capaz de completar la mayoría de las tareas de puesta en marcha y asistencia ocasional. Un ataque de neumonía llevó a Edith en el hospital. Cuando fue dada de alta de nuevo y llevada al centro, físicamente ella mejoró rápidamente pero cognitivamente, experimentó una disminución constante y complicada.

Cada mañana, mientras se trabajaba en las tareas de cuidado personal en su habitación, le preguntábamos cómo pasaba la noche. Edith negaba con la cabeza y lloraba. Estaba agotada por falta de sueño. Era frecuente verla entre lágrimas y se angustiaba mucho más cada día.

Durante varias semanas, Edith había estado experimentando alucinaciones visuales y auditivas, junto con el pensamiento delirante. Todas las mañanas contaba con todo detalle que un hombre que estaba sentado frente a su ventana se burlaba de ella por la noche. El hombre era más joven que ella, unos veinticinco años; y él quería que ella le dejara entrar. Ella iba a la ventana y le rogaba que la dejara en paz. El le decía que constantemente la observaba por la ventana. Él me amenazó con decirle a los demás que él me había visto desnuda si yo no no lo dejó entrar…  Edith lloraba con desesperación.

No había comodidad durante el día. Edith todavía creía que él estaba allí, y cuando mirábamos por la ventana juntos, ella podría decirme dónde estaba escondido o que él había ido a trabajar por un tiempo. Sabía detalles elaborados sobre ese hombre y su vida, pero no nos podía explicar cómo sabía esos detalles.

Varios intentos fallidos:

Razonamiento y lógica no eran rival para las alucinaciones y los delirios de Edith. Explicaron a Edith que la presencia de ese hombre era muy poco probable, si no imposible, dadas las condiciones climáticas y la accesibilidad de su ventana. Edith podía estar de acuerdo en principio, pero no fue suficiente para anular su creencia de que era real.

El personal de centro trabajó duro para que Edith se sintiese segura. El hombre de mantenimiento instaló una barra en la ventana. Colgaron cortinas pesadas. Intentamos dejar las luces encendidas por la noche, música o televisión para que no sintiese su voz.

Dejaron que Edith mantuviese su bastón en su cama como protección. Le dieron una linterna. Se aseguraron de que la luz de llamada estaba cerca de ella cuando estaba “metida en la cama.” Pero cualquier estrategia que pusieron en marcha era impotente contra la voz que amenazaba con decirle a todos que ella era “sucia”, “promiscua” y “fea” . Ni se atrevía a llamar a nadie en busca de ayuda. Trataron de asegurarle que nadie creería que esas cosas eran ciertas. Le rogaron que tratara de descansar un par de horas de sueño, porque le haría mucho bien.

El médico de Edith recetó una serie de medicamentos para tratar de frenar sus alucinaciones. Ella era muy sensible a cualquier cambio en la medicación, y fue incapaz de tolerar los psicotrópicos, antidepresivos o pastillas para dormir. Edith fue finalmente diagnosticada con demencia de cuerpos de Lewy. Los medicamentos ayudan a algunas personas a experimentar menos alucinaciones y delirios causados ​​por algunas formas de demencia. Sin embargo, la intolerancia a la medicación común en la demencia de cuerpos de Lewy presenta desafíos adicionales para Edith. Su leve confusión se desplomó en un mundo de realidades falsas y creencias perturbadoras.

Las alucinaciones parecía ser el más grande de todos los males de Edith. Sus cuidadores se propusieron traerla de nuevo en “el mundo real”.

Algo diferente:

Vamos a dar un paso atrás. Echemos un vistazo a cerebro y los comportamientos de Edith y veremos lo que están tratando de decirnos: el cerebro de Edith está ocupado. No tiene un interruptor de apagado. Su cuerpo no descansa durante largos períodos de tiempo. Ella pasa por lo menos el 50% de su vida dedicado a otra realidad.  Puede sonar encantador en nuestro mundo bien regulado, pero el mundo de Edith es algo caótico y perturbador. Lo último que su cerebro quiere es estar quieto.

Lo mejor que podemos hacer con alguien como Edith es ofrecer actividades para mantener la mente atareada en la realidad, y esperar que ella acabe participando en estas actividades, a veces poco convencionales para el día.

  1. Mantener a salvo . Alguien como Edith está en riesgo de deambular o de fuga. Él o ella por lo general está tratando de ir a alguna parte o alejarse de alguien. Cerrar el acceso a las salidas y escaleras.
  2. Validar  Razonamiento y orientación de la realidad son altamente ineficaces y pueden conducir a una mayor ansiedad. Enfoques de validación de las direcciones de la emoción, no del mensaje. Alguien que alucina necesita entender si la visión le da miedo, tristeza, o preocupación. No se tiene que “ver también”, pero sí es necesario estar de acuerdo con el contenido emocional.
  3. Motricidad gruesa.  Usted notará que las personas que están alucinando no sólo se sientan a ver la acción, sino que además están en movimiento. Ellos están trabajando en un problema o en arreglar una situación. Hay una actividad motora gruesa. Para los cuidadores, esto significa que el cerebro y el cuerpo están buscando el movimiento motor grueso. Distraerlos con una actividad que requiere de la participación de la motricidad gruesa: jugar con un balón, salir a caminar, colocar notas post-it en la pared y que el/ella encontruentre algo, bailar …
  4. Toque.   Muchas personas, especialmente las personas mayores, son touch privados. Un toque firme en las “zonas seguras” puede ser tranquilizador. Estas áreas son la gran cantidad partes-media de la espalda, brazo, muslo inferior. Tocar las manos y la cara donde hay una gran cantidad de terminaciones nerviosas puede ser percibido como un contacto íntimo, así que evite esos toques suaves bien intencionadas. Las mascotas son una de las mejores maneras de proporcionar consuelo para alguien que está ansioso. Aprovechando el instinto de nutrir, así como la necesidad de contacto, y un perro o un gato pueden hacer maravillas para reducir la ansiedad de pensamiento delirante.
  5. Llamar a alguien.   Muchas veces una simple llamada telefónica a “alguien” le ayuda pone el tema para descansar un rato y a sentirse validado y seguro.
  6. La oxitocina.   La oxitocina también se conoce como la hormona de confianza. Es un químico que se libera en el cerebro que ayuda a los humanos vínculo entre sí. La presión profunda y el primer masaje el cuerpo libere oxitocina, y que evoca un sentido de confianza ayuda a liberarlo. (Para más información, leer : La oxitocina, la hormona del bienestar)
  7. Tareas. “El que busca descanso encuentra aburrimiento. El que busca trabajo encuentra descanso“-. Dylan Thomas.   Canalizar el tiempo ocupado en tiempo productivo.
  8. La estimulación vestibular.   Cuando el cerebro no puede procesar los estímulos en el medio ambiente, a veces es debido a que el sistema vestibular está fallando. Haga que la persona realice cambios vinculados en su posición del cuerpo: acostarse y sentarse, ponerse de pie y sentarse, girar a la derecha y girar izquierda.  Escuchar música y el baile son grandes maneras de conseguir estos cambios posicionales. (Leer, ¿Qué es ña estimulación vesticular?)
  9.  Partir el pan.   Sentarse a comer en compañía de otros infunde un sentido de pertenencia y seguridad. Cuando alguien está alucinando por la noche, puede ser un reto para alterar la convención con una comida de medianoche. Pero por el bien de la flexión a la realidad de otra persona, el acto de partir el pan en las comidas no estándar es una estrategia eficaz para la creación de un sentido de normalidad y bienestar.
  10. Las manos en…   Lo que no se puede trabajar a través de la mente a veces es mejor dejar a las manos. ¿Cuántos de nosotros limpiamos cuando estamos enfadados? Desarrollar una actividad con las manos puede ser una gran distracción para el cerebro.

Una advertencia: los psicoanalistas freudianos tienen la oportunidad de aprender más sobre ese misterioso hombre que había debajo de su ventana. No tengamos la tentación de vincular firmemente “él” a una parte de su pasado o alguna carga emocional no resuelta. Edith no tiene la capacidad cognitiva para racionalizar a través de un análisis de subconsciente profundo y las conclusiones a las que se pueden llegar podrían ser equivocadas. El hombre bajo la ventana de Edith no representa un villano de su pasado o en un sentido más profundo, su propia inseguridad. Es una creación de su cerebro que pueden o no ser un fragmento de su historia personal. Puede haber otros profesionales que no estén de acuerdo con este consejo de precaución, pero los especialistas que la han tratado consideran que es más fácil mantener la dignidad de Edith si se ve esta condición como el resultado de un proceso de la enfermedad en su cerebro. No es necesario sacar conclusiones innecesarias basadas en hechos delirantes.

Relato Infantil sobre #alzheimer (3ªParte y FIN)

El secreto de la cajita de Lola

Relato Infantil sobre la enfermedad de Alzheimer (Final)

¿Aún no has leído la Primera  parte de este relato infantil sobre el alzhéimer? Pues antes, lee esto. Y después acuérdate de leer la segunda parte!

 

Me sentí muy triste, abracé fuerte a mi mamá y comencé a llorar.

– “Mamá creo que la abuelita ha perdido el saquito dónde estoy yo!”

Mi mamá me abrazó fuerte y sonriendo me dijo:

– Esto que le pasa a la abuelita es algo que le pasa a muchísimos abuelitos de todo el mundo. Por esta razón tenemos que quererlos mucho y darles camiones repletos de besos

Así comprendí por qué la abuela había olvidado muchas de las cosas que habíamos hecho juntos. Y por qué ya no sabía quiénes eran muchas personas importantes de la familia. Por ejemplo, ¡ya no acordaba del abuelo! Una vez le dijo a mamá:

 – Y este señor tan feo quién es?

Ya no se acordaba de mi padre…al que siempre confunde con el chico de los recados

 – Niña, dale unos duros a este chico que sigue aquí!

y a veces… ni de mí ni de mi hermana Xoana!

 – Y vosotros quiénes sois?

De mi madre, sí… siempre está pendiente de ella. Muchas veces no le llama por su nombre, pero es con la única que parece reconocerle hasta el caminar…

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Mi papá nos animó a sonreirle y a regalarle abrazos y besitos todos los días. Nos dijo que le diésemos dosis de energía, que la abuela no quería vernos tristes, porque si no ella se pondría también triste… y que seguían gustándoles nuestros mimos como siempre, el amor y la compañía de toda la familia.

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Esa misma tarde cuando iba a ponerme el pijama, se acercó mi mamá con la vieja cajita de música de mi abuela. Me la entregó junto con una foto. Mamá me miró con los ojos llorosos y cansados y me pregunto:

– ¿Sabes qué es esto?
– Esta cajita es de la abuela

Mi mamá me abrazó muy fuerte y noté que se secaba las lágrimas…Nos sentamos en la cama para hablar un rato. Acercó la vieja cajita de música hacia ella y empezó a darle cuerda a una pequeña pieza que tenía en un lugar casi secreto. Una bailarina surgió del interior y comenzó a girar al son de la música. Estaba muy ilusionado por ese descubrimiento! De repente comencé a sentir esa música como familiar… ¡Si! Me recordó a cuando yo era muy pequeño, en casa de los abuelos…mi abuela me la ponía después de la merienda y me quedaba dormido!

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Escucha esta música porque es la vida y la esencia de tu abuela. Sus recuerdos están en esta vieja cajita de música, en esta bonita melodia, en cada nota musical… La música siempre la ha hecho muy feliz. Pero aquí dentro, también están mis recuerdos y en un futuro, estarán los tuyos. Cada vez que le des cuerda, nuestra memoria revivirá y no habrá Alz en el mundo que pueda para la fuerza de tanto amor en nuestros corazones.

Mamá me pasó una foto en blanco y negro de la abuela, en la que tendría 15 años, como los que ahora tiene mi hermana Xoana. En la foto, mi abuela aparecía sentada en un suelo de madera mirando ilusionada esta cajita de música. Me reí a carcajadas al verla,

–   Mamá, ¡la abuela es igual a mí en niña!
– “Lolo, te voy a encomendar una misión de super héroe, la de cuidar del mayor tesoro de la abuela, sus recuerdos; que simbólicamente estarán dentro de esta cajita de música. Debes protegerla, como hacía ella antes de que Alz “okupase” nuestras vidas. Si de vez en cuando le damos cuerda para que suene la música, miramos sus fotos y nos reímos recordando con ella todo lo que hemos vivido, la música nos ayudará a mantener lejos al malvado Alz, y la abuelita se sentirá protegida y feliz de nuevo.

Mamá me guiñó un ojo. Por fin me había dado cuenta de lo que era realmente el secreto de la memoria olvidada de las personas y quién era ese malvado Alz que había entrado en la familia sin ni siquiera pedirnos permiso…

Mi mamá es muy valiente, es mi super mamá y creo que también es así para mi abuela! Sin ella, todo sería muy diferente.

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Desde ahora tengo una gran misión. Ser como un caballero medieval que custodia el tesoro de mi reina, mi lala. Mamá me dijo yo también era importante para la abuelita. Me siento fuerte y bien bien porque sé que también yo estoy cuidando de los recuerdos de mi abuela.

FIN

Hay muchas formas de explicar el alzheimer a los niños. Esta es una de ellas. 

Texto Registrado con nº:

No entiendo a la abuela #alzheimer

No entiendo a la abuela

Aportación infantil de Cristina Vázquez y Laura Souto, 10 años.

 

A veces pienso por qué la abuela me pregunta dónde vive, y sigo sin entenderlo. Cada vez pronuncia peor las palabras…

Bueno, yo me llamo Alicia y tengo ocho años. Vivo en un piso grande a las afueras de Santiago. Tengo una familia muy agradable, pero como os decía sigo sin entender lo que le pasa a la abuela. Ayer le pregunté a mi mamá que le pasaba a la abuela. Ella me dijo que tenía una enfermedad, pero no me dijo ni su nombre ni su significado. Hoy por la tarde fuimos con los abuelos y mamá a un centro muy grande donde en la entrada había muchos señores de la edad de mis abuelos. Vino una chica y cogió a mi abuela. Mamá y el abuelo empezaron a llorar. Yo no entendía por qué.

Cada fin de semana la vamos a visitar. Ayer estaba en la sala de abajo jugando a la bomba. Yo quise jugar, pero me paró una anciana y me dijo:

– Oye bonita, ¿tú de quién eres nieta?
– De Juana, la que lleva la camiseta roja.

Ella me dió unas golosinas. Luego avisé a mamá que me quería ir, pero antes me dijo que fuese a despedirme de la abuela. Yo fui a junto de ella y le dije:

– Bueno abuela, ya nos vemos.
– Qué? Quién eres?

Yo empecé a llorar, la abuela ya no me conocía! Entonces nos fuimos. Hoy mamá me preguntó por qué había llorado y se lo conté. Ella me explicó para que yo lo entendiera.

– La abuela tiene una enfermedad llamada alzhéimer. Esta enfermedad hace que se olvide las cosas, hasta incluso de hablar.

Al cabo de un mes, fui a ver a la abuela. Fui a la sala en la que estaba jugando a la bomba y ya no estaba. Mi madre me dijo:

– Alicia, ven aquí, tenemos que ir a la sala de arriba a ver a la abuela.

Me pregunté porque no estaba abajo donde estaban todos los demás. Cuando estábamos subiendo me entraron nervios pensando lo que le había pasado a la abuela. Así que le pregunté a mi mamá:

– Mamá, por qué estamos subiendo las escaleras si el otro día no lo hicimos?
– Es que la chica nos ha dicho que la abuela está arriba comiendo. Cuando entremos dale un beso muy fuerte, vale?

Le dije que si, y al entrar eso hice. La abuela se puso muy contenta de verme, pero recordé que no se acordaba bien de mí y me puse triste. Estuvimos allí toda la tarde y sobre las siete volvimos, el abuelo, mi mamá y yo. Todos los fines de semana voy a verla y yo pienso que se alegra de vernos. Eso me hace sentir más feliz.

Nuestro agradecimiento especial a Isabel Gey Pérez, presidenta de AGADEA, por ser nuestro puente para llegar a los niños de esta exposición creativa infantil online. A Mariclina, Karen, Ainoa, Guadalupe, Simplicio, Adriana, María, Pablo M., Iván, Manuel, Cristina, Laura, Marcel, Alicia, Alba y Pablo D. Niños del CEIP Agro de Muiño (Ames).