Cuando mañana comience sin mí. #poema

 «Cuando mañana comience sin mí» del libro La prueba del cielo de Eben Alexander. Este poema que aparece al final de La prueba del Cielo me resultó extraña y evocadoramente familiar como al  protagonista del libro…

Cuando mañana comience sin mí y yo no esté aquí para verlo,

si el Sol se alzase y encontrase tus ojos rebosantes de lágrimas por mí;

ojalá no llores como has llorado hoy,

al pensar en las muchas cosas que no llegamos a decirnos.

Sé lo mucho que me quieres, tanto como te quiero yo a ti,

y sé que cada vez que pienses en mí también tú me echarás de menos;

pero cuando mañana comience sin mí, intenta entender, por favor,

que vino un ángel y me llamó por mi nombre,

y me tomó de la mano y dijo que me esperaba mi sitio en el cielo,

en lo alto y que tenía que dejar atrás a todos los que tanto amo.

Pero al volverme para marchar se me escapó una lágrima

porque siempre había pensado que no quería morir.

Tenía tanto por lo que vivir, tantas cosas aún por hacer,

que parecía casi algo imposible que estuviera abandonándote.

Me acordé de todos los días de ayer, los buenos y los malos,

de los pensamientos y el amor que compartimos,

de lo mucho que nos reímos.

Si pudiera revivir el ayer, aunque sólo fuese un momento,

te diría adiós y te besaría y quizá te viese sonreír.

Pero entonces me di cuenta de que esto nunca podrá ser,

porque el vacío y los recuerdos ocuparían mi lugar.

Y cuando pensé en las cosas del mundo que podría extrañar al llegar mañana,

me acordé de ti y al hacerlo mi corazón se llenó de pesar.

Pero al cruzar las puertas del cielo me sentí en casa,

al ver que Dios me miraba y me sonreía desde su gran trono dorado y

me decía: «He aquí la eternidad, y todo lo que te había prometido.

Hoy tu vida en la Tierra es cosa del pasado pero aquí comienza de nuevo.

No te prometo un mañana, porque hoy durará eternamente,

y como todos los días serán el mismo, no habrá nostalgia por el pasado.

Has tenido tanta fe, tanta confianza, tanta fidelidad…

Aunque hubo veces en que hiciste algunas cosas que sabías que no debías.

Pero te he perdonado y ahora al fin eres libre.

¿No quieres venir, cogerme de la mano y compartir mi vida?».

Así que cuando mañana comience sin mí no creas que estaremos muy lejos

porque cada vez que me recuerdes estaré ahí mismo, en tu corazón.

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O #alzhéimer

O alzhéimer

Aportación infantil de Pablo Díaz, 10 años. 

 

El poema inicial de Pablo está escrita en lengua gallega, mostramos la traducción al español.

POEMA TRADUCIDO:

 El alzhéimer no es recordado

ni tampoco deseado.

Ya que hace olvidar

lo que viste y lo que ves…

Por eso nadie la quiere tener,

para no olvidar

lo que se vio y lo que se ve…

Los que lo tienen, todo lo olvidan

y las cosas se les desaparecen

porque las guardan sin saber.

¡Pobre del que lo sufra!

Porque no podría recordar

ni de cómo comer

ni de cómo hablar.

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POEMA ORIXINAL:

O alzhéimer non é lembrado

nin tampouco desexado.

Xa que fai esquecer

o que viches e o que ves…

Por iso ninguén a quere ter,

para non esquecer

o que se viu e o que se ve…

Os que o teñen, todo o esquecen

e as cousas desaparécenselles

porque as gardan sen saber.

Pobre do que o padeza!

Porque non podería lembrar

nin de como comer

nin de como falar.

Nuestro agradecimiento especial a Isabel Gey Pérez, presidenta de AGADEA, por ser nuestro puente para llegar a los niños de esta exposición creativa infantil online. A Mariclina, Karen, Ainoa, Guadalupe, Simplicio, Adriana, María, Pablo M., Iván, Manuel, Cristina, Laura, Marcel, Alicia, Alba y Pablo D. Niños del CEIP Agro de Muiño (Ames).

Claro que la vida cambia…

El alzhéimer cambia la vida, tanto del enfermo como del que lo cuida…

Claro que la vida cambia cuando te dicen que alguien a quién amas padece alzhéimer; pero no de repente… si no que acabas poco a poco engullido en un abismo indeterminado, sin fechas y sin espacios concretos para repostar ilusiones,  con una meta cruel y conocida ya desde el principio. [custom_frame_right shadow=”on”]097_ancianoSentadoGorraBast[/custom_frame_right]

Claro que la vida cambia cuando sabes que tus prioridades ya des de ese momento del diagnóstico son otras, te vuelves fuerte pero más irascible…

Tu eres el “escudo” de la persona enferma de alzhéimer. Te caerán proyectiles de dolor, de enfermedades que harán la lucha más complicada, la baja autoestima aparecerá en momentos críticos… pero cuando la mirada te vuelve a enfocar a tu protegido/a , el amor hace que desaparezca todo lo negativo porque sabes que tu esfuerzo no es en vano; como grandes guerreros de la historia, la lucha te hará fuerte, sin esa lucha ya no podrías vivir… 

ancianos

Sólo quiénes cuidan directamente de un paciente de alzhéimer, saben lo que es enfrentarse directamente y en un duelo a muerte con esta enfermedad. Trágica y cruel tanto para quiénes la padecen como para quiénes cuidan de ella. Quiénes aman ante todo a estos pacientes, conocen que por muy marcada que desde el principio sea la cruel meta, el tiempo que marca la evolución de esta enfermedad, no acabará jamás con su lucha ante nuevos retos, desafíos, dominantes penas y días de crueles batallas. Quiénes conocen de oídas la enfermedad, jamás sabrán de lo que se está hablando; ya que estamos ante un tête à tête de vida a muerte.

Por ello, la educación de la sociedad ante esta enfermedad es vital; ya que ya afecta a ocho de cada diez mayores de 65 años, y debería ser una prioridad de Estado en todos los países del mundo.

Genera mucha tristeza leer en diferentes foros, grupos de opinión o redes sociales como las preocupaciones de los cuidadores-familiares de pacientes con alzhéimer es similar en cualquier parte del mundo. Un total desconocimiento de sus propias posibilidades por miedo a ese abismo que es el alzhéimer.

Desde Argentina, España, Chile, EEUU, Francia, Venezuela, Uruguay, Brasil,.. las preocupaciones del cuidador primerizo son las mismas: la angustia de no saber si si está cuidando bien a quién se ama, el miedo a perder a quién compartió las alegrías y las esperanzas de la vida,  la improvisación ante una enfermedad que camina y sigue rumbos diferentes según el paciente, el abismo de imaginarse el futuro sin sus abrazos, sus besos, sus sonrisas y sus conversaciones.

También es significativo que quiénes pueden “cuidar” económicamente o físicamente de sus familiares enfermos, coincidan en pedir, con un enorme grito de auxilio a las administraciones, que se tenga en cuenta y se cuide a aquellos pacientes de alzhéimer que no tienen medios económicos, ni familiares que se hagan cargo de ellos o que viven solos. La mayoría de las residencias de mayores, por desgracia a día de hoy, no están preparadas para ofrecer ese cariño y amor que garantiza la calidad de vida del enfermo de alzhéimer. En muchos casos son frías estancias donde acabar los últimos días de vida. Por ello sólo una familia o un cuidador implicado de manera directa en el alzhéimer puede ser capaz de alargar y alegrar la vida de quién ha sido elegido por azar por dicha malvada enfermedad.

Ojalá las administraciones públicas ayudasen “de verdad” para hacer más llevadero y “humano” (los mayores afectados no son cifras, si no personas) los últimos años de vida de quiénes sufren este mal. Por ahora, siguen haciendo oídos sordos!

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Hasta el momento en que la enfermedad de Alzheimer llegó a nuestras vidas, pensábamos que el amor que nos llegaba unilateralmente marcaba el camino a seguir en esta vida. Pero “gracias” a esta enfermedad, a la que a pesar de las horas de lágrimas que muchas noches corren por nuestro rostro, recordando lo que ya no va regresar (risas, viajes, paseos, tardes de playa y terraceo, conversaciones de horas y horas, conciertos, cine, teatro,…), le damos las “gracias” porque nos hemos dado cuenta que sólo se marca el futuro en esta vida a través del amor que somos capaces de dar a los demás sin pedirles ya nada a cambio.

Cuando la importancia se convierte en reciprocidad

Cuando la importancia se convierte en reciprocidad

88% de los cuidadores de la enfermedad de Alzhéimer son mujeres.

Actualmente, casi el 85% de los enfermos de la EA están en sus casas (en muchos casos, son casas no adaptadas para convivir con esta enfermedad) ante la escasez de recursos públicos. La tensión recae en las familias que se convierten en cuidadores no profesionales, sin preparación suficiente y con una enorme carga personal.

Contra el alzheimer cuidemos al cuidador

¿Qué hacer entonces ante la epidemia del siglo XXI? España es uno de los países donde se vive más tiempo, pero qué pasa con la calidad de vida de nuestros mayores? ¿Y la de esas familias que dan su vida por sus personas queridas?

Nos encontramos con residencias públicas escasas y con residencias privadas demasiado caras. No tenemos como en nuestro país vecino, Francia, un grupo de profesionales de carácter público (médicos, psicólogos, asistentes sociales,…) que cuidan temporalmente de enfermos y cuidadores en su propias casas. ¿Qué es lo que falla en España? Sin duda, la falta de una política generalizada, con o sin crisis, que tenga en cuenta estos factores.

Mis hijos me ayudaron porque sacaron algo de información de internet y leí varios libros. Entonces, desconocía por completo la enfermedad (Manuel Díaz, de 82 años – testimonio sacado del archivo de El País, “Contra el alzhéimer cuidemos al cuidador”, 21 de septiembre de 2010)

Se necesita orientación, formación y apoyo, porque el coste psicológico, físico y económico es completamente brutal para el cuidador/a. ¿Cómo vamos a hacer cuándo en el 2025, según datos de CEAFA, seamos casi 7 millones de personas las que podamos llegar a padecer esta enfermedad? Pues recordemos algo, NADIE ESTÁ EXENTO DE PADECER ALZHEIMER…

A más formación, mejor estado tendrá el enfermo y de rebote, sus cuidadores.

Qué pasa cuando leemos titulares en prensa, bajo tristes epígrafes de “violencia de género” cosas como “Anciana con dolencia neurológica muere a manos de su marido, que luego se suicida“. Pues pasa la absoluta desesperación de no saber qué hacer. La todavía “vergüenza” que sienten algunas familias de tener esta enfermedad en casa, que impide que esos enfermos sean tratados como deberían, además de dejarlos más desprotegidos de lo que aún se encuentran.

“Calla, mamá, no digas eso” o “mi padre está ido, mejor no llevarlo”

Recordemos una cosa, solo si enseñamos lo qué es esta enfermedad a toda la sociedad permitirá sensibilizarla y concienciarla, ¿vamos a permitir que un futuro mejor  no sea posible? Son enfermos que necesitan amor, mimos, cariño… que jamás dejan de alegrarse de ver y sentir el cariño de quiénes aman.

Los cuidadores sabemos que la enfermedad de Alzheimer no es más fuerte que nosotros, porque simplemente sabemos que NO PUEDE LLEGAR A SERLO, por nosotros mismos y por nuestros enfermos a los que cuidamos, debemos ser fuertes. Hemos aprendido a asumir lo que es la enfermedad, la aceptamos, incluso hemos llegado a convivir con ella de manera natural, pero lo que jamás conseguirá es que nos lleve por delante y nos haga sentir vencidos.

“Carta de un enfermo de Alzheimer a su cuidador/a” o quizás…”Carta de un cuidador/a a un enfermo de Alzheimer”

Siento miedo por no saber,

te miro y me olvido.

Siento miedo de perderte,

te miro y me olvido.

Siento pánico por si sufres,

te miro y me olvido.

Siento que hemos perdido el tiempo,

te miro y me olvido.

Siento dolor y desánimo,

te miro y me olvido.

Siento que ya no siento,

te miro y me olvido.

Siento que eres todo lo que tengo,

te miro y sonrío.

Siento que sólo tu me entiendes,

te miro y recuerdo.