10 Consejos para controlar las alucinaciones de la Demencia

Fuentehttp://thedementiaqueen.com/ (Entrada traducida al español)

Si usted está cuidando a alguien en su casa que está alucinando, por favor busque ayuda. Las alucinaciones y los delirios son más frecuentes durante la noche; y requieren un ajuste de estilo de vida para todos en la casa. No hay plazo de tiempo de cuánto va a durar, por lo que hace que sea necesario una buena planificación y búsqueda de ayuda adicional para sobrellevarlo.

Caso de Edith:

Edith vivió en un centro de asistencia. Ella tenía antecedentes de demencia leve, pero fue capaz de completar la mayoría de las tareas de puesta en marcha y asistencia ocasional. Un ataque de neumonía llevó a Edith en el hospital. Cuando fue dada de alta de nuevo y llevada al centro, físicamente ella mejoró rápidamente pero cognitivamente, experimentó una disminución constante y complicada.

Cada mañana, mientras se trabajaba en las tareas de cuidado personal en su habitación, le preguntábamos cómo pasaba la noche. Edith negaba con la cabeza y lloraba. Estaba agotada por falta de sueño. Era frecuente verla entre lágrimas y se angustiaba mucho más cada día.

Durante varias semanas, Edith había estado experimentando alucinaciones visuales y auditivas, junto con el pensamiento delirante. Todas las mañanas contaba con todo detalle que un hombre que estaba sentado frente a su ventana se burlaba de ella por la noche. El hombre era más joven que ella, unos veinticinco años; y él quería que ella le dejara entrar. Ella iba a la ventana y le rogaba que la dejara en paz. El le decía que constantemente la observaba por la ventana. Él me amenazó con decirle a los demás que él me había visto desnuda si yo no no lo dejó entrar…  Edith lloraba con desesperación.

No había comodidad durante el día. Edith todavía creía que él estaba allí, y cuando mirábamos por la ventana juntos, ella podría decirme dónde estaba escondido o que él había ido a trabajar por un tiempo. Sabía detalles elaborados sobre ese hombre y su vida, pero no nos podía explicar cómo sabía esos detalles.

Varios intentos fallidos:

Razonamiento y lógica no eran rival para las alucinaciones y los delirios de Edith. Explicaron a Edith que la presencia de ese hombre era muy poco probable, si no imposible, dadas las condiciones climáticas y la accesibilidad de su ventana. Edith podía estar de acuerdo en principio, pero no fue suficiente para anular su creencia de que era real.

El personal de centro trabajó duro para que Edith se sintiese segura. El hombre de mantenimiento instaló una barra en la ventana. Colgaron cortinas pesadas. Intentamos dejar las luces encendidas por la noche, música o televisión para que no sintiese su voz.

Dejaron que Edith mantuviese su bastón en su cama como protección. Le dieron una linterna. Se aseguraron de que la luz de llamada estaba cerca de ella cuando estaba “metida en la cama.” Pero cualquier estrategia que pusieron en marcha era impotente contra la voz que amenazaba con decirle a todos que ella era “sucia”, “promiscua” y “fea” . Ni se atrevía a llamar a nadie en busca de ayuda. Trataron de asegurarle que nadie creería que esas cosas eran ciertas. Le rogaron que tratara de descansar un par de horas de sueño, porque le haría mucho bien.

El médico de Edith recetó una serie de medicamentos para tratar de frenar sus alucinaciones. Ella era muy sensible a cualquier cambio en la medicación, y fue incapaz de tolerar los psicotrópicos, antidepresivos o pastillas para dormir. Edith fue finalmente diagnosticada con demencia de cuerpos de Lewy. Los medicamentos ayudan a algunas personas a experimentar menos alucinaciones y delirios causados ​​por algunas formas de demencia. Sin embargo, la intolerancia a la medicación común en la demencia de cuerpos de Lewy presenta desafíos adicionales para Edith. Su leve confusión se desplomó en un mundo de realidades falsas y creencias perturbadoras.

Las alucinaciones parecía ser el más grande de todos los males de Edith. Sus cuidadores se propusieron traerla de nuevo en “el mundo real”.

Algo diferente:

Vamos a dar un paso atrás. Echemos un vistazo a cerebro y los comportamientos de Edith y veremos lo que están tratando de decirnos: el cerebro de Edith está ocupado. No tiene un interruptor de apagado. Su cuerpo no descansa durante largos períodos de tiempo. Ella pasa por lo menos el 50% de su vida dedicado a otra realidad.  Puede sonar encantador en nuestro mundo bien regulado, pero el mundo de Edith es algo caótico y perturbador. Lo último que su cerebro quiere es estar quieto.

Lo mejor que podemos hacer con alguien como Edith es ofrecer actividades para mantener la mente atareada en la realidad, y esperar que ella acabe participando en estas actividades, a veces poco convencionales para el día.

  1. Mantener a salvo . Alguien como Edith está en riesgo de deambular o de fuga. Él o ella por lo general está tratando de ir a alguna parte o alejarse de alguien. Cerrar el acceso a las salidas y escaleras.
  2. Validar  Razonamiento y orientación de la realidad son altamente ineficaces y pueden conducir a una mayor ansiedad. Enfoques de validación de las direcciones de la emoción, no del mensaje. Alguien que alucina necesita entender si la visión le da miedo, tristeza, o preocupación. No se tiene que “ver también”, pero sí es necesario estar de acuerdo con el contenido emocional.
  3. Motricidad gruesa.  Usted notará que las personas que están alucinando no sólo se sientan a ver la acción, sino que además están en movimiento. Ellos están trabajando en un problema o en arreglar una situación. Hay una actividad motora gruesa. Para los cuidadores, esto significa que el cerebro y el cuerpo están buscando el movimiento motor grueso. Distraerlos con una actividad que requiere de la participación de la motricidad gruesa: jugar con un balón, salir a caminar, colocar notas post-it en la pared y que el/ella encontruentre algo, bailar …
  4. Toque.   Muchas personas, especialmente las personas mayores, son touch privados. Un toque firme en las “zonas seguras” puede ser tranquilizador. Estas áreas son la gran cantidad partes-media de la espalda, brazo, muslo inferior. Tocar las manos y la cara donde hay una gran cantidad de terminaciones nerviosas puede ser percibido como un contacto íntimo, así que evite esos toques suaves bien intencionadas. Las mascotas son una de las mejores maneras de proporcionar consuelo para alguien que está ansioso. Aprovechando el instinto de nutrir, así como la necesidad de contacto, y un perro o un gato pueden hacer maravillas para reducir la ansiedad de pensamiento delirante.
  5. Llamar a alguien.   Muchas veces una simple llamada telefónica a “alguien” le ayuda pone el tema para descansar un rato y a sentirse validado y seguro.
  6. La oxitocina.   La oxitocina también se conoce como la hormona de confianza. Es un químico que se libera en el cerebro que ayuda a los humanos vínculo entre sí. La presión profunda y el primer masaje el cuerpo libere oxitocina, y que evoca un sentido de confianza ayuda a liberarlo. (Para más información, leer : La oxitocina, la hormona del bienestar)
  7. Tareas. “El que busca descanso encuentra aburrimiento. El que busca trabajo encuentra descanso“-. Dylan Thomas.   Canalizar el tiempo ocupado en tiempo productivo.
  8. La estimulación vestibular.   Cuando el cerebro no puede procesar los estímulos en el medio ambiente, a veces es debido a que el sistema vestibular está fallando. Haga que la persona realice cambios vinculados en su posición del cuerpo: acostarse y sentarse, ponerse de pie y sentarse, girar a la derecha y girar izquierda.  Escuchar música y el baile son grandes maneras de conseguir estos cambios posicionales. (Leer, ¿Qué es ña estimulación vesticular?)
  9.  Partir el pan.   Sentarse a comer en compañía de otros infunde un sentido de pertenencia y seguridad. Cuando alguien está alucinando por la noche, puede ser un reto para alterar la convención con una comida de medianoche. Pero por el bien de la flexión a la realidad de otra persona, el acto de partir el pan en las comidas no estándar es una estrategia eficaz para la creación de un sentido de normalidad y bienestar.
  10. Las manos en…   Lo que no se puede trabajar a través de la mente a veces es mejor dejar a las manos. ¿Cuántos de nosotros limpiamos cuando estamos enfadados? Desarrollar una actividad con las manos puede ser una gran distracción para el cerebro.

Una advertencia: los psicoanalistas freudianos tienen la oportunidad de aprender más sobre ese misterioso hombre que había debajo de su ventana. No tengamos la tentación de vincular firmemente “él” a una parte de su pasado o alguna carga emocional no resuelta. Edith no tiene la capacidad cognitiva para racionalizar a través de un análisis de subconsciente profundo y las conclusiones a las que se pueden llegar podrían ser equivocadas. El hombre bajo la ventana de Edith no representa un villano de su pasado o en un sentido más profundo, su propia inseguridad. Es una creación de su cerebro que pueden o no ser un fragmento de su historia personal. Puede haber otros profesionales que no estén de acuerdo con este consejo de precaución, pero los especialistas que la han tratado consideran que es más fácil mantener la dignidad de Edith si se ve esta condición como el resultado de un proceso de la enfermedad en su cerebro. No es necesario sacar conclusiones innecesarias basadas en hechos delirantes.

Anuncios

Relato Infantil sobre #alzheimer (3ªParte y FIN)

El secreto de la cajita de Lola

Relato Infantil sobre la enfermedad de Alzheimer (Final)

¿Aún no has leído la Primera  parte de este relato infantil sobre el alzhéimer? Pues antes, lee esto. Y después acuérdate de leer la segunda parte!

 

Me sentí muy triste, abracé fuerte a mi mamá y comencé a llorar.

– “Mamá creo que la abuelita ha perdido el saquito dónde estoy yo!”

Mi mamá me abrazó fuerte y sonriendo me dijo:

– Esto que le pasa a la abuelita es algo que le pasa a muchísimos abuelitos de todo el mundo. Por esta razón tenemos que quererlos mucho y darles camiones repletos de besos

Así comprendí por qué la abuela había olvidado muchas de las cosas que habíamos hecho juntos. Y por qué ya no sabía quiénes eran muchas personas importantes de la familia. Por ejemplo, ¡ya no acordaba del abuelo! Una vez le dijo a mamá:

 – Y este señor tan feo quién es?

Ya no se acordaba de mi padre…al que siempre confunde con el chico de los recados

 – Niña, dale unos duros a este chico que sigue aquí!

y a veces… ni de mí ni de mi hermana Xoana!

 – Y vosotros quiénes sois?

De mi madre, sí… siempre está pendiente de ella. Muchas veces no le llama por su nombre, pero es con la única que parece reconocerle hasta el caminar…

postit

Mi papá nos animó a sonreirle y a regalarle abrazos y besitos todos los días. Nos dijo que le diésemos dosis de energía, que la abuela no quería vernos tristes, porque si no ella se pondría también triste… y que seguían gustándoles nuestros mimos como siempre, el amor y la compañía de toda la familia.

AA020769

Esa misma tarde cuando iba a ponerme el pijama, se acercó mi mamá con la vieja cajita de música de mi abuela. Me la entregó junto con una foto. Mamá me miró con los ojos llorosos y cansados y me pregunto:

– ¿Sabes qué es esto?
– Esta cajita es de la abuela

Mi mamá me abrazó muy fuerte y noté que se secaba las lágrimas…Nos sentamos en la cama para hablar un rato. Acercó la vieja cajita de música hacia ella y empezó a darle cuerda a una pequeña pieza que tenía en un lugar casi secreto. Una bailarina surgió del interior y comenzó a girar al son de la música. Estaba muy ilusionado por ese descubrimiento! De repente comencé a sentir esa música como familiar… ¡Si! Me recordó a cuando yo era muy pequeño, en casa de los abuelos…mi abuela me la ponía después de la merienda y me quedaba dormido!

Lola bailarina portada
Escucha esta música porque es la vida y la esencia de tu abuela. Sus recuerdos están en esta vieja cajita de música, en esta bonita melodia, en cada nota musical… La música siempre la ha hecho muy feliz. Pero aquí dentro, también están mis recuerdos y en un futuro, estarán los tuyos. Cada vez que le des cuerda, nuestra memoria revivirá y no habrá Alz en el mundo que pueda para la fuerza de tanto amor en nuestros corazones.

Mamá me pasó una foto en blanco y negro de la abuela, en la que tendría 15 años, como los que ahora tiene mi hermana Xoana. En la foto, mi abuela aparecía sentada en un suelo de madera mirando ilusionada esta cajita de música. Me reí a carcajadas al verla,

–   Mamá, ¡la abuela es igual a mí en niña!
– “Lolo, te voy a encomendar una misión de super héroe, la de cuidar del mayor tesoro de la abuela, sus recuerdos; que simbólicamente estarán dentro de esta cajita de música. Debes protegerla, como hacía ella antes de que Alz “okupase” nuestras vidas. Si de vez en cuando le damos cuerda para que suene la música, miramos sus fotos y nos reímos recordando con ella todo lo que hemos vivido, la música nos ayudará a mantener lejos al malvado Alz, y la abuelita se sentirá protegida y feliz de nuevo.

Mamá me guiñó un ojo. Por fin me había dado cuenta de lo que era realmente el secreto de la memoria olvidada de las personas y quién era ese malvado Alz que había entrado en la familia sin ni siquiera pedirnos permiso…

Mi mamá es muy valiente, es mi super mamá y creo que también es así para mi abuela! Sin ella, todo sería muy diferente.

supermamá

Desde ahora tengo una gran misión. Ser como un caballero medieval que custodia el tesoro de mi reina, mi lala. Mamá me dijo yo también era importante para la abuelita. Me siento fuerte y bien bien porque sé que también yo estoy cuidando de los recuerdos de mi abuela.

FIN

Hay muchas formas de explicar el alzheimer a los niños. Esta es una de ellas. 

Texto Registrado con nº:

Claro que la vida cambia…

El alzhéimer cambia la vida, tanto del enfermo como del que lo cuida…

Claro que la vida cambia cuando te dicen que alguien a quién amas padece alzhéimer; pero no de repente… si no que acabas poco a poco engullido en un abismo indeterminado, sin fechas y sin espacios concretos para repostar ilusiones,  con una meta cruel y conocida ya desde el principio. [custom_frame_right shadow=”on”]097_ancianoSentadoGorraBast[/custom_frame_right]

Claro que la vida cambia cuando sabes que tus prioridades ya des de ese momento del diagnóstico son otras, te vuelves fuerte pero más irascible…

Tu eres el “escudo” de la persona enferma de alzhéimer. Te caerán proyectiles de dolor, de enfermedades que harán la lucha más complicada, la baja autoestima aparecerá en momentos críticos… pero cuando la mirada te vuelve a enfocar a tu protegido/a , el amor hace que desaparezca todo lo negativo porque sabes que tu esfuerzo no es en vano; como grandes guerreros de la historia, la lucha te hará fuerte, sin esa lucha ya no podrías vivir… 

ancianos

Sólo quiénes cuidan directamente de un paciente de alzhéimer, saben lo que es enfrentarse directamente y en un duelo a muerte con esta enfermedad. Trágica y cruel tanto para quiénes la padecen como para quiénes cuidan de ella. Quiénes aman ante todo a estos pacientes, conocen que por muy marcada que desde el principio sea la cruel meta, el tiempo que marca la evolución de esta enfermedad, no acabará jamás con su lucha ante nuevos retos, desafíos, dominantes penas y días de crueles batallas. Quiénes conocen de oídas la enfermedad, jamás sabrán de lo que se está hablando; ya que estamos ante un tête à tête de vida a muerte.

Por ello, la educación de la sociedad ante esta enfermedad es vital; ya que ya afecta a ocho de cada diez mayores de 65 años, y debería ser una prioridad de Estado en todos los países del mundo.

Genera mucha tristeza leer en diferentes foros, grupos de opinión o redes sociales como las preocupaciones de los cuidadores-familiares de pacientes con alzhéimer es similar en cualquier parte del mundo. Un total desconocimiento de sus propias posibilidades por miedo a ese abismo que es el alzhéimer.

Desde Argentina, España, Chile, EEUU, Francia, Venezuela, Uruguay, Brasil,.. las preocupaciones del cuidador primerizo son las mismas: la angustia de no saber si si está cuidando bien a quién se ama, el miedo a perder a quién compartió las alegrías y las esperanzas de la vida,  la improvisación ante una enfermedad que camina y sigue rumbos diferentes según el paciente, el abismo de imaginarse el futuro sin sus abrazos, sus besos, sus sonrisas y sus conversaciones.

También es significativo que quiénes pueden “cuidar” económicamente o físicamente de sus familiares enfermos, coincidan en pedir, con un enorme grito de auxilio a las administraciones, que se tenga en cuenta y se cuide a aquellos pacientes de alzhéimer que no tienen medios económicos, ni familiares que se hagan cargo de ellos o que viven solos. La mayoría de las residencias de mayores, por desgracia a día de hoy, no están preparadas para ofrecer ese cariño y amor que garantiza la calidad de vida del enfermo de alzhéimer. En muchos casos son frías estancias donde acabar los últimos días de vida. Por ello sólo una familia o un cuidador implicado de manera directa en el alzhéimer puede ser capaz de alargar y alegrar la vida de quién ha sido elegido por azar por dicha malvada enfermedad.

Ojalá las administraciones públicas ayudasen “de verdad” para hacer más llevadero y “humano” (los mayores afectados no son cifras, si no personas) los últimos años de vida de quiénes sufren este mal. Por ahora, siguen haciendo oídos sordos!

alzh_slide_07

Hasta el momento en que la enfermedad de Alzheimer llegó a nuestras vidas, pensábamos que el amor que nos llegaba unilateralmente marcaba el camino a seguir en esta vida. Pero “gracias” a esta enfermedad, a la que a pesar de las horas de lágrimas que muchas noches corren por nuestro rostro, recordando lo que ya no va regresar (risas, viajes, paseos, tardes de playa y terraceo, conversaciones de horas y horas, conciertos, cine, teatro,…), le damos las “gracias” porque nos hemos dado cuenta que sólo se marca el futuro en esta vida a través del amor que somos capaces de dar a los demás sin pedirles ya nada a cambio.

Cuando la importancia se convierte en reciprocidad

Cuando la importancia se convierte en reciprocidad

88% de los cuidadores de la enfermedad de Alzhéimer son mujeres.

Actualmente, casi el 85% de los enfermos de la EA están en sus casas (en muchos casos, son casas no adaptadas para convivir con esta enfermedad) ante la escasez de recursos públicos. La tensión recae en las familias que se convierten en cuidadores no profesionales, sin preparación suficiente y con una enorme carga personal.

Contra el alzheimer cuidemos al cuidador

¿Qué hacer entonces ante la epidemia del siglo XXI? España es uno de los países donde se vive más tiempo, pero qué pasa con la calidad de vida de nuestros mayores? ¿Y la de esas familias que dan su vida por sus personas queridas?

Nos encontramos con residencias públicas escasas y con residencias privadas demasiado caras. No tenemos como en nuestro país vecino, Francia, un grupo de profesionales de carácter público (médicos, psicólogos, asistentes sociales,…) que cuidan temporalmente de enfermos y cuidadores en su propias casas. ¿Qué es lo que falla en España? Sin duda, la falta de una política generalizada, con o sin crisis, que tenga en cuenta estos factores.

Mis hijos me ayudaron porque sacaron algo de información de internet y leí varios libros. Entonces, desconocía por completo la enfermedad (Manuel Díaz, de 82 años – testimonio sacado del archivo de El País, “Contra el alzhéimer cuidemos al cuidador”, 21 de septiembre de 2010)

Se necesita orientación, formación y apoyo, porque el coste psicológico, físico y económico es completamente brutal para el cuidador/a. ¿Cómo vamos a hacer cuándo en el 2025, según datos de CEAFA, seamos casi 7 millones de personas las que podamos llegar a padecer esta enfermedad? Pues recordemos algo, NADIE ESTÁ EXENTO DE PADECER ALZHEIMER…

A más formación, mejor estado tendrá el enfermo y de rebote, sus cuidadores.

Qué pasa cuando leemos titulares en prensa, bajo tristes epígrafes de “violencia de género” cosas como “Anciana con dolencia neurológica muere a manos de su marido, que luego se suicida“. Pues pasa la absoluta desesperación de no saber qué hacer. La todavía “vergüenza” que sienten algunas familias de tener esta enfermedad en casa, que impide que esos enfermos sean tratados como deberían, además de dejarlos más desprotegidos de lo que aún se encuentran.

“Calla, mamá, no digas eso” o “mi padre está ido, mejor no llevarlo”

Recordemos una cosa, solo si enseñamos lo qué es esta enfermedad a toda la sociedad permitirá sensibilizarla y concienciarla, ¿vamos a permitir que un futuro mejor  no sea posible? Son enfermos que necesitan amor, mimos, cariño… que jamás dejan de alegrarse de ver y sentir el cariño de quiénes aman.

Los cuidadores sabemos que la enfermedad de Alzheimer no es más fuerte que nosotros, porque simplemente sabemos que NO PUEDE LLEGAR A SERLO, por nosotros mismos y por nuestros enfermos a los que cuidamos, debemos ser fuertes. Hemos aprendido a asumir lo que es la enfermedad, la aceptamos, incluso hemos llegado a convivir con ella de manera natural, pero lo que jamás conseguirá es que nos lleve por delante y nos haga sentir vencidos.

“Carta de un enfermo de Alzheimer a su cuidador/a” o quizás…”Carta de un cuidador/a a un enfermo de Alzheimer”

Siento miedo por no saber,

te miro y me olvido.

Siento miedo de perderte,

te miro y me olvido.

Siento pánico por si sufres,

te miro y me olvido.

Siento que hemos perdido el tiempo,

te miro y me olvido.

Siento dolor y desánimo,

te miro y me olvido.

Siento que ya no siento,

te miro y me olvido.

Siento que eres todo lo que tengo,

te miro y sonrío.

Siento que sólo tu me entiendes,

te miro y recuerdo.

Alz nos hace sentir miedo

Todos me piden que dé saltos, 

que tonifique y que futbole, 

que corra, que nade y que vuele. 

Muy bien.

Todos me aconsejan reposo, 

todos me destinan doctores,

mirándome de cierta manera. 

Qué pasa?

Todos me aconsejan que viaje, 

que entre y que salga, que no viaje, 

que me muera y que no me muera. 

No importa.

Todos ven las dificultades  de mis vísceras sorprendidas

 por radioterribles retratos. 

No estoy de acuerdo.

(…)

Hace unas semanas se nubló nuestro “estabilizado” horizonte, sentimos Miedo, un sentimiento terrorífico que pasó por nuestro interior como una bomba de relojería que nos hizo actuar con una obligada necesidad de improvisación y fuerza física y psíquica. Horas de urgencias, horas de miedo…y aunque sabemos que estas cosas en los enfermos de alzhéimer no son nuevas, esta vez el susto fue doble debido a una fuerte calcificación en la rodilla de nuestra Lola.

Si el hecho en sí, de haber padecido una trombosis leve motivada por la edad, no fuera suficiente, venirse al suelo con su pobre rodilla dañada, le causó una inmovilidad durante varios días que jamás había tenido…

Siempre la hemos hecho andar, aunque el alzheimer siga su rumbo, jamás ha dejado de andar… quizás sus años de footing y abdominales superados los 60 años, que nos dejaban a todos con la boca abierta, le han ayudado a poder caminar sin problemas aún teniendo la enfermedad de Alzheimer y ya no saber por qué camina! Como si de una obligación propia de sus tiempos de escuela se tratase, Lola sabe que tiene que caminar todos los días para superarse a sí misma! Y así lo hace.

Una vez en casa, poco a poco recuperó su estado “natural”…empezándose a mover, a temer dar sus pasitos poco firmes, a reír, a llorar,  a estar más atenta a nuestros ejercicios, a pasar por completo de nuestras indicaciones, a comer con naturalidad, a tenerla que ayudar de vez en cuando… en fin, volvía a ser ella junto con Alz, que ya se ha hecho con el poder de nuevo en la familia…

alzheimer

(…) Todos pican mi poesía 

con invencibles tenedores buscando,

sin duda, una mosca. 

Tengo miedo.

Tengo miedo de todo el mundo, 

del agua fría, de la muerte.  

Soy como todos los mortales, 

inaplazable.

Por eso en estos cortos días no voy a tomarlos en cuenta, 

voy a abrirme y voy a encerrarme con mi más pérfido enemigo.

Miedo, poesía de Pablo Neruda.

Todo se ha estabilizado, pero esta vez con más miedo en ella; y de rebote, en también en nosotros…

Pero tras el miedo, llegó la rabia… (próxima entrada en el blog: ¡No sin mi silla!)