#DíaMundialdelalzheimer2017: Una larga batalla contra esta enfermedad

Día Mundial del alzhéimer 2017, cuando todo radica en la importancia de curar, a la vez que otros se sienten cuidados, protegidos y amados.

Le llamaban la guerra de los 5, 10, 15 o 20 años… Y así, como millones en el resto del mundo, fue nuestra guerra personal con el alzhéimer. Una lucha sin igual, marcada por la indecisión, la tensión, la sensación de sentirse desprotegidas por las instituciones, también con mucho miedo cuando el final se acercaba, con mucha inseguridad en el día a día, con tristeza continuada, con mucho dolor por un inevitablemente y prematuro duelo. Pero como en toda batalla en la que se sabe que se va a perder a lo que más quieres; y con ello, parte de tu vida, se aprende a apreciar lo realmente importante, lo que es realmente inmortal: el AMOR.

Todos sabemos que el lazo de unión entre el enfermo de alzhéimer y su cuidador es inquebrantable. Somos algo así como el grafeno, el material más fuerte del mundo, incapaz de romperse aunque haya un elefante sobre el. Y es que millones de besos, abrazos, caricias, sonrisas hacen que nuestra lucha diaria sea más llevadera. Tras lidiar con la enfermedad diariamente, te acuestas agotada/o con una cosa en la cabeza: “Me despido de un día duro, pero en mi memoria he ganado muchos pequeños recuerdos (o no tan pequeños) que alimentarán mi corazón en el  paso del tiempo“. No penséis cuidadores, que nuestra etapa cuidando de un enfermo con alzheimer será tiempo perdido en nuestras vidas, porque interiormente estaréis preparados para todo. Cuidadores, seréis como el ave fenix y renaceréis transformados. Así lo hemos vivido nosotras y así os pasará a vosotros que aún seguís cuidando de vuestros familiares enfermos. Porque valoraréis lo realmente importante de la vida: el amor. Y es que si algo nos enseña esta enfermedad es que SOMOS MÁS FUERTES DE LO QUE PENSAMOS y que EL AMOR LO CURA ABSOLUTAMENTE TODO.

Cuando la razón ya no es la fuente de las conversaciones, hay que dar paso al cariño y al amor. Un amor incondicional que surge de una forma única, casi mágica entre enfermo y cuidador. Este aumenta a un nivel casi inimaginable, porque se descubren reservas inagotables dentro de nosotros. Somos una mina virgen de fuerza desconocida. ¿De dónde sacamos todo nuestro coraje? Pues esto es así: La batalla del amor nunca la gana (ni la ganará) el alzheimer. En este caso somos los enfermos y los cuidadores (unidos y fuertes como ese grafeno) los que salimos victoriosos. Y estoy segura que habrá un día que también le ganaremos la batalla neurodegenerativa gracias a la ciencia, y podremos decirle eso de “Sayonara, baby” o mejor dicho, hasta nunca y no me busques más, cruel  y maléfico alzhéimer.

Cuidadores, cuidaos mucho. Si vosotros no estáis bien, no podréis hacer sentir bien a quien amáis y cuidáis actualmente. Cuidaos la salud, física y mental, pues solo así llegaréis “preparados” al final. Un final, por desgracia a día de hoy, en el que inevitablemente vence el alzhéimer.

Hasta que no llega el día en que nos despedimos realmente y definitivamente de la persona tan importante en nuestras vidas, esa persona amada a la que cuidamos durante tantos años, y quizás antes nos cuidó el/ella a nosotros. Esa persona que nos llenaba el corazón y el alma con sus últimos besos, abrazos y sonrisas; esa persona que fue nuestra razón de ser día tras día, no comienza el proceso de duelo. Aunque en el caso del cuidador de alzheimer lleva en duelo todas las últimas etapas de la enfermedad. ¿Entenderán así algunos, de una vez por todas, el porqué esta enfermedad es tan dolorosa?

Todos los que fuimos, somos o seremos cuidadores, debemos saber que esta despedida definitiva tarda en llegar y nuestro dolor aumenta en esa larga espera. Por ello, es importante cuidarse mentalmente también. En AFATE comentan que no sólo la muerte real nos hace sentir la pérdida de una persona, en el caso de las enfermedades neurodegenerativas, también la muerte psíquica. Un progresivo deterioro, la pérdida de capacidades, la ausencia de reconocimiento de familiares e incluso de sí mismo, hacen que el cuidador viva un duelo anticipado ante la “muerte psíquica” de su familiar querido.

Llegado a este punto, el día mundial del alzheimer 2015; pedimos más ayudas institucionales a cuidadores, a centros de mayores y a científicos especializados en esta enfermedad. Sí, MAS AYUDA, porque hay mil formas de ayudarnos a todos. Porque solo así podremos salir victoriosos algún día de esta guerra contra el alzheimer que ya dura tantas décadas, solo así podremos ir ganando batallas. El amor juega a nuestro favor, pero necesitamos ayuda por parte de los correspondientes gobiernos de los diferentes países del mundo para frenar esta lacra.

Este año, otra vez más, pediomos a los gobiernos que luchen conjuntamente por dar una VIDA DIGNA a todos los enfermos de alzhéimer durante toda esta cruel enfermedad, y que no se olviden de sus cuidadores, sus víctimas secundarias. Nadie está exento de padecer en el futuro esta enfermedad de forma directa o indirecta… ¿Nos concienciamos de la importancia de cuidar a nuestros mayores?

 

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Carta a Lola #alzheimer

Carta escrita por dos nietas cuidoras pocos meses después de haber fallecido su abuela enferma como prueba de que la enfermedad no gana la batalla del  amor.
La palabra Alz empleada representa a la enfermedad de Alzheimer. Titi era como cariñosamente llamábamos a la Lola de este proyecto.

” Querida Lola,

Hoy salió el sol después de muchas jornadas con lluvia y frío. Aprovechando esa estupenda sensación de calma, salí temprano hacia el centro de la ciudad, tal como tu hacías cuando trabajabas… Por el camino, vi como nuestras margaritas volvían a florecer, esas que tanto nos gustaban ver en nuestros paseos diarios de primavera y verano. Hasta hace pocos meses, cuando te decía -Titi*, no seas vaga. Vamos a ver las margaritas y a escuchar a los pajaritos! , te invadía una energía que descolocaba por completo hasta al mismísimo Alz*.

Mi Lola, pequeñita… hoy hace seis meses que te fuiste. ¡Cómo pasa el tiempo! Cuánto te echamos de menos, angel mío.

A todos nos sigue dando paz y fuerza pensar en ti, solo así conseguimos tener la esperanza suficiente para luchar en este mundo que ahora nos toca vivir sin ti. No quiero hablar de ese malvado Alz* que te acompañó esos últimos años de vida, me niego a darle más protagonismo en esta carta, ya tuvo bastante en su momento, verdad mi amor?

Siempre pedías a Dios que te llevase antes de padecer alzhéimer, y nos enfadábamos contigo: – No digas eso, que me enfado! porque con nosotras nunca te va a pasar nada malo. Gracias que Dios nos hizo caso a nosotras y nos dejó cuidarte. Créeme que damos gracias por ello, por haberte tenido todo este tiempo para despedirnos y para demostrar al mundo entero el amor infinito que nos tuvimos y no tendremos por siempre. Lo mejor de cuidarte todos estos años es que nos hizo mejor personas y nos mostró la fuerza interior que no sabíamos que poseíamos (incluída tú, angelito); así que no te agobies cuando pienses en ello desde el cielo… Lo mejor de nosotras, tus niñas, afloró gracias a ti. Contigo vivimos los mejores momentos de risas y locuras entre nietas y abuela, nuestra segunda madre. Contigo todo era amor y sonrisas, un apoyo incondicional que rozaba la mútua adoración¡

2002-12-08 12.00.00-91

¡Qué grande eras! ¡Qué ganas de vivir irradiabas a quienes te querían! Te fuiste, demostrándole a Alz* que jamás podrá ganarte la batalla del amor, los últimos días fuiste capaz de llamarme por mi nombre, cuando hacía años que no eras capaz. Fuiste capaz de preguntar por tus hermanos fallecidos…cosa que nos dejó perplejas. Fuiste capaz de guiñarnos y abrirnos pícaramente tus verdes ojos cuando apenas tenías fuerza para levantarte tras meses de extrema seriedad. Te acordaste tu última semana de reír y quisiste decirnos tantas cosas que se te trababa la lengua…bueno, ya sabemos que era Alz* que ya empezaba a molestarse por tanto exceso, verdad? Siempre nos preguntamos qué era lo que nos querrías decir… Ahora, que el tiempo ha pasado, pensamos que quizás te estabas estabas despidiendo de todos. Te fuiste el día que quisiste irte, de eso no nos cabe la menor duda… tu ya sabes porque lo decimos, angelito, ya sabes que tu mamá te estaba esperando.

Bueno, pequeñita, que debíamos esta carta pública para un proyecto creado por ti: Lola Alzheimer. Sabemos que te sentirías orgullosa de que continuemos trabajando en desestigmatizar un poco más esta enfermedad. Hasta hoy no hemos sido capaces de hacerlo… sabes que aún todo está reciente y te echamos taaaaanto de menos! Oye, ¡cuídanos desde el cielo, dulce angelito! , cógenos de la mano para no tener miedo, porque a veces lo tenemos.

Y ahora, nuestro grito:

¡Una para todas, todas para una!

Tus niñas que te quieren.”

Esta carta fue escrita el 4 de marzo de 2015 por una de las cuidadoras de “Lola”, la persona que nos impulsó a hacer realidad este proyecto. Nuestro vínculo con ella era más que una madre, una abuela, una amiga, una hermana,… ella lo era todo para nosotras, y aún lo sigue siendo. Ahora es nuestro ángel.