#DíaMundialdelalzheimer2017: Una larga batalla contra esta enfermedad

Día Mundial del alzhéimer 2017, cuando todo radica en la importancia de curar, a la vez que otros se sienten cuidados, protegidos y amados.

Le llamaban la guerra de los 5, 10, 15 o 20 años… Y así, como millones en el resto del mundo, fue nuestra guerra personal con el alzhéimer. Una lucha sin igual, marcada por la indecisión, la tensión, la sensación de sentirse desprotegidas por las instituciones, también con mucho miedo cuando el final se acercaba, con mucha inseguridad en el día a día, con tristeza continuada, con mucho dolor por un inevitablemente y prematuro duelo. Pero como en toda batalla en la que se sabe que se va a perder a lo que más quieres; y con ello, parte de tu vida, se aprende a apreciar lo realmente importante, lo que es realmente inmortal: el AMOR.

Todos sabemos que el lazo de unión entre el enfermo de alzhéimer y su cuidador es inquebrantable. Somos algo así como el grafeno, el material más fuerte del mundo, incapaz de romperse aunque haya un elefante sobre el. Y es que millones de besos, abrazos, caricias, sonrisas hacen que nuestra lucha diaria sea más llevadera. Tras lidiar con la enfermedad diariamente, te acuestas agotada/o con una cosa en la cabeza: “Me despido de un día duro, pero en mi memoria he ganado muchos pequeños recuerdos (o no tan pequeños) que alimentarán mi corazón en el  paso del tiempo“. No penséis cuidadores, que nuestra etapa cuidando de un enfermo con alzheimer será tiempo perdido en nuestras vidas, porque interiormente estaréis preparados para todo. Cuidadores, seréis como el ave fenix y renaceréis transformados. Así lo hemos vivido nosotras y así os pasará a vosotros que aún seguís cuidando de vuestros familiares enfermos. Porque valoraréis lo realmente importante de la vida: el amor. Y es que si algo nos enseña esta enfermedad es que SOMOS MÁS FUERTES DE LO QUE PENSAMOS y que EL AMOR LO CURA ABSOLUTAMENTE TODO.

Cuando la razón ya no es la fuente de las conversaciones, hay que dar paso al cariño y al amor. Un amor incondicional que surge de una forma única, casi mágica entre enfermo y cuidador. Este aumenta a un nivel casi inimaginable, porque se descubren reservas inagotables dentro de nosotros. Somos una mina virgen de fuerza desconocida. ¿De dónde sacamos todo nuestro coraje? Pues esto es así: La batalla del amor nunca la gana (ni la ganará) el alzheimer. En este caso somos los enfermos y los cuidadores (unidos y fuertes como ese grafeno) los que salimos victoriosos. Y estoy segura que habrá un día que también le ganaremos la batalla neurodegenerativa gracias a la ciencia, y podremos decirle eso de “Sayonara, baby” o mejor dicho, hasta nunca y no me busques más, cruel  y maléfico alzhéimer.

Cuidadores, cuidaos mucho. Si vosotros no estáis bien, no podréis hacer sentir bien a quien amáis y cuidáis actualmente. Cuidaos la salud, física y mental, pues solo así llegaréis “preparados” al final. Un final, por desgracia a día de hoy, en el que inevitablemente vence el alzhéimer.

Hasta que no llega el día en que nos despedimos realmente y definitivamente de la persona tan importante en nuestras vidas, esa persona amada a la que cuidamos durante tantos años, y quizás antes nos cuidó el/ella a nosotros. Esa persona que nos llenaba el corazón y el alma con sus últimos besos, abrazos y sonrisas; esa persona que fue nuestra razón de ser día tras día, no comienza el proceso de duelo. Aunque en el caso del cuidador de alzheimer lleva en duelo todas las últimas etapas de la enfermedad. ¿Entenderán así algunos, de una vez por todas, el porqué esta enfermedad es tan dolorosa?

Todos los que fuimos, somos o seremos cuidadores, debemos saber que esta despedida definitiva tarda en llegar y nuestro dolor aumenta en esa larga espera. Por ello, es importante cuidarse mentalmente también. En AFATE comentan que no sólo la muerte real nos hace sentir la pérdida de una persona, en el caso de las enfermedades neurodegenerativas, también la muerte psíquica. Un progresivo deterioro, la pérdida de capacidades, la ausencia de reconocimiento de familiares e incluso de sí mismo, hacen que el cuidador viva un duelo anticipado ante la “muerte psíquica” de su familiar querido.

Llegado a este punto, el día mundial del alzheimer 2015; pedimos más ayudas institucionales a cuidadores, a centros de mayores y a científicos especializados en esta enfermedad. Sí, MAS AYUDA, porque hay mil formas de ayudarnos a todos. Porque solo así podremos salir victoriosos algún día de esta guerra contra el alzheimer que ya dura tantas décadas, solo así podremos ir ganando batallas. El amor juega a nuestro favor, pero necesitamos ayuda por parte de los correspondientes gobiernos de los diferentes países del mundo para frenar esta lacra.

Este año, otra vez más, pediomos a los gobiernos que luchen conjuntamente por dar una VIDA DIGNA a todos los enfermos de alzhéimer durante toda esta cruel enfermedad, y que no se olviden de sus cuidadores, sus víctimas secundarias. Nadie está exento de padecer en el futuro esta enfermedad de forma directa o indirecta… ¿Nos concienciamos de la importancia de cuidar a nuestros mayores?

 

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Cuestión de Estado, más que un simple lema

El alzhéimer es una Cuestión de Estado

Priorizar las preferencias socio-sanitarias es clave para la supervivencia moral del Estado.

Los días veintiuno de septiembre “Día Mundial del Alzhéimer”, año a año, fundaciones, asociaciones, profesionales especializados, cuidadores y familiares de enfermos de alzhéimer tienen la fuerza moral de salir a gritar a un mundo ciego y/o indiferente que les hagan caso. Si, puede resultar bastante radical esta frase, pero después de ver como algunos políticos preparan con falsa sonrisa un discurso agotado para sacarlo a la luz un solo día al año, me agota.

Llevamos años pidiendo ayudas a la dependencia, años deseando que no nos hundan un sistema público sanitario ejemplar a nivel mundial, como era hasta hace poco. Se escudan en una situación de crisis mundial… bien, para salvar bancos inyectándoles cientos de miles de millones de euros o unas posibles futuras olimpiadas, hay de sobra como ha dicho nuestro ministro de economía De Guindos; pero para mejorar la calidad de vida y cuidar de los enfermos de alzhéimer no, porque tienen un coste unitario notablemente alto, 24.000-36.000 €.

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21 de Septiembre, Día Mundial del alzhéimer

21 de Septiembre, Día Mundial del alzhéimer

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Nos cuentan desde el partido del gobierno, que alcanzó el poder con amplia mayoría y que está acometiendo de manera totalmente tajante medidas tremendamente cuestionables y antisociales, que su prioridad con el alzhéimer es crear una estrategia nacional sobre la enfermedad que coordine las investigaciones y los cuidados socio sanitarios, según el secretario del Grupo Parlamentario Popular en la Cámara Alta, Antolín Sanz. Habrá que recordarle al Sr. Antolín que este gobierno, cuyo líder es el presidente de su partido y de España ha acometido los mayores recortes de la historia de este país tanto en SANIDAD, DEPENDENCIA como en INVESTIGACIÓN. Así que no nos vendan palabras vacías, que estando en el poder con amplia mayoría, no han movido ficha en lo que se refiere a alzhéimer y otras demencias en lo que llevan de legislatura.  También se olvidan que nos están privando de algunos derechos. Resulta que ahora dicen que van a hacer algo que en una sociedad democráticamente avanzada como la nuestra, se supone que ya teníamos. Como siempre: pierden los mismos, los necesitados y/o dependientes.

El alzhéimer afecta en la actualidad a 1,2 millones de españoles y deriva en una «dependencia progresiva» por la discapacidad que produce, además de implicar una «considerable carga asistencial» para la familia y el sistema sanitario.

Un punto importante para destacar este día mundial del alzhéimer 2013, es que «más del 80 por ciento de los cuidadores son mujeres». ¿No les parece señores del gobierno un dato muy importante a tener en cuenta a la hora de poner en marcha concretas y eficaces políticas vinculadas a esta enfermedad? Nos encontramos ante una clara evolución demográfica, somos más longevos, si el gobierno no empieza a considerar esta enfermedad como una cuestión de estado, acabaremos siendo una sociedad moralmente podrida. No vale que los cuidadores nos ayudemos unos a otros deambulando entre el desconcierto y el miedo, tampoco que a las asociaciones y fundaciones se les cancelen fondos para investigación de la enfermedad o servicios sociales que dignifican la vida de los enfermos. No, no vale…no podemos pensar que el día de mañana viviremos en una sociedad deshumanizada por culpa de unos políticos que en su día pudieron tomar medidas, y no lo hicieron. Si no hacen nada, en 2025, España tendrá un 30% más de casos más.

Koldo Aulestia, presidente de CEAFA  destaca que la Política de Estado del alzhéimer debe basarse en cuatro ejes:

  1. Apoyo a las familias
  2. Protección jurídica.
  3. Sanitario, ya que es un problema socio-sanitario
  4. Formación de los profesionales, tanto a nivel de cuidadores como de investigación

Los objetivos del Día Mundial del alzhéimer 2013 son:

  • Defender los intereses de las personas que padecen alzhéimer y sus familiares ante las instituciones.
  • Unir esfuerzos con las autoridades sanitarias y gubernamentales.
  • Colaborar con las familias en su lucha contra esta patología.
  • Solicitar el apoyo y la solidaridad de la población
  •  Informar y dar a conocer todas las cuestiones relacionadas con la enfermedad.

Actualmente, ni la atención sanitaria ni los modelos sociales tradicionales permiten el cuidado adecuado de las personas que sufren enfermedades neurodegenerativas; por ello es imprescindible que haya cambios en las prioridades sociosanitarias y establecer una política de estado clara respecto al alzhéimer.

Finalizamos este post, pidiendo con total esperanza que el alzhéimer sea considerado cuestión de Estado por parte de nuestros gobernantes, para así poder involucrar a la sociedad y ver en un futuro un arcoiris de esperanza; también queremos exigir a los políticos que se acuerden todo el año del alzhéiemr, no solo un día. Que se acuerden de los casi cinco millones de personas, entre enfermos y sus familiares cuidadores, que padecen la enfermedad de forma directa o indirecta. Por eso, el homenaje indiscutible por su lucha incansable y diaria es para los cuidadores, porque donde hay amor verdadero, no hay cargas que no se puedan sobrellevar, ni muros inalcanzables. Por ellos, sí que gritamos bien fuerte: “El alzhéimer debe ser Cuestión de Estado”.

Fuentes: 

Día Mundial del Alzhéimer, 2013. Cuestión de Estado. CEAFA

Cartel de CEAFA para el día mundial del alzhéimer, 2013

Tríptico de CEAFA para el día mundial del alzhéimer, 2013

Reindivicación de CEAFA para el día mundial del alzhéimer, 2013