#DíaMundialdelalzheimer2017: Una larga batalla contra esta enfermedad

Día Mundial del alzhéimer 2017, cuando todo radica en la importancia de curar, a la vez que otros se sienten cuidados, protegidos y amados.

Le llamaban la guerra de los 5, 10, 15 o 20 años… Y así, como millones en el resto del mundo, fue nuestra guerra personal con el alzhéimer. Una lucha sin igual, marcada por la indecisión, la tensión, la sensación de sentirse desprotegidas por las instituciones, también con mucho miedo cuando el final se acercaba, con mucha inseguridad en el día a día, con tristeza continuada, con mucho dolor por un inevitablemente y prematuro duelo. Pero como en toda batalla en la que se sabe que se va a perder a lo que más quieres; y con ello, parte de tu vida, se aprende a apreciar lo realmente importante, lo que es realmente inmortal: el AMOR.

Todos sabemos que el lazo de unión entre el enfermo de alzhéimer y su cuidador es inquebrantable. Somos algo así como el grafeno, el material más fuerte del mundo, incapaz de romperse aunque haya un elefante sobre el. Y es que millones de besos, abrazos, caricias, sonrisas hacen que nuestra lucha diaria sea más llevadera. Tras lidiar con la enfermedad diariamente, te acuestas agotada/o con una cosa en la cabeza: “Me despido de un día duro, pero en mi memoria he ganado muchos pequeños recuerdos (o no tan pequeños) que alimentarán mi corazón en el  paso del tiempo“. No penséis cuidadores, que nuestra etapa cuidando de un enfermo con alzheimer será tiempo perdido en nuestras vidas, porque interiormente estaréis preparados para todo. Cuidadores, seréis como el ave fenix y renaceréis transformados. Así lo hemos vivido nosotras y así os pasará a vosotros que aún seguís cuidando de vuestros familiares enfermos. Porque valoraréis lo realmente importante de la vida: el amor. Y es que si algo nos enseña esta enfermedad es que SOMOS MÁS FUERTES DE LO QUE PENSAMOS y que EL AMOR LO CURA ABSOLUTAMENTE TODO.

Cuando la razón ya no es la fuente de las conversaciones, hay que dar paso al cariño y al amor. Un amor incondicional que surge de una forma única, casi mágica entre enfermo y cuidador. Este aumenta a un nivel casi inimaginable, porque se descubren reservas inagotables dentro de nosotros. Somos una mina virgen de fuerza desconocida. ¿De dónde sacamos todo nuestro coraje? Pues esto es así: La batalla del amor nunca la gana (ni la ganará) el alzheimer. En este caso somos los enfermos y los cuidadores (unidos y fuertes como ese grafeno) los que salimos victoriosos. Y estoy segura que habrá un día que también le ganaremos la batalla neurodegenerativa gracias a la ciencia, y podremos decirle eso de “Sayonara, baby” o mejor dicho, hasta nunca y no me busques más, cruel  y maléfico alzhéimer.

Cuidadores, cuidaos mucho. Si vosotros no estáis bien, no podréis hacer sentir bien a quien amáis y cuidáis actualmente. Cuidaos la salud, física y mental, pues solo así llegaréis “preparados” al final. Un final, por desgracia a día de hoy, en el que inevitablemente vence el alzhéimer.

Hasta que no llega el día en que nos despedimos realmente y definitivamente de la persona tan importante en nuestras vidas, esa persona amada a la que cuidamos durante tantos años, y quizás antes nos cuidó el/ella a nosotros. Esa persona que nos llenaba el corazón y el alma con sus últimos besos, abrazos y sonrisas; esa persona que fue nuestra razón de ser día tras día, no comienza el proceso de duelo. Aunque en el caso del cuidador de alzheimer lleva en duelo todas las últimas etapas de la enfermedad. ¿Entenderán así algunos, de una vez por todas, el porqué esta enfermedad es tan dolorosa?

Todos los que fuimos, somos o seremos cuidadores, debemos saber que esta despedida definitiva tarda en llegar y nuestro dolor aumenta en esa larga espera. Por ello, es importante cuidarse mentalmente también. En AFATE comentan que no sólo la muerte real nos hace sentir la pérdida de una persona, en el caso de las enfermedades neurodegenerativas, también la muerte psíquica. Un progresivo deterioro, la pérdida de capacidades, la ausencia de reconocimiento de familiares e incluso de sí mismo, hacen que el cuidador viva un duelo anticipado ante la “muerte psíquica” de su familiar querido.

Llegado a este punto, el día mundial del alzheimer 2015; pedimos más ayudas institucionales a cuidadores, a centros de mayores y a científicos especializados en esta enfermedad. Sí, MAS AYUDA, porque hay mil formas de ayudarnos a todos. Porque solo así podremos salir victoriosos algún día de esta guerra contra el alzheimer que ya dura tantas décadas, solo así podremos ir ganando batallas. El amor juega a nuestro favor, pero necesitamos ayuda por parte de los correspondientes gobiernos de los diferentes países del mundo para frenar esta lacra.

Este año, otra vez más, pediomos a los gobiernos que luchen conjuntamente por dar una VIDA DIGNA a todos los enfermos de alzhéimer durante toda esta cruel enfermedad, y que no se olviden de sus cuidadores, sus víctimas secundarias. Nadie está exento de padecer en el futuro esta enfermedad de forma directa o indirecta… ¿Nos concienciamos de la importancia de cuidar a nuestros mayores?

 

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Cuando mañana comience sin mí. #poema

 «Cuando mañana comience sin mí» del libro La prueba del cielo de Eben Alexander. Este poema que aparece al final de La prueba del Cielo me resultó extraña y evocadoramente familiar como al  protagonista del libro…

Cuando mañana comience sin mí y yo no esté aquí para verlo,

si el Sol se alzase y encontrase tus ojos rebosantes de lágrimas por mí;

ojalá no llores como has llorado hoy,

al pensar en las muchas cosas que no llegamos a decirnos.

Sé lo mucho que me quieres, tanto como te quiero yo a ti,

y sé que cada vez que pienses en mí también tú me echarás de menos;

pero cuando mañana comience sin mí, intenta entender, por favor,

que vino un ángel y me llamó por mi nombre,

y me tomó de la mano y dijo que me esperaba mi sitio en el cielo,

en lo alto y que tenía que dejar atrás a todos los que tanto amo.

Pero al volverme para marchar se me escapó una lágrima

porque siempre había pensado que no quería morir.

Tenía tanto por lo que vivir, tantas cosas aún por hacer,

que parecía casi algo imposible que estuviera abandonándote.

Me acordé de todos los días de ayer, los buenos y los malos,

de los pensamientos y el amor que compartimos,

de lo mucho que nos reímos.

Si pudiera revivir el ayer, aunque sólo fuese un momento,

te diría adiós y te besaría y quizá te viese sonreír.

Pero entonces me di cuenta de que esto nunca podrá ser,

porque el vacío y los recuerdos ocuparían mi lugar.

Y cuando pensé en las cosas del mundo que podría extrañar al llegar mañana,

me acordé de ti y al hacerlo mi corazón se llenó de pesar.

Pero al cruzar las puertas del cielo me sentí en casa,

al ver que Dios me miraba y me sonreía desde su gran trono dorado y

me decía: «He aquí la eternidad, y todo lo que te había prometido.

Hoy tu vida en la Tierra es cosa del pasado pero aquí comienza de nuevo.

No te prometo un mañana, porque hoy durará eternamente,

y como todos los días serán el mismo, no habrá nostalgia por el pasado.

Has tenido tanta fe, tanta confianza, tanta fidelidad…

Aunque hubo veces en que hiciste algunas cosas que sabías que no debías.

Pero te he perdonado y ahora al fin eres libre.

¿No quieres venir, cogerme de la mano y compartir mi vida?».

Así que cuando mañana comience sin mí no creas que estaremos muy lejos

porque cada vez que me recuerdes estaré ahí mismo, en tu corazón.

Los espejos y el alzhéimer

Fuente: http://leelo.co/ , aunque lo hemos adaptado por completo a nuestra experiencia personal. Fotografía de la Serie Reflections, del fotógrafo Tom Hussey.

Vamos a narrar algo que es preocupante a mediados de la etapa de Alzheimer y que es totalmente frustrante para el cuidador (no entiende lo que le puede estar pasando a su familiar) y es aterrador (aunque no siempre) para la persona con Alzheimer. A menudo, el paciente o un ser querido parece enfadarse sin motivo, reírse desconsoladamente o incluso ponerse histérico con el cuidador, pero siempre hay una razón; en muchos casos, el culpable es el espejo.

Lola se reía, como nunca antes la habíamos visto, frente a los espejos de toda la casa. Sus risas eran sanas, abiertas y contagiosas…y ¿cómo no iba a ser así? Si en su reflejo veía a su mamá! Lola nos decía que en frente tenía a su adorable e insustituible madre que siempre le contaba muchas cosas. En este caso, el espejo generó en ella alegría y muy buen humor. Su sonrisa era una constante…

Para explicar completamente cómo un espejo puede afectar a un paciente de alzheimer vamos a exponerlo con una pregunta muy concreta: ¿qué sucede cuando una mujer de 85 años (que ya no recuerda que tiene esa edad) mira en el espejo y ve una imagen de una mujer que no es la joven de 2o años que se cree que tiene? Ella está mirando bien a un/a desconocido/a y siente miedo, o bien le puede resultar familiar esa persona si los parecidos físicos son considerables, como fue en nuestro caso, y se siente protegido o al menos no siente desasosiego…. A veces, los enfermos de Alzheimer pueden hacer amistad con la persona en el espejo.

– ¿Quién es esa vieja? , pregunta Lola.

– Es una abuelita, pero es muy buena. ¿no le ves la cara de buena que tiene?, le respondemos

– Sí, eso sí . Responde Lola mientras alarga su brazo para poder darle la mano a “su” imagen del espejo

images

Algunas veces, es posible descubrir alimentos u otros objetos en los lugares más insólitos, ya que están guardando cosas para compartir con “su amigo” del espejo. El espejo podría desempeñar un papel importante en el rechazo de un ser querido a la ducha. Después de todo, ¿quién quiere desnudarse delante de un desconocido?

Si para algunos de vosotros el espejo es un problema serio para vuestros seres queridos con alzhéimer, os aconsejamos limitar o eliminar el acceso de estos a los espejos.

Receta Natural para el #alzheimer

Esta receta no es un milagro ni un antídoto infalible para apartar el alzheimer de la vida de nuestros familiares más queridos, pero si es una fuente sana de riqueza para potenciar la memoria y las capacidades ya por si mermadas de los enfermos de alzheimer o de aquellos que quieren mantenerse saludables más tiempo.

¿Cómo llegó a nuestras manos? Hace dos años el hermano de un buen amigo nuestro, acudió a una convención internacional en México por negocios. En conversaciones con un conocido doctor de su gremio, le hizo saber que su madre llevaba años enferma de alzheimer pero que a pesar de lo cruel de la enfermedad, ella estaba estable y no se le había ido sus facultades físicas y psíquicas tan deprisa. Le comentó que desde poco de ser diagnosticada, le empezó a dar un preparado especial que ahora mismo os dejamos por si queréis llevarlo a la práctica. 

Receta para ayudar a potenciar la memoria, retrasar, prevenir y llevar de forma sana este mal.

  • Necesitaremos una manzana starking o similar, un tomate rojo mediano (mejor maduro), 3 o 4 moras; 2 fresas (o fresones); 2 nueces; 3 o 4 almendras; 1 o 2 cucharadas de piñones; 1/2 platano; 1/3 de taza de arándanos; una cucharada de avena; 1/3 de taza de cúrcuma o azafrán de la India.
  • El segundo paso es triturar durante uno o dos minutos; debe quedar una masa homogénea. Puedes utilizar agua mineral para aligerar la mezcla.

Nosotras llevamos un año y medio dándoselo a nuestra Lola y si, podemos decir que a pesar que ha pasado un año más por ella está más despierta y activa. Llevamos meses felices de ver que intenta hablar y responde con lógica, aunque sean solo con un SI, NO o un desenfadado “claro, mujer”. Hace un año no estaba así… Reconociendo, eso si, que el alzhéimer es una enfermedad sin cura y que ya está en una etapa avanzada, pero esta mezcla natural es una fuente de vitaminas que le ayudan a mantenerse más sana y equilibrada. Y si os sirve de algo…también lo está tomando mucha gente que no padece la enfermedad que conocemos desde hace meses. Lo sano es bueno! 🙂

Ojalá os ayude a mejorar el día a día de vuestros familiares!

 

Cuidado de enfermos de Alzheimer

Cuidado de enfermos de Alzheimer y otros trastornos neurocognitivos.

Hace unos días comencé el curso de Care of Elders with Alzheimer’s Disease and other Major Neurocognitive Disorders impartido por Nancy Hodgson y Laura Gitlin de la Universidad Johns Hopkins, School of Nursing, mediante la plataforma internacional Coursera.

“Desarrollar y probar nuevas intervenciones que mejoran la capacidad de los adultos mayores con deterioro cognitivo o físico con calidad de vida puede hacer una diferencia importante en la vida de las personas mayores y sus familias.”  (Laura Gitlin)

“Te importa el último momento de la vida, y  haremos todo  lo que podamos, no sólo para ayudar  a morir pacíficamente, si no para vivir con calidad hasta que muramos.” (Dame Cicely Saunders )

Hoy voy a hablaros de la demencia en un sentido muy global, pues ya sabemos que representa muchas incapacidades y que todas ellas son enfermedades potencialmente graves. Pero son algunos de sus sellos distintivos de sus síntomas, los que a menudo manifiestan la enfermedad definitivamente.

  • La afasia consiste en la pérdida total o parcial de la capacidad de hablar como consecuencia de una lesión ocurrida en las zonas del cerebro destinadas al lenguaje. Se trata de una falla en los centros del lenguaje del cerebro que impide o disminuye la habilidad para hacerse entender mediante la palabra hablada, la escritura o los signos. Sin embargo, el afectado conserva la inteligencia y los órganos fonatorios.
  • La apatía se presenta como inhibición afectiva, reducción de la actividad intelectual y enlenteciendo de la capacidad de pensamiento y del recuerdo. El paciente suele presentar diferente afectación en función de la gravedad del deterioro cognitivo y diferente afectación en cuanto a los diferentes dominios sintomáticos de la apatía: las conductas autogeneradas, inercia cognitiva, y el aplanamiento afectivo.
  • Progresa en una pérdida de capacidad de interpretar la  información sensorial.  A veces, esto se manifiesta en algunos de los síntomas neuropsiquiátricos de los que hablaremos más adelante. Así todo, los síntomas son realmente el sello distintivo para referirnos a la demencia.

La patología de enfermedad empieza  años antes de estos síntomas emergen. El desafío que proporciona un diagnostico cuidadoso antes de que “adjudicar” la demencia en un paciente, es la clave.

Áreas que asemejan a una persona con demencia:

  • Fármacos que alteran las emociones, por ejemplo, la depresión puede asemejar mucho a la demencia.
  • Cambios metabólicos, cambios endocrinos,  cambios en la nutrición, la desnutrición en particular puede presentar a persona teniendo problemas de memoria.
  • Tener un trauma, especialmente en el cerebro, habiendo una infección o un  golpe (jugadores de futbol americano o boxeadores tienen alto índice de padecer algún tipo de demencia).
  •  Alcoholismo

D-E-M-E-N-T-I-A: drugs, emotions,metabolic, endocrine, Nutrition, trauma, infection, alcoholism

  Todos pueden presentar y parecer una persona con demencia, aunque no necesariamente alzhéimer.

De ahí, que sea un gran reto su diagnóstico, es muy difícil y muy complejo y primero  se necesita mantener fuera todas estas características médicas subyacentes anteriormente citadas.

 La enfermedad como Epidemia.

¿Dónde prevalece? ¿Qué tendencias  tendríamos que esperar?

Esto es realmente importante porque sabemos que estamos ante una epidemia pendiente del envejecimiento de la población global. Hay muchos tipos de enfermedades que puede causar Demencia. La enfermedad del alzheimer porque es el tipo más común.

Sabemos que el riesgo de desarrollar Demencia avanza con la edad, porque  eso se produce muy a menudo. Difícil de solucionar por el empeoramiento de la memoria. Es una enfermedad relacionada directamente con la edad.

Los síntomas fueron primeramente diagnosticados por el Dr. Alzheimer, un psiquiatra alemán: ver entrada sobre este tema.

No será hasta que 1987 cuando se  tuvo la primera prueba clínica, aquello estuvo patrocinado por la Asociación de Alzheimer y agentes farmacéuticos que patentaron juntos probar el  primer agente farmacéutico para tratar los síntomas de Alzheimer.

En 1994 fué el día del primer Alzheimer Mundial, reconociendo que esto es una enfermedad global.

Y en 2011,  se desarrollaron directrices y criterios nuevos  de los que hablaremos en posts posteriores.

Los cambios en el cerebro se inician mucho tiempo antes que cuando los síntomas emergen: Plazo llamado pre-diagnostico clínico o pre-sintomático de la enfermedad del alzhéimer. Es la fase donde la enfermedad está teniendo lugar pero la persona no está presentando con síntomas.

Siguiente entrada: Epidemiología de la enfermedad de Alzhéimer

 

 

 

Cuando la importancia se convierte en reciprocidad

Cuando la importancia se convierte en reciprocidad

88% de los cuidadores de la enfermedad de Alzhéimer son mujeres.

Actualmente, casi el 85% de los enfermos de la EA están en sus casas (en muchos casos, son casas no adaptadas para convivir con esta enfermedad) ante la escasez de recursos públicos. La tensión recae en las familias que se convierten en cuidadores no profesionales, sin preparación suficiente y con una enorme carga personal.

Contra el alzheimer cuidemos al cuidador

¿Qué hacer entonces ante la epidemia del siglo XXI? España es uno de los países donde se vive más tiempo, pero qué pasa con la calidad de vida de nuestros mayores? ¿Y la de esas familias que dan su vida por sus personas queridas?

Nos encontramos con residencias públicas escasas y con residencias privadas demasiado caras. No tenemos como en nuestro país vecino, Francia, un grupo de profesionales de carácter público (médicos, psicólogos, asistentes sociales,…) que cuidan temporalmente de enfermos y cuidadores en su propias casas. ¿Qué es lo que falla en España? Sin duda, la falta de una política generalizada, con o sin crisis, que tenga en cuenta estos factores.

Mis hijos me ayudaron porque sacaron algo de información de internet y leí varios libros. Entonces, desconocía por completo la enfermedad (Manuel Díaz, de 82 años – testimonio sacado del archivo de El País, “Contra el alzhéimer cuidemos al cuidador”, 21 de septiembre de 2010)

Se necesita orientación, formación y apoyo, porque el coste psicológico, físico y económico es completamente brutal para el cuidador/a. ¿Cómo vamos a hacer cuándo en el 2025, según datos de CEAFA, seamos casi 7 millones de personas las que podamos llegar a padecer esta enfermedad? Pues recordemos algo, NADIE ESTÁ EXENTO DE PADECER ALZHEIMER…

A más formación, mejor estado tendrá el enfermo y de rebote, sus cuidadores.

Qué pasa cuando leemos titulares en prensa, bajo tristes epígrafes de “violencia de género” cosas como “Anciana con dolencia neurológica muere a manos de su marido, que luego se suicida“. Pues pasa la absoluta desesperación de no saber qué hacer. La todavía “vergüenza” que sienten algunas familias de tener esta enfermedad en casa, que impide que esos enfermos sean tratados como deberían, además de dejarlos más desprotegidos de lo que aún se encuentran.

“Calla, mamá, no digas eso” o “mi padre está ido, mejor no llevarlo”

Recordemos una cosa, solo si enseñamos lo qué es esta enfermedad a toda la sociedad permitirá sensibilizarla y concienciarla, ¿vamos a permitir que un futuro mejor  no sea posible? Son enfermos que necesitan amor, mimos, cariño… que jamás dejan de alegrarse de ver y sentir el cariño de quiénes aman.

Los cuidadores sabemos que la enfermedad de Alzheimer no es más fuerte que nosotros, porque simplemente sabemos que NO PUEDE LLEGAR A SERLO, por nosotros mismos y por nuestros enfermos a los que cuidamos, debemos ser fuertes. Hemos aprendido a asumir lo que es la enfermedad, la aceptamos, incluso hemos llegado a convivir con ella de manera natural, pero lo que jamás conseguirá es que nos lleve por delante y nos haga sentir vencidos.

“Carta de un enfermo de Alzheimer a su cuidador/a” o quizás…”Carta de un cuidador/a a un enfermo de Alzheimer”

Siento miedo por no saber,

te miro y me olvido.

Siento miedo de perderte,

te miro y me olvido.

Siento pánico por si sufres,

te miro y me olvido.

Siento que hemos perdido el tiempo,

te miro y me olvido.

Siento dolor y desánimo,

te miro y me olvido.

Siento que ya no siento,

te miro y me olvido.

Siento que eres todo lo que tengo,

te miro y sonrío.

Siento que sólo tu me entiendes,

te miro y recuerdo.

Cómo cuidar a un enfermo de Alzheimer

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adult helping senior in hospital

El Alzheimer es una enfermedad degenerativa que provoca una pérdida progresiva de la memoria. Cuidar a una persona afectada muchas veces puede resultar difícil si no lo hacemos correctamente. Por tal razón, quiero detallarte a continuación, 8 valiosos consejos que te ayudarán a aliviar el sufrimiento o la angustia que el Alzheimer puede generar tanto en el enfermo, como en ti mismo.

1. Mantenlo informado: Proporcionarle a un enfermo de Alzheimer calendarios, relojes, agendas y cualquier otro material que lo ayude a ubicarse y a situarse en el “aquí y en el ahora”, le será de gran utilidad para no desorientarse y para sentirse más útil e independiente.

2. Acepta la enfermedad: Por muy difícil que represente, debes aceptar que la persona que padece Alzheimer ya no será la misma de antes, y que muchas de las actividades que efectuaba ahora no podrá ejecutarlas. No trates de luchar con la nueva realidad, porque solo lograrás frustrar al enfermo y sentirte deprimido.

3. Háblale con cautela: El enfermo de Alzheimer encuentra un poco complicado comprender las ideas con claridad y también, expresarlas. Por este motivo lo más aconsejable es que a la hora de dialogar con él, lo hagas en un lenguaje sencillo y pausado, preferiblemente en un ambiente tranquilo y libre de perturbaciones. A su vez, cuando intente decirte algo y notes que se le está haciendo muy trabajoso, lo ayudes a comunicarse, pero sin interrumpirlo, porque sino conseguirás que se desespere más.

4. Facilita su día a día: Vestirse y bañarse son tareas sencillas para cualquiera, sin embargo, para alguien con Alzheimer quizá resulten difíciles, debido a las capacidades que se pierden para realizar actividades cotidianas. Lo ideal, es que facilites el día a día del enfermo con mucha paciencia y dedicación, por ejemplo y en el caso de la vestimenta, pudieras colocar las prendas en el armario de tal forma que lo primero que él tome sea la ropa interior, luego los pantalones, después la camisa, y por último los zapatos. De esta manera, lo estarás ayudando a no sentirse incapacitado y a poner un cierto orden en su vida.

5. Dispersa su miedo: La pérdida de memoria en el enfermo provoca que desarrolle un intenso miedo a cosas tan sencillas como ver una película o dar un paseo. Lo más recomendable es que vayas disipando su temor explicándole tranquilamente lo que está ocurriendo, convenciéndolo (sin presionarlo) de que no va a sucederle nada malo.

6. Llévalo al médico:
Asegúrate que el afectado visite al médico regularmente, no solo para analizar en qué estado se encuentra el Alzheimer, sino para comprobar cómo está su salud en general, ya que llegará un punto en el que puede que no sea capaz de proporcionar esta información por cuenta propia.

7. Cuídate: No olvides que tú también eres un ser humano que necesita atenderse y mimarse. Come bien, practica ejercicios, disfruta de la vida y sobre todo, no permitas que el cuidado de una persona con Alzheimer te deprima y te consuma. Esfuérzate por separar esta realidad de tus ratos libres, recordando siempre que si tú no estás feliz tampoco podrás hacer feliz a un enfermo de Alzheimer.

8. Quiérelo: Por último, ten presente que habrán ocasiones en que quizá no te recuerde y se muestre un poco desconfiado, pero eso no significará que no requiera de todo tu afecto. Él, más que nadie, necesita saber que no está solo en el mundo. Por ello, aunque no te reconozca, no dejes de regalarle una sonrisa, un guiño o un abrazo cada vez que lo veas. No cabe duda de que te lo agradecerá.

Morir dos veces

Morir dos veces

Fuentes: Alzheimer Universal y RTVE

Conrado Urbán fue diagnosticado de Alzheimer hace dieciocho años. Desde entonces, su esposa, Sofía, que tenía 32, decidió cuidarlo en casa. Su hijo, Alex, ha descrito en un libro la relación con su padre y la ‘condena’ que supone esta terrible enfermedad. Crónicas refleja la entrega de esa familia.

Conrado Urbán fue diagnosticado de Alzheimer hace dieciocho años. Desde entonces, su esposa, Sofía, que tenía 32, decidió cuidarlo en casa. Crónicas refleja la entrega de esa familia. Su hijo Alex, escritor, ha descrito la relación con el padre, pasando por todas las etapas de una enfermedad que él considera una “condena”, para el enfermo y para sus allegados. En Crónicas, se recuperan las leyendas que Conradoexplicaba sobre su tierra natal, los campos de Huesca. Hemos vuelto al pueblo abandonado de donde partió la familia Urbán, Bagüeste.

 Crónicas – Morir dos veces – Alex ha relatado en un libro su vivencia con esta ‘condena’

Un diagnóstico cruel

Conrado Urbán era un hombre que viajaba mucho. Conoció a su esposa en Perú, tuvieron dos hijos. Después de un accidente, empezó a darse cuenta de que estaba perdiendo memoria. Una entrevista, en el hospital del Vall de Hebrón, con la neuróloga Mercè Boada fue definitiva. Tenía un tipo de Alzheimer. Eso, en un principio, desmoronó a Sofía. Pero, desde entonces, decidió atenderlo en casa.

Crónicas – Morir dos veces – La neuróloga Merce Boada diagnosticó Alzheimer a Conrado

Cuando el hijo es el padre

Los hijos de Conrado tenían 10 y 12 años. Desde entonces se convirtieron, de manera natural, en acompañantes, en lazarillos de su padre. Al principio podía salir a pasear solo. Un buen día se perdió, cuando había salido a comprar churros cerca de la casa. Su hijo Álex le acompañaría en sus paseos por el parque. También se despistaba. Los paseos se fueron reduciendo, hasta que quedó postrado en la casa. Hubo una temporada en la que Conrado gritaba sin parar. Después se tranquilizó. Álex, que era entonces un adolescente, comenta que no odiaba a su padre, si no a la situación.

Crónicas – Morir dos veces – La vida al revés. Hijos cuidando de su padre

Aunque no lo parece, se entera; la memoria está en los besos

En el reportaje Álex disiente de su hermana Noelia y de su madre Sofía. Según él, Conrado ya ha llegado a un estado en el que no se entera de los gestos y caricias. Ellas dos piensan que sí. Están convencidas de que Conrado todavía responde a los anuncios de que va a llegar su hija, a los abrazos, a los besos. Sofía, le traslada por la casa con una grúa. Cuando él se atraganta al comer, ella insiste. Piensa que en un centro quizás no recibiría los mismos cuidados.

Crónicas – Morir dos veces – La memoria está en los besos

Vuelta a Huesca

En el libro ‘Morir dos Veces’ de Alex Urbán y en Crónicas, recuperamos las leyendas, la mitología que Conrado explicaba a sus hijos sobre los campos de Huesca. Estando en Bárcabo, le gustaba ir con ellos a contemplar las estrellas. Les contaba historias. Aprovechaba la exuberante naturaleza del lugar. La grandeza de una encina milenaria, las gargantas del río Vero o la leyenda del viejo errante. Crónicas ha vuelto con Álex, al pueblo en el que Conrado nació, Bagüeste, en el pre Pirineo, a 1270 metros de altura.Conrado tuvo que abandonarlo cuando tenía 8 años, algo que nunca se perdonó.

Crónicas – Morir dos veces – La mitología de los campos de Huesca en el recuerdo de Álex

 

Vivir o morir

Sofía, dice que, quizás ha actuado como una autómata y que su decisión de atenderlo en casa, marcó la vida de sus hijos. Pero continúa en firme. Mientras tehga fuerzas seguirá atendiendo a Conrado junto a ella, en el domicilio familiar, hasta que llegue el día. La doctora Boada reflexiona sobre si Conrado pudo decidir vivir o morir. Vivir cómo o morir cómo. Y concluye que si la familia Urbán decidió cuidar a Conrado, pese a todo, durante 18 años. Es “porque se le ama por encima de todas las cosas”.

 Crónicas – Morir dos veces – “Se le ama por encima de todas las cosas”