La vela que se apaga

Esta mañana he leído en Facebook una actualización de estado de Ángel de la Cruz; escritor, director, guionista y productor de cine gallego, con una extensa filmografia, narrativa, lista de premios y distinciones, que me ha llegado al alma y me ha transmitido muchísima paz.

Desde hace dos días estamos pendientes de la eminente muerte del primer presidente de nuestra democracia, y para los cuidadores y familiares de enfermos de alzheimer, esta noticia toca cada una de nuestras fibras más sensibles ,que muchas veces remueven todo nuestro ser

Por esta razón os dejo las bonitas palabras de este genio y mejor persona, Ángel de la Cruz , sobre Alfonso Suarez…

AngeldelaCruz

Arrugas, Ángel de la Cruz fue guionista y productor ejecutivo de este maravilloso largometraje sobre la enfermedad de Alzheimer:

Por desgracia, en mi casa hemos aprendido que el alzhéimer es un largo adiós y que una de las metáforas que más se ajusta a su inexorable avance es la de la vela que se va apagando, que se va agotando poco a poco hasta consumirse por completo. Puede ser que al final todas las velas se apaguen, pero las hubo que dieron mucha luz y nos iluminaron a todos.

  • Premio “Irmandade do Libro” de la Federación de Libreiros de Galicia al Mejor Guión Adaptado, 18ª Edición del Festival de Cine de Ourense, 2013 por Arrugas.
  • Premio Goya 2012 a la Mejor Película de Animación por Arrugas.
  • Premio Goya 2012 al Mejor Guión Adaptado por Arrugas.
  • Preselección para el Oscar ® 2011 al Mejor Largometraje de Animación con Arrugas.
  • Nominación a la Mejor Película Europea de Animación de la Academia de Cine Europeo con Arrugas.
  • Premio del Público en el Festival Internacional de Cine de Animación de Bruselas (Anima, 2012) por Arrugas.
  • Nominación a los Annie Awards como Mejor Película de Animación (Los Ángeles, 2011) con Arrugas.
  • 5 Premios Mestre Mateo del Audiovisual Gallego, 2012 con Arrugas.
  • Premio Especial del Jurado en el Festival de Animación de Annecy, 2012 con Arrugas.
  • Mejor Largometraje de Animación en el Festival de Animación de Stuttgart, 2012 por Arrugas.
  • Mejor Ópera Prima en el Festival de Cine de Animación de Nantes, 2012 por Arrugas.
  • Mejor Productora de Animación en el Cartoon Movie de Lyon, 2012 por Arrugas.
  • Mejor Película de Animación en el Festival de Cine de Animación de Ottawa, 2012, por Arrugas.

 

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10 Consejos para controlar las alucinaciones de la Demencia

Fuentehttp://thedementiaqueen.com/ (Entrada traducida al español)

Si usted está cuidando a alguien en su casa que está alucinando, por favor busque ayuda. Las alucinaciones y los delirios son más frecuentes durante la noche; y requieren un ajuste de estilo de vida para todos en la casa. No hay plazo de tiempo de cuánto va a durar, por lo que hace que sea necesario una buena planificación y búsqueda de ayuda adicional para sobrellevarlo.

Caso de Edith:

Edith vivió en un centro de asistencia. Ella tenía antecedentes de demencia leve, pero fue capaz de completar la mayoría de las tareas de puesta en marcha y asistencia ocasional. Un ataque de neumonía llevó a Edith en el hospital. Cuando fue dada de alta de nuevo y llevada al centro, físicamente ella mejoró rápidamente pero cognitivamente, experimentó una disminución constante y complicada.

Cada mañana, mientras se trabajaba en las tareas de cuidado personal en su habitación, le preguntábamos cómo pasaba la noche. Edith negaba con la cabeza y lloraba. Estaba agotada por falta de sueño. Era frecuente verla entre lágrimas y se angustiaba mucho más cada día.

Durante varias semanas, Edith había estado experimentando alucinaciones visuales y auditivas, junto con el pensamiento delirante. Todas las mañanas contaba con todo detalle que un hombre que estaba sentado frente a su ventana se burlaba de ella por la noche. El hombre era más joven que ella, unos veinticinco años; y él quería que ella le dejara entrar. Ella iba a la ventana y le rogaba que la dejara en paz. El le decía que constantemente la observaba por la ventana. Él me amenazó con decirle a los demás que él me había visto desnuda si yo no no lo dejó entrar…  Edith lloraba con desesperación.

No había comodidad durante el día. Edith todavía creía que él estaba allí, y cuando mirábamos por la ventana juntos, ella podría decirme dónde estaba escondido o que él había ido a trabajar por un tiempo. Sabía detalles elaborados sobre ese hombre y su vida, pero no nos podía explicar cómo sabía esos detalles.

Varios intentos fallidos:

Razonamiento y lógica no eran rival para las alucinaciones y los delirios de Edith. Explicaron a Edith que la presencia de ese hombre era muy poco probable, si no imposible, dadas las condiciones climáticas y la accesibilidad de su ventana. Edith podía estar de acuerdo en principio, pero no fue suficiente para anular su creencia de que era real.

El personal de centro trabajó duro para que Edith se sintiese segura. El hombre de mantenimiento instaló una barra en la ventana. Colgaron cortinas pesadas. Intentamos dejar las luces encendidas por la noche, música o televisión para que no sintiese su voz.

Dejaron que Edith mantuviese su bastón en su cama como protección. Le dieron una linterna. Se aseguraron de que la luz de llamada estaba cerca de ella cuando estaba “metida en la cama.” Pero cualquier estrategia que pusieron en marcha era impotente contra la voz que amenazaba con decirle a todos que ella era “sucia”, “promiscua” y “fea” . Ni se atrevía a llamar a nadie en busca de ayuda. Trataron de asegurarle que nadie creería que esas cosas eran ciertas. Le rogaron que tratara de descansar un par de horas de sueño, porque le haría mucho bien.

El médico de Edith recetó una serie de medicamentos para tratar de frenar sus alucinaciones. Ella era muy sensible a cualquier cambio en la medicación, y fue incapaz de tolerar los psicotrópicos, antidepresivos o pastillas para dormir. Edith fue finalmente diagnosticada con demencia de cuerpos de Lewy. Los medicamentos ayudan a algunas personas a experimentar menos alucinaciones y delirios causados ​​por algunas formas de demencia. Sin embargo, la intolerancia a la medicación común en la demencia de cuerpos de Lewy presenta desafíos adicionales para Edith. Su leve confusión se desplomó en un mundo de realidades falsas y creencias perturbadoras.

Las alucinaciones parecía ser el más grande de todos los males de Edith. Sus cuidadores se propusieron traerla de nuevo en “el mundo real”.

Algo diferente:

Vamos a dar un paso atrás. Echemos un vistazo a cerebro y los comportamientos de Edith y veremos lo que están tratando de decirnos: el cerebro de Edith está ocupado. No tiene un interruptor de apagado. Su cuerpo no descansa durante largos períodos de tiempo. Ella pasa por lo menos el 50% de su vida dedicado a otra realidad.  Puede sonar encantador en nuestro mundo bien regulado, pero el mundo de Edith es algo caótico y perturbador. Lo último que su cerebro quiere es estar quieto.

Lo mejor que podemos hacer con alguien como Edith es ofrecer actividades para mantener la mente atareada en la realidad, y esperar que ella acabe participando en estas actividades, a veces poco convencionales para el día.

  1. Mantener a salvo . Alguien como Edith está en riesgo de deambular o de fuga. Él o ella por lo general está tratando de ir a alguna parte o alejarse de alguien. Cerrar el acceso a las salidas y escaleras.
  2. Validar  Razonamiento y orientación de la realidad son altamente ineficaces y pueden conducir a una mayor ansiedad. Enfoques de validación de las direcciones de la emoción, no del mensaje. Alguien que alucina necesita entender si la visión le da miedo, tristeza, o preocupación. No se tiene que “ver también”, pero sí es necesario estar de acuerdo con el contenido emocional.
  3. Motricidad gruesa.  Usted notará que las personas que están alucinando no sólo se sientan a ver la acción, sino que además están en movimiento. Ellos están trabajando en un problema o en arreglar una situación. Hay una actividad motora gruesa. Para los cuidadores, esto significa que el cerebro y el cuerpo están buscando el movimiento motor grueso. Distraerlos con una actividad que requiere de la participación de la motricidad gruesa: jugar con un balón, salir a caminar, colocar notas post-it en la pared y que el/ella encontruentre algo, bailar …
  4. Toque.   Muchas personas, especialmente las personas mayores, son touch privados. Un toque firme en las “zonas seguras” puede ser tranquilizador. Estas áreas son la gran cantidad partes-media de la espalda, brazo, muslo inferior. Tocar las manos y la cara donde hay una gran cantidad de terminaciones nerviosas puede ser percibido como un contacto íntimo, así que evite esos toques suaves bien intencionadas. Las mascotas son una de las mejores maneras de proporcionar consuelo para alguien que está ansioso. Aprovechando el instinto de nutrir, así como la necesidad de contacto, y un perro o un gato pueden hacer maravillas para reducir la ansiedad de pensamiento delirante.
  5. Llamar a alguien.   Muchas veces una simple llamada telefónica a “alguien” le ayuda pone el tema para descansar un rato y a sentirse validado y seguro.
  6. La oxitocina.   La oxitocina también se conoce como la hormona de confianza. Es un químico que se libera en el cerebro que ayuda a los humanos vínculo entre sí. La presión profunda y el primer masaje el cuerpo libere oxitocina, y que evoca un sentido de confianza ayuda a liberarlo. (Para más información, leer : La oxitocina, la hormona del bienestar)
  7. Tareas. “El que busca descanso encuentra aburrimiento. El que busca trabajo encuentra descanso“-. Dylan Thomas.   Canalizar el tiempo ocupado en tiempo productivo.
  8. La estimulación vestibular.   Cuando el cerebro no puede procesar los estímulos en el medio ambiente, a veces es debido a que el sistema vestibular está fallando. Haga que la persona realice cambios vinculados en su posición del cuerpo: acostarse y sentarse, ponerse de pie y sentarse, girar a la derecha y girar izquierda.  Escuchar música y el baile son grandes maneras de conseguir estos cambios posicionales. (Leer, ¿Qué es ña estimulación vesticular?)
  9.  Partir el pan.   Sentarse a comer en compañía de otros infunde un sentido de pertenencia y seguridad. Cuando alguien está alucinando por la noche, puede ser un reto para alterar la convención con una comida de medianoche. Pero por el bien de la flexión a la realidad de otra persona, el acto de partir el pan en las comidas no estándar es una estrategia eficaz para la creación de un sentido de normalidad y bienestar.
  10. Las manos en…   Lo que no se puede trabajar a través de la mente a veces es mejor dejar a las manos. ¿Cuántos de nosotros limpiamos cuando estamos enfadados? Desarrollar una actividad con las manos puede ser una gran distracción para el cerebro.

Una advertencia: los psicoanalistas freudianos tienen la oportunidad de aprender más sobre ese misterioso hombre que había debajo de su ventana. No tengamos la tentación de vincular firmemente “él” a una parte de su pasado o alguna carga emocional no resuelta. Edith no tiene la capacidad cognitiva para racionalizar a través de un análisis de subconsciente profundo y las conclusiones a las que se pueden llegar podrían ser equivocadas. El hombre bajo la ventana de Edith no representa un villano de su pasado o en un sentido más profundo, su propia inseguridad. Es una creación de su cerebro que pueden o no ser un fragmento de su historia personal. Puede haber otros profesionales que no estén de acuerdo con este consejo de precaución, pero los especialistas que la han tratado consideran que es más fácil mantener la dignidad de Edith si se ve esta condición como el resultado de un proceso de la enfermedad en su cerebro. No es necesario sacar conclusiones innecesarias basadas en hechos delirantes.

Receta Natural para el #alzheimer

Esta receta no es un milagro ni un antídoto infalible para apartar el alzheimer de la vida de nuestros familiares más queridos, pero si es una fuente sana de riqueza para potenciar la memoria y las capacidades ya por si mermadas de los enfermos de alzheimer o de aquellos que quieren mantenerse saludables más tiempo.

¿Cómo llegó a nuestras manos? Hace dos años el hermano de un buen amigo nuestro, acudió a una convención internacional en México por negocios. En conversaciones con un conocido doctor de su gremio, le hizo saber que su madre llevaba años enferma de alzheimer pero que a pesar de lo cruel de la enfermedad, ella estaba estable y no se le había ido sus facultades físicas y psíquicas tan deprisa. Le comentó que desde poco de ser diagnosticada, le empezó a dar un preparado especial que ahora mismo os dejamos por si queréis llevarlo a la práctica. 

Receta para ayudar a potenciar la memoria, retrasar, prevenir y llevar de forma sana este mal.

  • Necesitaremos una manzana starking o similar, un tomate rojo mediano (mejor maduro), 3 o 4 moras; 2 fresas (o fresones); 2 nueces; 3 o 4 almendras; 1 o 2 cucharadas de piñones; 1/2 platano; 1/3 de taza de arándanos; una cucharada de avena; 1/3 de taza de cúrcuma o azafrán de la India.
  • El segundo paso es triturar durante uno o dos minutos; debe quedar una masa homogénea. Puedes utilizar agua mineral para aligerar la mezcla.

Nosotras llevamos un año y medio dándoselo a nuestra Lola y si, podemos decir que a pesar que ha pasado un año más por ella está más despierta y activa. Llevamos meses felices de ver que intenta hablar y responde con lógica, aunque sean solo con un SI, NO o un desenfadado “claro, mujer”. Hace un año no estaba así… Reconociendo, eso si, que el alzhéimer es una enfermedad sin cura y que ya está en una etapa avanzada, pero esta mezcla natural es una fuente de vitaminas que le ayudan a mantenerse más sana y equilibrada. Y si os sirve de algo…también lo está tomando mucha gente que no padece la enfermedad que conocemos desde hace meses. Lo sano es bueno! 🙂

Ojalá os ayude a mejorar el día a día de vuestros familiares!

 

Enseñar a escolares la enfermedad de Alzheimer

Enseñar a escolares la enfermedad de Alzheimer.

¿Cómo enseñar a los niños de primaria y secundaria acerca de la demencia? En Inglaterra han introducido el tema de la demencia en los planes de estudio de 22 colegios, involucrando asía a más de 2.000 niños.

Los objetivos son:

  1. Construir una visión de los niños en la demencia
  2. Eliminar el estigma
  3. Dar la oportunidad a los estudiantes interactuar con personas con demencia.

Por ejemplo, en las clases de ciencias explican sobre lo que sucede al cerebro de una persona con demencia , generando un debate en torno a la cuestión, y una clase de arte, diseñarán murales para representar el viaje del alzhéimer a través de la creatividad.

El plan es apoyado por  Alzheimer’s Society , y está diseñado para mejorar la vida de las personas con demencia.

‘Con millones de personas que desarrollarán algún tipo de demencia en los próximos diez años es probable que los niños lo experimenten en la vida, ya se trate de un abuelo, un padre, un tío o incluso a sí mismos. Educar a los niños y jóvenes sobre el alzhéimer les ayudará a entender más cerca cómo afecta a alguien y eliminar el estigma incluso antes de que se desarrolle. Este proyecto ha sido todo un éxito y esperamos que otras escuelas participarán del país participen.

Jeremy Hughes, presidente ejecutivo de Alzheimer’s Society

“La imaginación y la pasión mostrada por los niños ha sido verdaderamente muy inspiradora. Ellos y sus profesores han puesto mucho entusiasmo en su trabajo. Muchas personas con alzhéimer me han dicho cómo sus amigos les habían tratado de manera diferente después de ser diagnósticados. Este proyecto es vital para romper el miedo que va unido a la enfermedad, permitiendo a los más jóvenes a entender la enfermedad. Ellos llevarán ese conocimiento cuando sean mayores – ayudando a crear una generación amigable con la demencia.

Angela Rippon, embajadora de Alzheimer’s Society

Además de la incorporación del alzhéimer y otras demencias como tema en las clases, escucharána cuidadores de las personas afectadas por el alzheimer y podrán hacer visitas a centros de día y residencias.

Antes me daba un poco de miedo y yo no estaba muy seguro de lo que era esto, pero después hablamos con él (una persona con alzhéimer) y me di cuenta de que es como cualquier persona normal y que puede vivir de la misma manera que podemos nosotros, sólo que necesita un poco de ayuda.

Alumno de 12 años de la Escuela para niñas Northfleet en Kent

Las recomendaciones del proyecto Escuelas intergeneracional incluyen:

  1. Designación de un profesor principal que tiene tiempo asignado a la planificación y ejecución de los proyectos.
  2. El tiempo asignado al proyecto deberán quedar cercado dentro del plan de estudios para evitar la competencia de otros temas y eventos.
  3. Las escuelas deben tratar de establecer vínculos con las organizaciones de la demencia locales, hogares y escuelas para ayudar en varios aspectos de sus proyectos y los alumnos deben tener la oportunidad de conocer a las personas con demencia y sus cuidadores.

El proyecto inglés, apoyado por Alzheimer’s Society, se basa en la labor realizada por el Dr. Karim Saad en colaboración con la Asociación de Estudios de la Demencia en la Universidad de Worcester y el Equipo de Demencia NHS West Midlands. La investigación fue financiada por el Departamento de Salud del gobierno de Gran Bretaña. Los recursos han sido desarrollados por Health-and-social-care Partnership

Estrés a los 40 ¿una puerta al Alzheimer?

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Científicos detectaron la enfermedad en pacientes ancianas que habían estado sometidas a varios factores de estrés a los 40 años.

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Estar sometido a altos niveles de estrés podría incrementar los riesgos de padecer Alzheimer años más tarde. Así se desprende de un estudio dado a conocer recientemente, hecho sobre mujeres durante un período de alrededor de 40 años, y en el que se detectó que las pacientes estudiadas que desarrollaron la enfermedad en la tercera edad, fueron las que declararon estar sometidas a uno o varios factores de estrés en la mediana edad. Este estudio no es el primero en vincular al Alzheimer con el estrés. Trabajos anteriores, desarrollados por investigadores del Instituto Max Planck de Alemania y de la Universidad de California, en Estados Unidos, sugirieron que el estrés crónico podría favorecer el desarrollo de la enfermedad. Especialistas locales, en tanto, invitan a relativizar y tomar con cautela los resultados de estos estudios, al considerar que la relación entre estrés y Alzheimer sería más bien indirecta. “Los factores de estrés más comunes pueden incidir en la evolución de la enfermedad o acelerar su desarrollo en aquellas personas especialmente vulnerables. Pero no pueden provocar Alzheimer”, dice Aníbal Areco, director de Salud Mental de la Provincia. Para Areco, “hay que tener en cuenta que los factores de estrés son comunes en toda la población y que solo pueden asociarse a la aparición del Alzheimer en aquellos que tienen una predisposición natural a la enfermedad”.

El último estudio

El nuevo trabajo encargado de asociar estrés con riesgo de Alzheimer fue realizado por científicos de la Unidad de Epidemiología Neuropsiquiátrica de la Universidad de Gotemburgo, en Suecia. Los científicos partieron de una certeza, que dice que es esperable que una experiencia traumática aumente el riesgo de padecer secuelas mentales o neurológicas en el futuro. Y quisieron saber cómo afectaban a la salud neurológica los estresores de una vida normal, tales como los problemas, conflictos y cambios. Elementos que producen estrés sin poder considerarse excepcionales.

800 mujeres estudiadas durante 40 años

Liderados por Lena Johansson, los investigadores hicieron un seguimiento a 800 mujeres suecas nacidas entre 1914 y 1930 durante un período de aproximadamente 40 años. Las participantes del estudio se sometieron a distintos exámenes y tests neuropsiquiátricos regularmente durante su vida (en los años 1974, 1980, 1992, 2000 y 2005). Cada vez que lo hacían, contaban si sufrían síntomas vinculados al estrés, como irritabilidad, miedos frecuentes o problemas de sueño. Al mismo tiempo, respondieron acerca de cómo las afectaban en lo personal algunos de los estresantes más comunes de la vida cotidiana de una mujer de edad mediana, como tener problemas en el trabajo, haberse divorciado, cuidar a un familiar con algún problema mental o necesitar ayuda del estado. El trabajo revela que el 25% de las mujeres que formaron parte de la muestra reconocieron experimentar uno de esos factores estresantes en su vida, mientras que el 16% sumaban cuatro de esos factores. Cuando la investigación se desenvolvía, el 19% de las mujeres estudiadas (153) desarrollaron demencia y 104 de ellas fueron diagnosticadas con Alzheimer. Los investigadores cruzaron datos y detectaron un vínculo entre aquellas que habían declarado estar sometidas a mayor cantidad de factores de estrés y la presencia de Alzheimer.

Cadena de reacciones
Si bien los científicos destacaron que es necesario hacer otras investigaciones para confirmar los resultados de este estudio, dieron algunos argumentos que abonan la idea de una relación estrecha entre exceso de estrés y demencia. Según indicaron los autores del trabajo, el estrés podría causar una cascada de reacciones fisiológicas en el sistema nervioso central, el sistema endócrino, el sistema inmune y el sistema cardiovascular que, de forma conjunta, afectarían el funcionamiento del cerebro y, en consecuencia, aumentarían las posibilidades de desarrollar demencia.

Fuente: Diario La Democracia.

Epidemiología de la Demencia

Epidemiología de la Demencia

Fuentes:  Peter P. Zandi (John Hopkins University, Baltimore USA) Forecasting the global burden of Alzheimer’s disease de Ron Brookmeyer

Foto: Antonio Molina, “El gesto como terapia”

En este post vamos a hablar de la epidemiología de la demencia y describir la carga de esta enfermedad en la salud pública mundial. Es la continuación de la entrada: Cuidados de enfermos y otros trastornos neurocognitos , una serie de posts que escribiré sobre el curso de Care of Elders with Alzheimer’s Disease and other Major Neurocognitive Disorders impartido por Nancy Hodgson y Laura Gitlin de la Universidad Johns Hopkins, School of Nursing, mediante la plataforma internacional Coursera que estoy realizaré hasta finales de noviembre de este año.

En la comunidad médica se emplea el término  “demencia” para describir los trastornos de la capacidad intelectual. Es importante señalar que la demencia no es un trastorno normal del proceso de envejecimiento. Los trastornos de demencia son provocados por procesos patológicos anormales y pueden afectar tanto a las personas jóvenes como a los ancianos. En la acepción de Medicina y Psicología, se define como el “deterioro progresivo e irreversible de las facultades mentales que causa graves trastornos de conducta”. Así, el término demencia se aplica al deterioro progresivo del conjunto de las funciones intelectuales (memoria, atención, juicio y capacidad de razonamiento) y a los consiguientes trastornos de la conducta.

Hay muchas causas para la dementia y el deslizamiento muestra una lista de algunos de aquellas causas, pero la más común de todas ellas es la enfermedad del alzheimer qué es responsable de 2 de cada 3 casos de demencia.  Después del alzhéimer, la demencia más común es la vascular o cerebral.

[custom_frame_center shadow=”on”]prevalencia[/custom_frame_center]

Los índices de demencia, parecen compatibles globalmente, aún así hay diferencias:

Prevalencia de demencia en Europa (EURODEM estudio)

[custom_frame_center shadow=”on”]eurodem[/custom_frame_center]

La línea de puntos muestra un estimado de la prevalencia de los índices de 12 estudios diferentes llevados a lo largo de toda Europa. El resultado es que los índices de demencia eran alrededor del 6% para aquellos de más de 65 años o más viejo. Mientras que, los índices eran ligeramente más bajos y más variables en otras seis ciudades diferentes del mundo en los países en vía de desarrollo.

[custom_frame_center shadow=”on”]Figure-1-Prevalence-of-dementia-in-men_reference [/custom_frame_center]

[custom_frame_center shadow=”on”]Figure-2-Prevalence-of-dementia-in-women_reference [/custom_frame_center]

A partir del análisis de colaboración actual parece ser que para la mayoría de los grupos de edad la prevalencia de la demencia no ha cambiado significativamente en las últimas décadas a pesar de los análisis actuales que utilizan completamente los nuevos datos de la incluida en EURODEM. Dentro de la antigua embargo prevalencia más antigua demencia es mayor en las mujeres y este nivel de prevalencia no se ha documentado previamente. Este hallazgo puede ser como resultado de una mayor proporción de estudios que informan de la prevalencia de demencia en los rangos de mayor edad en los últimos 2 décadas y probablemente refleja una tasa real en esta población informó anteriormente con.

Una tabla comparativa del número estimado de personas con demencia (basado en las estadísticas de población 2006) fue creado por Alzheimer Europa después de la final del estudio proyecto EuroCoDe y se puede encontrar en:

http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/echi/docs/dementia2_en.pdf

 

Un estudio de la población de la enfermedad de Alzheimer: resultados del Estudio del Condado de Cache en memoria, salud y el envejecimiento.

 Hay varios estudios basados ​​en la población del envejecimiento, la memoria y la demencia que se realizan en todo el mundo. De éstos, el Cache County Study Memoria, Salud y Envejecimiento destaca por su gran número de miembros de “muy mayores”. Este estudio, que ha estado siguiendo a casi 5.100 personas mayores de 84 años desde 1995, ha informado entre sus principales conclusiones el papel del gen de la apolipoproteína E en la modificación del riesgo de enfermedad de Alzheimer (AD) en hombres y mujeres y la identificación de compuestos farmacológicos que pueden actuar para reducir el riesgo de AD

Principales conclusiones del estudio Cache County hasta la fecha: 

Los ancianos del condado de caché tienen una esperanza de vida más larga, más alto nivel de educación, y una menor incidencia de la enfermedad crónica que otras poblaciones similares. 

El proyecto investigó tres supuestos importantes: (1) ciertos genes pueden influir en el desarrollo de la demencia de Alzheimer si las personas viven hasta la vejez extrema, (2) la demencia de Alzheimer tiene una incidencia máxima cerca de 80 años de edad y luego disminuye, y (3) factores ambientales específicos puede reducir la incidencia de la demencia de Alzheimer antes de la edad de 85.

Hay dos puntos interesantes:

  • Primero, las diferencias por sexo. Puedes ver que alrededor edad 80, los índices de incidencia aparecen para divergir entre hombres y mujeres. Y, puedes ver que los índices son dramáticamente más altos para las mujeres después de que edad 80, comparado a los hombres.
  • El otro punto para notar son los índices que después de los 90 declinan…

Es la enfermedad del alzheimer una enfermedad inevitable del envejecer? Hay una preocupación enorme sobre la carga del aumento de la enfermedad de Alzheimer en las poblaciones alrededor del mundo que inevitablemente tienden a envejecer. En 2050 los casos de alzheimer se cuadriplicaran

La carga mundial del alzhéimer

[custom_frame_left shadow=”on”]AD Projections [/custom_frame_left]Mientras que en Europa occidental y del norte y América del Norte estimaron que los índices de la enfermedad de Alzheimer multiplicarían, los índices en Latinoamérica, China, y África aumetarían por cuatro o cinco. Hay una crisis de salud pública porque estamos preparados realmente para afrontar estos índices en unas pocas décadas? Debemos intentar entender nuevas maneras para intervenir e impedir o mitigar esta carga. En 2006, la prevalencia mundial de la enfermedad de Alzheimer fue de 26,6 millones de dólares. En 2050, la prevalencia se cuadruplicará, momento en que 1 en 85 personas en todo el mundo va a vivir con la enfermedad. Estimamos que alrededor del 43% de los casos prevalentes necesitan un alto nivel de atención, lo que equivale a la de un geriatrico. Si las intervenciones podrían retrasar tanto el inicio y la progresión de la enfermedad en un solo año, no habría casi 9,2 millones menos casos de la enfermedad en 2050, con casi toda la disminución atribuible a la disminución en las personas que necesitan un alto nivel de atención.

 

Nos enfrentamos a una epidemia mundial que se avecina de la enfermedad de Alzheimer como las edades de la población mundial. Avances modestos en estrategias terapéuticas y preventivas que conducen incluso a pequeños retrasos en el inicio y la progresión de la enfermedad de Alzheimer pueden reducir significativamente la carga global de esta enfermedad.

Siguiente entrada: Nueva Trayectoria de la Demencia.

 

 

 

 

 

Cuando la importancia se convierte en reciprocidad

Cuando la importancia se convierte en reciprocidad

88% de los cuidadores de la enfermedad de Alzhéimer son mujeres.

Actualmente, casi el 85% de los enfermos de la EA están en sus casas (en muchos casos, son casas no adaptadas para convivir con esta enfermedad) ante la escasez de recursos públicos. La tensión recae en las familias que se convierten en cuidadores no profesionales, sin preparación suficiente y con una enorme carga personal.

Contra el alzheimer cuidemos al cuidador

¿Qué hacer entonces ante la epidemia del siglo XXI? España es uno de los países donde se vive más tiempo, pero qué pasa con la calidad de vida de nuestros mayores? ¿Y la de esas familias que dan su vida por sus personas queridas?

Nos encontramos con residencias públicas escasas y con residencias privadas demasiado caras. No tenemos como en nuestro país vecino, Francia, un grupo de profesionales de carácter público (médicos, psicólogos, asistentes sociales,…) que cuidan temporalmente de enfermos y cuidadores en su propias casas. ¿Qué es lo que falla en España? Sin duda, la falta de una política generalizada, con o sin crisis, que tenga en cuenta estos factores.

Mis hijos me ayudaron porque sacaron algo de información de internet y leí varios libros. Entonces, desconocía por completo la enfermedad (Manuel Díaz, de 82 años – testimonio sacado del archivo de El País, “Contra el alzhéimer cuidemos al cuidador”, 21 de septiembre de 2010)

Se necesita orientación, formación y apoyo, porque el coste psicológico, físico y económico es completamente brutal para el cuidador/a. ¿Cómo vamos a hacer cuándo en el 2025, según datos de CEAFA, seamos casi 7 millones de personas las que podamos llegar a padecer esta enfermedad? Pues recordemos algo, NADIE ESTÁ EXENTO DE PADECER ALZHEIMER…

A más formación, mejor estado tendrá el enfermo y de rebote, sus cuidadores.

Qué pasa cuando leemos titulares en prensa, bajo tristes epígrafes de “violencia de género” cosas como “Anciana con dolencia neurológica muere a manos de su marido, que luego se suicida“. Pues pasa la absoluta desesperación de no saber qué hacer. La todavía “vergüenza” que sienten algunas familias de tener esta enfermedad en casa, que impide que esos enfermos sean tratados como deberían, además de dejarlos más desprotegidos de lo que aún se encuentran.

“Calla, mamá, no digas eso” o “mi padre está ido, mejor no llevarlo”

Recordemos una cosa, solo si enseñamos lo qué es esta enfermedad a toda la sociedad permitirá sensibilizarla y concienciarla, ¿vamos a permitir que un futuro mejor  no sea posible? Son enfermos que necesitan amor, mimos, cariño… que jamás dejan de alegrarse de ver y sentir el cariño de quiénes aman.

Los cuidadores sabemos que la enfermedad de Alzheimer no es más fuerte que nosotros, porque simplemente sabemos que NO PUEDE LLEGAR A SERLO, por nosotros mismos y por nuestros enfermos a los que cuidamos, debemos ser fuertes. Hemos aprendido a asumir lo que es la enfermedad, la aceptamos, incluso hemos llegado a convivir con ella de manera natural, pero lo que jamás conseguirá es que nos lleve por delante y nos haga sentir vencidos.

“Carta de un enfermo de Alzheimer a su cuidador/a” o quizás…”Carta de un cuidador/a a un enfermo de Alzheimer”

Siento miedo por no saber,

te miro y me olvido.

Siento miedo de perderte,

te miro y me olvido.

Siento pánico por si sufres,

te miro y me olvido.

Siento que hemos perdido el tiempo,

te miro y me olvido.

Siento dolor y desánimo,

te miro y me olvido.

Siento que ya no siento,

te miro y me olvido.

Siento que eres todo lo que tengo,

te miro y sonrío.

Siento que sólo tu me entiendes,

te miro y recuerdo.

Cómo cuidar a un enfermo de Alzheimer

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adult helping senior in hospital

El Alzheimer es una enfermedad degenerativa que provoca una pérdida progresiva de la memoria. Cuidar a una persona afectada muchas veces puede resultar difícil si no lo hacemos correctamente. Por tal razón, quiero detallarte a continuación, 8 valiosos consejos que te ayudarán a aliviar el sufrimiento o la angustia que el Alzheimer puede generar tanto en el enfermo, como en ti mismo.

1. Mantenlo informado: Proporcionarle a un enfermo de Alzheimer calendarios, relojes, agendas y cualquier otro material que lo ayude a ubicarse y a situarse en el “aquí y en el ahora”, le será de gran utilidad para no desorientarse y para sentirse más útil e independiente.

2. Acepta la enfermedad: Por muy difícil que represente, debes aceptar que la persona que padece Alzheimer ya no será la misma de antes, y que muchas de las actividades que efectuaba ahora no podrá ejecutarlas. No trates de luchar con la nueva realidad, porque solo lograrás frustrar al enfermo y sentirte deprimido.

3. Háblale con cautela: El enfermo de Alzheimer encuentra un poco complicado comprender las ideas con claridad y también, expresarlas. Por este motivo lo más aconsejable es que a la hora de dialogar con él, lo hagas en un lenguaje sencillo y pausado, preferiblemente en un ambiente tranquilo y libre de perturbaciones. A su vez, cuando intente decirte algo y notes que se le está haciendo muy trabajoso, lo ayudes a comunicarse, pero sin interrumpirlo, porque sino conseguirás que se desespere más.

4. Facilita su día a día: Vestirse y bañarse son tareas sencillas para cualquiera, sin embargo, para alguien con Alzheimer quizá resulten difíciles, debido a las capacidades que se pierden para realizar actividades cotidianas. Lo ideal, es que facilites el día a día del enfermo con mucha paciencia y dedicación, por ejemplo y en el caso de la vestimenta, pudieras colocar las prendas en el armario de tal forma que lo primero que él tome sea la ropa interior, luego los pantalones, después la camisa, y por último los zapatos. De esta manera, lo estarás ayudando a no sentirse incapacitado y a poner un cierto orden en su vida.

5. Dispersa su miedo: La pérdida de memoria en el enfermo provoca que desarrolle un intenso miedo a cosas tan sencillas como ver una película o dar un paseo. Lo más recomendable es que vayas disipando su temor explicándole tranquilamente lo que está ocurriendo, convenciéndolo (sin presionarlo) de que no va a sucederle nada malo.

6. Llévalo al médico:
Asegúrate que el afectado visite al médico regularmente, no solo para analizar en qué estado se encuentra el Alzheimer, sino para comprobar cómo está su salud en general, ya que llegará un punto en el que puede que no sea capaz de proporcionar esta información por cuenta propia.

7. Cuídate: No olvides que tú también eres un ser humano que necesita atenderse y mimarse. Come bien, practica ejercicios, disfruta de la vida y sobre todo, no permitas que el cuidado de una persona con Alzheimer te deprima y te consuma. Esfuérzate por separar esta realidad de tus ratos libres, recordando siempre que si tú no estás feliz tampoco podrás hacer feliz a un enfermo de Alzheimer.

8. Quiérelo: Por último, ten presente que habrán ocasiones en que quizá no te recuerde y se muestre un poco desconfiado, pero eso no significará que no requiera de todo tu afecto. Él, más que nadie, necesita saber que no está solo en el mundo. Por ello, aunque no te reconozca, no dejes de regalarle una sonrisa, un guiño o un abrazo cada vez que lo veas. No cabe duda de que te lo agradecerá.

Depresión del cuidador del enfermo de alzhéimer

Depresión del cuidador del enfermo de alzhéimer

Fuente:  Geriatric Mental Health

La sobrecarga de trabajo físico y emocional, suele desencadenar a menudo en una depresión clínica y en ansiedad. Según datos del Geriatric Mental Health, el 50% de los cuidadores que atienden a enfermos de alzhéimer experimentan síntomas depresivos suficientemente severos como para exigir un tratamiento. [custom_frame_right shadow=”on”]depresion (1)[/custom_frame_right]

Si tu eres un cuidador/a debes estar al tanto de las señales que nos envía la depresión y hablar con tu médico de cabecera si notas síntomas.

Dar el mejor cuidado posible a nuestros enfermos requiere que nosotros nos mantengamos saludable, fuertes y en la medida que se pueda, también sonrientes.

Algunos de los siguientes síntomas en cuidadores que pueden indicar algún grado de depresión:

  • Dolores que no desaparecen
  • Enojo, irritabilidad
  • Problemas con la dieta y el peso (o engordas o adelgazas)
  • Cansancio o falta de energía
  • Pérdida del placer o interés en actividades
  • Apatía
  • No querer hablar con nadie
  • Insomnio
  • Sentirse vacío o triste
  • Sentimientos excesivos de culpa
  • Alejamiento de la vida social
  • Falta de concentración

Algunos miembros de la familia pueden sentirse descuidados porque sus necesidades se han transformado en secundarias en relación con las del paciente. Si tienes hijos pueden estar confundidos, asustados y celosos, o incluso avergonzados por el miembro de la familia (generalmente un abuelo) enfermo de Alzheimer.

[custom_frame_left shadow=”on”]images[/custom_frame_left] Buscar asesoramiento psicológico puede ayudarte a tu familia a trabajar con estas emociones diarias y con los cambios en los roles familiares.

Los cónyuges e hijos de pacientes con la enfermedad de Alzheimer, que desarrollen labores de cuidadores 24 horas generalmente son los que más sufren y les es significativamente beneficioso tener un apoyo social a largo plazo.

Cuando el apoyo social falla en reducir la depresión,la medicación antidepresiva puede ser de gran ayuda. De hecho, tratar las depresiones leves puede producir una importante diferencia tanto para usted como para el paciente.

Guía para familiares de enfermos de alzhéimer ( Descarga PDF)

La depresión asociada o surgida por los cuidados brindados no se reduce o elimina necesariamente cuando el paciente muere. Para apoyo luego de la muerte de un ser querido, usted y su familia tal vez quieran hablar con su médico o buscar asesoramiento para disminuir el dolor. Con la muerte del cónyuge con Alzheimer, algunos hombres experimentan mayor depresión, mientras algunas mujeres mejoran.

Ayudando al cuidador a ayudarse a sí misma…

Los cuidadores que tienen conocimiento, están preparadas y apoyadas, además de tener buena salud psicológica y física, son los que finalmente proveen de la mejor atención. Puedes seguir estos pasos para prepararte para el reto que supone cuidar a un enfermos de alzhéimer y/o otras demencias.

  • Busca los recursos que tienes en tu ciudad o villa (centros de día, asistencia en el hogar, enfermeras o fisioterapeutas a domicilio). Pregúntele a su médico, al hospital, en su ambulatorio, en una farmacia, etc.
  • Contacta con la asociación de alzhéimer y/o otras demencias de tu provincia, o de tu comunidad Autónoma.
  • Contacta con grupos de apoyo a través de la asociación de Alzheimer que hayas escogido.
  • Pide ayuda a otros miembros de tu familia o a amigos. Esto sabemos que no siempre es factible, pero por intentarlo que no quede…pregunta, grita que necesitas ayuda!
  • Ocúpate de tu propia salud
  • Planifica con tiempo todos los temas financieros o legales.
  • Ocúpate de la planificación a largo plazo de tus propias necesidades, en caso de que pueda resultarte imposible  atenderlo.
  • Crea estrategias para controlar emergencias médicas que no dependan de tu paciente de alzheimer.

Derivaciones a Especialistas

Si, a veces son necesarias. Psiquiatras geriátricos y médicos con entrenamiento especial en salud mental de adultos mayores tratan tanto al paciente como a la persona encargada de éste.[custom_frame_right shadow=”on”]16602000-nube-palabra-abstracta-para-la-psiquiatria-geriatrica-con-etiquetas-y-terminos-relacionados[/custom_frame_right]

Psiquiatras geriátricos pueden proveer:

  • Control del comportamiento, especialmente para agitación, psicosis o comportamiento violento. Control de comportamiento suicida o atención de depresión mayor.
  • Terapia individual para el paciente y la persona que brinda la atención.
  • Evaluación funcional para tomar una determinación sobre la necesidad de internar al paciente en un lugar de cuidado de largo plazo.
  • Psiquiatras geriátricos pueden ser de gran ayuda cuando hay una combinación de temas de comportamiento y médicos complejos, cuando hay tratamientos con medicamentos que necesitan ser evaluados y la evaluación de la necesidad de atención a largo plazo.

Psicólogos clínicos y enfermeros psiquiátricos con práctica avanzada (APNs) pueden proveer terapia para cuidadores.

Trabajadores Sociales pueden ofrecer consejos y unir pacientes y familias a recursos comunitarios. Terapias físicas y de actividades proveen guías sobre niveles apropiados de actividad física y grupal para los pacientes.

Terapistas ocupacionales pueden evaluar las habilidades del paciente para realizar actividades de la vida diaria y ofrecer estrategias para maximizar el funcionamiento.

En definitiva, hay salida. Todo problema tiene solución, sólo si se tiene fe en ella y en quien/que la puede efectuar.

Sobrecarga psicofísica en familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer.

Sobrecarga psicofísica en familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer. 

Fuente: Dr. Alfredo Rodríguez del Alamo. Neuropsicólogo. Fundación SPF de Neurociencias.

http://www.psicologia-online.com.

 

Hemos actualizado la cifra de enfermos de alzhéimer diagnosticados de 600.000 a 800.000, ya que son las cifras de CEAFA de 2013.

SOBRECARGA FAMILIAR EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.

En España actualmente hay 800.000 enfermos de Alzheimer diagnosticados, siendo la primera entre las enfermedades neurodegenerativas, así como la primera causa de demencia en la población anciana. (Alberca-Serrano y López-Pousa, 1998). Por lo menos en el 80 por ciento de los casos son las familias quienes asumen, en el propio domicilio, los cuidados de estos enfermos. El 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufrirán cambios sustanciales en sus vidas y una importante merma de su salud física o psíquica, llegando el 20% a desarrollar un cuadro intenso conocido como “Burn-Out” o del cuidador-quemado.

Para valorar adecuadamente el impacto familiar y personal del hecho de cuidar (Roig y cols, 1998; Maños, 1996; Pearlin y cols, 1990) debemos considerar que se trata de un patología neurológica crónica (la supervivencia media actual al diagnóstico es de 8 a 14 años), incurable hoy día (los fármacos anticolinesterásicos solo son eficaces para paliar temporalmente algunos síntomas en las fases inicial y media de la enfermedad, pero no en las fases media-avanzada, avanzada o terminal) y degenerativa es decir cuyos síntomas siempre irán a peor y tendentes a la invalidez funcional del paciente, por lo que cada vez es mayor la dependencia de sus cuidadores y exige una dedicación más y más exclusiva (Schulz, 2000; Pascual, 1999).

El cuidador principal de un enfermo de Alzheimer suele ser en España una mujer (superan en proporción 4:1 a los varones), hijas (60%) o cónyuge (30%) del enfermo (Crespo y cols, 2003), que actúa generalmente en solitario ya que rara es la familia en la que sus miembros trabajen realmente equitativamente “en equipo” a la hora de cuidar al enfermo (Sancho, 2002). Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte de las tareas del cuidar, hasta llegar realmente a no hacer casi otra cosa en su vida personal sino dedicarse 24 horas al día a esta labor.

La edad media de los cuidadores de afectados de Alzheimer es alta: la mayoría sobrepasan los 50 años. Lo cual nos indica que son personas de edad las que están sobrellevando las tareas del cuidar a un enfermo tan complejo como es el Alzheimer (Stone y cols, 1987). Es relevante indicar que la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer se duplica cada cinco años que envejece el segmento de población estudiado (Alberca-Serrano y López-Pousa, 1998), lo que pone de relieve que la mayor parte de los enfermos de Alzheimer son personas muy mayores cuidados por personas también muy mayores, a menos que se involucren miembros familiares de generaciones recientes o servicios asistenciales sociocomunitarios.

Por una parte es indudablemente positivo, para la calidad de vida del enfermo, el que viva en su ambiente de toda su vida, rodeado por sus propios objetos y por los seres queridos. Pero la otra cara oscura de la cuestión radica en el abandono de responsabilidades por parte del Estado y del Sistema Sanitario, la sobrecarga de tareas que se va acumulando sobre la familia, la fuente de conflictos que ello puede acarrear (Rodríguez del Álamo y De Benito, 2003; Álvarez, 2002; Flórez, 1996a), el agotamiento económico de los recursos familiares (el coste por enfermo de Alzheimer y año se estima en superior a 20.000 euros: Boada y cols, 1999) y el posible burn-out del cuidador familiar principal.

En este sentido, se estima que alrededor de un 40% de los cuidadores no reciben ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de familiares cercanos. Sin embargo también es cierto que tienden a rechazar el apoyo exterior aún necesitándolo mucho, a veces por sentimientos de culpa u obligación moral. El uso de recursos institucionales es muy bajo ya que sólo en el 15% de las familias existe apoyo municipal o autonómico de servicios sociales (Flórez, 1997).

Por tales razones prácticas y por otras de tipo humanitario, resulta imprescindible diseñar e implementar programas institucionales para la detección e intervención de la sobrecarga psicofísica en los cuidadores primarios de enfermos de Alzheimer, tal como queda reflejado en elPlan Estratégico Nacional para el Tratamiento Integral de las Enfermedades Neurológicas (Sociedad Española de Neurología, 2002).

Dos son las escalas más utilizadas internacionalmente para la valoración de la sobrecarga del cuidador: el Índice de Robinson (1983) y la Escala de Zarit (1980). En España se ha puesto a punto el Inventario de Situaciones Potencialmente Estresantes para cuidadores de enfermos de Alzheimer (Muela y cols, 2002).

FACTORES QUE PROVOCAN MAYOR SOBRECARGA.

Diferentes investigaciones, no siempre coincidentes, han identificado como posibles factores de riesgo de sobrecarga psicofísica en el cuidador familiar (Artaso y cols, 2003 y 2001; Rodríguez del Álamo, 2002 y 1994; Muela y cols, 2002; Laserna, 1997; Jerrom y cols, 1993; Morris y cols, 1988):

En relación al enfermo:

  • demencia ya intensa o profunda
  • larga duración desde el diagnóstico de la enfermedad
  • alucinaciones, delirios o confusión (psicosis y delirium)
  • agresividad, agitación y negativismo
  • incontinencia, vómitos y escaras (llagas)
  • que impide dormir por la noche (voceo, paseos)
  • con múltiples otras dolencias médicas

En relación al cuidador:

  • con mala salud física previa
  • con historial previo de depresión o de trastornos de personalidad
  • sin cónyuge, pareja o amigos íntimos
  • ya mayor o anciano
  • sin otra actividad aparte del cuidar
  • sin otros parientes que convivan en el domicilio
  • bajo nivel económico
  • ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos (en especial médico de cabecera poco accesible y centros de día no disponibles)
  • desconocimiento de la enfermedad y de su manejo práctico

TRASTORNOS FÍSICOS EN EL CUIDADOR PRIMARIO.

Los familiares cuidadores primarios de un enfermo de Alzheimer suelen tener peor salud que los miembros de la familia no cuidadores y corren riesgo de sufrir mayor incidencia (cifras globales de cerca del 70%) de problemas orgánicos y fisiológicos tales como (de mayor a menor incidencia) (Gallant y Connell, 1998; Schulz y cols, 1995; Webber y cols, 1994):

  1. Trastornos osteomusculares y dolores asociados
  2. Patologías cardiovasculares
  3. Trastornos gastrointestinales
  4. Alteraciones del sistema inmunológico
  5. Problemas respiratorios

Sin embargo a pesar de presentar un alto de problemas fisiológicos, no suelen acudir a consultas médicas, aún reconociendo padecer tales trastornos (Crespo y cols, 2003). Asi mismo realizan menos “conductas de cuidado de la propia salud” tales como no dormir lo suficiente, alimentarse de forma inadecuada, realizar escaso ejercicio físico, abusar del tabaco o alcohol, no vacunarse, automedicarse ad-libitum, incumplir los tratamientos médicos, etc. (Webber y cols, 1994). .

PROBLEMAS PSICOLÓGICOS EN LOS CUIDADORES DE ALZHEIMER.

La salud mental de los familiares cuidadores primarios de los enfermos de Alzheimer aparece en los diferentes trabajos sistemáticamente mas afectada que la salud física (Rodríguez del Álamo y De Benito, 2003; Martín y cols, 2002; Goode y cols, 1998; Gallant y cols, 1998; Roig y cols, 1998; Murray y cols, 1997; Laserna y cols, 1997; Schulz y cols, 1995). Se puede citar como ejemplo los resultados de la fase previa de una investigación realizada por el autor:

  • PROBLEMAS CLINICOS: Ansiedad lo padecen un 54% (nerviosismo, angustia, tensión, y estrés). Depresión o síntomas depresivos un 28% (tristeza, pesimismo, apatía). Padecen de hipocondría y otras ideas obsesivas el 17% de los cuidadores. En un 17% de ellos se detecta ideación paranoide. Muestran accesos de angustia (hasta llegar al pánico) el 11%, y también el 11% tienen alguna vez ideas suicidas.
  • MODIFICACION DE RASGOS DE PERSONALIDAD: Muchos cuidadores, el 63%, se sienten inundados y desbordados por el problema (sobreimplicación emocional con el enfermo, centrarse obsesivamente todo el día en el paciente, estar pensando en él todo el tiempo). El 28% nota que empieza a conceder demasiada importancia a detalles diarios nimios sin relevancia. Asimismo el 17% está más irritable que de costumbre (con hostilidad hacia el enfermo u otras personas). Actos rutinarios repetitivos (exceso de limpieza, etc) lo muestran un 17%
  • PSICOSOMATICA: La gran mayoría, el 69% de los cuidadores, desarrollan problemas psicosomáticos (dolores de cabeza y de otras zonas, anorexia, temblor fino, problemas gástricos, disnea respiratoria, arritmias cardiacas y palpitaciones, sudoraciones y vértigos, alergias inmotivadas). Un 42% sufre de insomnio o de sueño no reparador. El 17% muestra fatiga crónica. El 11% muestran trastornos objetivos de la memoria y la concentración (no sólo quejas subjetivas).
  • COMPORTAMIENTOS NEGATIVOS: El 54% de los cuidadores descuidan o abandonan las atenciones que daban a otros familiares, y el 33% abandonaban los autocuidados personales a sí mismos (peluquería, alimentación, ropa, etc). También muestran menos interés por actividades que sí importaban antes el 33% de los casos (dasatención de actividad laboral, amistades o incluso relación conyugal). El 28% consumen exceso de café, tabaco, alcohol, o/y ansiolíticos e hipnóticos.

BURN-OUT O SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO.

Este síndrome (García-Piñá, 2004; Flórez, 1996b) fue primeramente descrito en Estados Unidos en 1974. Consiste en un profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico incurable tal como el enfermo de Alzheimer. El cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempo (incluso dejando de trabajar para cuidarle), generalmente en solitario (aunque haya otros familiares que suelen “lavarse las manos” y mantenerse en la periferia), durante ya muchos años y con estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas (Jerrom y cols, 1993).

Se considera producido por el estrés continuado de tipo crónico (no el de tipo agudo de una situación puntual) en un batallar diario contra la enfermedad con tareas monótonas y repetitivas, con sensación de falta de control sobre el resultado final de esta labor, y que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidador (Goode y cols, 1998).

Incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia los enfermos a los que se cuida, desmotivación, depresiòn-angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización y deshumanización, comportamientos esterotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación (Rodríguez del Álamo, 2002).

CUIDAR AL CUIDADOR.

Se pueden hacer una serie de propuestas útiles a la hora de desarrollar programas institucionales para “cuidar al cuidador” (Dippel y Hutton, 2002; Schulz, 2000; Pascual, 1999; Mittelman y cols, 1995; Williamson y Schulz, 1993) con el objetivo que su calidad de vida no se deteriore en demasía según el modelo integral bio-psico-social (Engel, 1977):

  1. El primer paso de todo programa de ayuda consiste en que el cuidador del paciente de Alzheimer reconozca que necesita ayuda, y que ello no le distraerá de su labor de cuidar sino que le hará más eficaz. En todo caso el disimulo de lo que le puede estar ocurriendo a sí mismo no mejorará la situación personal.
  2. Aceptar que estas reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso y previsibles en un cuidador. Son reacciones normales ante una situación “límite”, pero que necesitan apoyo.
  3. No olvidarse de sí mismo, poniéndose siempre en segundo lugar. El “autosacrificio total” no tiene sentido.
  4. Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que “se está al límite de sus fuerzas” ni tampoco por culpa de no ser un super-cuidador.
  5. No temer acudir a un profesional (psiquiatra o psicólogo) y a grupos de auto-ayuda (GAMA) de asociaciones de afectados por la enfermedad de Alzheimer que resultan ser muy eficaces.
  6. Aprender técnicas de relajación psicofísica (Jacobson, Schultz), visualización distractiva, Yoga, etc.
  7. Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad (evolución futura, previsión de complicaciones, medicación) y conocimientos prácticos para enfrentar los problemas derivados tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente, etc. Todo ello incrementa el sentimiento de control y de eficacia personal.
  8. Marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener expectativas irreales (“El enfermo no va a empeorar mas de lo que está”), ni tampoco ideas omnipotentes sobre uno (“Voy a solucionar todos los problemas yo sólo”).
  9. Ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado (sanitario o del hogar). No creerse imprescindible.
  10. Mantenerse automotivado a largo plazo, auto reforzarse en los éxitos, felicitándose a sí mismo por todo lo bueno que va haciendo.
  11. No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se tengan.
  12. Cuidar especialmente los propios descansos y la propia alimentación: parar 10 minutos cada dos horas, dormir las horas suficientes y mantener una dieta adecuada.
  13. Tomarse también cada día una hora para realizar los asuntos propios. Asimismo permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo.
  14. Si se puede, realizar ejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente.
  15. Evitar el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con amigos y otros familiares. Salir de la casa con otras personas, no quedarse “enclaustrado”. Los vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés.
  16. Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir NO, sin sentirse culpable por ello.
  17. Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios resentimientos, es un escape emocional siempre beneficioso.
  18. Planificar las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades de tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder realizarlas con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio.
  19. Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.
  20. Usar Centros de día, residencias de respiro temporal, o personal contratado de asistencia domiciliaria.