No entiendo a la abuela #alzheimer

No entiendo a la abuela

Aportación infantil de Cristina Vázquez y Laura Souto, 10 años.

 

A veces pienso por qué la abuela me pregunta dónde vive, y sigo sin entenderlo. Cada vez pronuncia peor las palabras…

Bueno, yo me llamo Alicia y tengo ocho años. Vivo en un piso grande a las afueras de Santiago. Tengo una familia muy agradable, pero como os decía sigo sin entender lo que le pasa a la abuela. Ayer le pregunté a mi mamá que le pasaba a la abuela. Ella me dijo que tenía una enfermedad, pero no me dijo ni su nombre ni su significado. Hoy por la tarde fuimos con los abuelos y mamá a un centro muy grande donde en la entrada había muchos señores de la edad de mis abuelos. Vino una chica y cogió a mi abuela. Mamá y el abuelo empezaron a llorar. Yo no entendía por qué.

Cada fin de semana la vamos a visitar. Ayer estaba en la sala de abajo jugando a la bomba. Yo quise jugar, pero me paró una anciana y me dijo:

– Oye bonita, ¿tú de quién eres nieta?
– De Juana, la que lleva la camiseta roja.

Ella me dió unas golosinas. Luego avisé a mamá que me quería ir, pero antes me dijo que fuese a despedirme de la abuela. Yo fui a junto de ella y le dije:

– Bueno abuela, ya nos vemos.
– Qué? Quién eres?

Yo empecé a llorar, la abuela ya no me conocía! Entonces nos fuimos. Hoy mamá me preguntó por qué había llorado y se lo conté. Ella me explicó para que yo lo entendiera.

– La abuela tiene una enfermedad llamada alzhéimer. Esta enfermedad hace que se olvide las cosas, hasta incluso de hablar.

Al cabo de un mes, fui a ver a la abuela. Fui a la sala en la que estaba jugando a la bomba y ya no estaba. Mi madre me dijo:

– Alicia, ven aquí, tenemos que ir a la sala de arriba a ver a la abuela.

Me pregunté porque no estaba abajo donde estaban todos los demás. Cuando estábamos subiendo me entraron nervios pensando lo que le había pasado a la abuela. Así que le pregunté a mi mamá:

– Mamá, por qué estamos subiendo las escaleras si el otro día no lo hicimos?
– Es que la chica nos ha dicho que la abuela está arriba comiendo. Cuando entremos dale un beso muy fuerte, vale?

Le dije que si, y al entrar eso hice. La abuela se puso muy contenta de verme, pero recordé que no se acordaba bien de mí y me puse triste. Estuvimos allí toda la tarde y sobre las siete volvimos, el abuelo, mi mamá y yo. Todos los fines de semana voy a verla y yo pienso que se alegra de vernos. Eso me hace sentir más feliz.

Nuestro agradecimiento especial a Isabel Gey Pérez, presidenta de AGADEA, por ser nuestro puente para llegar a los niños de esta exposición creativa infantil online. A Mariclina, Karen, Ainoa, Guadalupe, Simplicio, Adriana, María, Pablo M., Iván, Manuel, Cristina, Laura, Marcel, Alicia, Alba y Pablo D. Niños del CEIP Agro de Muiño (Ames).

 

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Relato Infantil sobre #alzheimer (2ªParte)

El secreto de la cajita de Lola

Relato Infantil sobre la enfermedad de Alzheimer (Segunda Parte)

 

¿Aún no has leído la Primera parte de este relato infantil sobre el alzhéimer? Pues antes, lee esto.

Mi abuelita siempre le decía a mi mamá que sus ojos eran del color del cielo de la maravillosa primavera de Egipto. Y es que la lala viajó mucho. ¡Dió la vuelta al mundo!

vueltaalmundo

Pero desde hace unos años sus ojos se volvieron grises y se apagaron…porque el malvado Alz decidió okupar nuestra casa y alojarse en la cabecita de mi abuelita. Se convirtió en olvidadiza, miedosa, gruñona y lloronica. Últimamente duerme muy poco de noche, grita y se levanta, dando vueltas por toda la casa… Cuando llega el día, se pasa horas y horas durmiendo. Algunas veces me asusta…

¡Esto es muy raro! ¡Ella nunca fue así!

Lala dejaste de hacerme la tarta de chocolate con nueces que tanto me gusta, dejaste de contarme cuentos de tus viajes con las que tanto nos reíamos, dejaste de comprarme gominolas de colores y caramelos de cola, dejaste de irme a recoger a la escuela. Lala, ¿ya no me quieres? Estoy triste y enfadado con ella.

Mi mamá me dijo que no me lo tomase tan mal, que lo único que le pasaba a la abuelita es que estaba muy enfermita.

– Pero mamá! Yo no veo que Lala tenga fiebre ni tos, ni dice que le duele nada. ¡La abuela ya no me quiere, mamá!¡No me quiere!
– Cariño, esta enfermedad que tiene la abuela hace se olvide de nuestros nombres y también que le cueste hablar. Y Lolo… también hace que meta el azúcar en la nevera o esconda docenas de servilletas con patatas en los bolsillos de su chaqueta.
– Pero entonces, ¿la abuela está loca?
– No mi amor, no. La abuela tiene una enfermedad que se llama alzhéimer. Esta enfermedad hace que poco a poco la abuelita vaya perdiendo la memoria.
– Pero mamá, ¿qué es eso de la memoria?
– La memoria es algo que está en nuestras cabezas, concretamente en el cerebro que es donde se guardan todos nuestros recuerdos. Los recuerdos son pequeños saquitos que se llaman neuronas, y estos saquitos son los que se le están estropeando a la abuelita, por eso poco a poco se le van eliminando los recuerdos. A partir de ahora, la abuela va a necesitar mucha ayuda y ya no va a poder salir sola de casa como lo hacía antes…

amor

 CONTINUAR EL RELATO …

Hay muchas formas de explicar el alzheimer a los niños. Esta es una de ellas.

Texto Registrado con nº:

La #educación es la clave de un futuro comprometido con el #alzheimer

La educación en la infancia es la clave de un futuro comprometido con el #alzheimer

¿Y si luchamos para que el alzheimer deje de verse como algo oscuro, lejano y terrorífico entre los niños? La meta de nuestro proyecto (“La Cajita de Música de Lola” y “Lola&Alz”) es ayudar a quiénes viven con personas enfermas de alzheimer y niños. Estos últimos son un estímulo de amor para los enfermos de Alzheimer. Si se consigue que los más pequeños de la casa comprendan lo que les pasa a sus abuelos o a sus vecinos mayores, se contribuye a que en el futuro se comprometan directamente con la enfermedad. ¿Os imagináis una sociedad del futuro 100% concienciada con los mayores, la dependencia y el alzhéimer?

Preparar al niño para que siga
el camino de la verdad, cuando
llegue a la edad de comprenderla;
y al de la bondad, cuando pueda
reconocerla y amarla.
Rousseau

No olvidemos que los niños deben estar en contacto con los enfermos, no los apartéis de su lado, no ocultéis la enfermedad como muchas veces se ha hecho y se sigue haciendo en muchas familias de todo el mundo.

Incluir a los niños en la realidad que se está viviendo en el seno familiar es la clave para que los cuidadores principales, los enfermos y los menores interactúen positivamente cada día, con un crecimiento fructífero para todos.

A continuación os dejamos el aporte de Adriana sobre el alzheimer que sufre su abuelo. ¿se puede ser más claro sobre el amor que siente? ¿A qué estas palabras son cercanas para muchos cuidadores en algún momento de la enfermedad? De los niños podemos aprender mucho… 

Próximamente más… 🙂

Cajita_Aporte_01_Adriana

Nuestro agradecimiento especial a Isabel Gey Pérez, presidenta de AGADEA, por ser nuestro puente para llegar a estos niños que nos han dejado su personal visión del alzheimer. Todos ellos pertenecen al CEIP Agro de Muiño (Ames, A Coruña). 

Receta Natural para el #alzheimer

Esta receta no es un milagro ni un antídoto infalible para apartar el alzheimer de la vida de nuestros familiares más queridos, pero si es una fuente sana de riqueza para potenciar la memoria y las capacidades ya por si mermadas de los enfermos de alzheimer o de aquellos que quieren mantenerse saludables más tiempo.

¿Cómo llegó a nuestras manos? Hace dos años el hermano de un buen amigo nuestro, acudió a una convención internacional en México por negocios. En conversaciones con un conocido doctor de su gremio, le hizo saber que su madre llevaba años enferma de alzheimer pero que a pesar de lo cruel de la enfermedad, ella estaba estable y no se le había ido sus facultades físicas y psíquicas tan deprisa. Le comentó que desde poco de ser diagnosticada, le empezó a dar un preparado especial que ahora mismo os dejamos por si queréis llevarlo a la práctica. 

Receta para ayudar a potenciar la memoria, retrasar, prevenir y llevar de forma sana este mal.

  • Necesitaremos una manzana starking o similar, un tomate rojo mediano (mejor maduro), 3 o 4 moras; 2 fresas (o fresones); 2 nueces; 3 o 4 almendras; 1 o 2 cucharadas de piñones; 1/2 platano; 1/3 de taza de arándanos; una cucharada de avena; 1/3 de taza de cúrcuma o azafrán de la India.
  • El segundo paso es triturar durante uno o dos minutos; debe quedar una masa homogénea. Puedes utilizar agua mineral para aligerar la mezcla.

Nosotras llevamos un año y medio dándoselo a nuestra Lola y si, podemos decir que a pesar que ha pasado un año más por ella está más despierta y activa. Llevamos meses felices de ver que intenta hablar y responde con lógica, aunque sean solo con un SI, NO o un desenfadado “claro, mujer”. Hace un año no estaba así… Reconociendo, eso si, que el alzhéimer es una enfermedad sin cura y que ya está en una etapa avanzada, pero esta mezcla natural es una fuente de vitaminas que le ayudan a mantenerse más sana y equilibrada. Y si os sirve de algo…también lo está tomando mucha gente que no padece la enfermedad que conocemos desde hace meses. Lo sano es bueno! 🙂

Ojalá os ayude a mejorar el día a día de vuestros familiares!

 

Enseñar a escolares la enfermedad de Alzheimer

Enseñar a escolares la enfermedad de Alzheimer.

¿Cómo enseñar a los niños de primaria y secundaria acerca de la demencia? En Inglaterra han introducido el tema de la demencia en los planes de estudio de 22 colegios, involucrando asía a más de 2.000 niños.

Los objetivos son:

  1. Construir una visión de los niños en la demencia
  2. Eliminar el estigma
  3. Dar la oportunidad a los estudiantes interactuar con personas con demencia.

Por ejemplo, en las clases de ciencias explican sobre lo que sucede al cerebro de una persona con demencia , generando un debate en torno a la cuestión, y una clase de arte, diseñarán murales para representar el viaje del alzhéimer a través de la creatividad.

El plan es apoyado por  Alzheimer’s Society , y está diseñado para mejorar la vida de las personas con demencia.

‘Con millones de personas que desarrollarán algún tipo de demencia en los próximos diez años es probable que los niños lo experimenten en la vida, ya se trate de un abuelo, un padre, un tío o incluso a sí mismos. Educar a los niños y jóvenes sobre el alzhéimer les ayudará a entender más cerca cómo afecta a alguien y eliminar el estigma incluso antes de que se desarrolle. Este proyecto ha sido todo un éxito y esperamos que otras escuelas participarán del país participen.

Jeremy Hughes, presidente ejecutivo de Alzheimer’s Society

“La imaginación y la pasión mostrada por los niños ha sido verdaderamente muy inspiradora. Ellos y sus profesores han puesto mucho entusiasmo en su trabajo. Muchas personas con alzhéimer me han dicho cómo sus amigos les habían tratado de manera diferente después de ser diagnósticados. Este proyecto es vital para romper el miedo que va unido a la enfermedad, permitiendo a los más jóvenes a entender la enfermedad. Ellos llevarán ese conocimiento cuando sean mayores – ayudando a crear una generación amigable con la demencia.

Angela Rippon, embajadora de Alzheimer’s Society

Además de la incorporación del alzhéimer y otras demencias como tema en las clases, escucharána cuidadores de las personas afectadas por el alzheimer y podrán hacer visitas a centros de día y residencias.

Antes me daba un poco de miedo y yo no estaba muy seguro de lo que era esto, pero después hablamos con él (una persona con alzhéimer) y me di cuenta de que es como cualquier persona normal y que puede vivir de la misma manera que podemos nosotros, sólo que necesita un poco de ayuda.

Alumno de 12 años de la Escuela para niñas Northfleet en Kent

Las recomendaciones del proyecto Escuelas intergeneracional incluyen:

  1. Designación de un profesor principal que tiene tiempo asignado a la planificación y ejecución de los proyectos.
  2. El tiempo asignado al proyecto deberán quedar cercado dentro del plan de estudios para evitar la competencia de otros temas y eventos.
  3. Las escuelas deben tratar de establecer vínculos con las organizaciones de la demencia locales, hogares y escuelas para ayudar en varios aspectos de sus proyectos y los alumnos deben tener la oportunidad de conocer a las personas con demencia y sus cuidadores.

El proyecto inglés, apoyado por Alzheimer’s Society, se basa en la labor realizada por el Dr. Karim Saad en colaboración con la Asociación de Estudios de la Demencia en la Universidad de Worcester y el Equipo de Demencia NHS West Midlands. La investigación fue financiada por el Departamento de Salud del gobierno de Gran Bretaña. Los recursos han sido desarrollados por Health-and-social-care Partnership

Epidemiología de la Demencia

Epidemiología de la Demencia

Fuentes:  Peter P. Zandi (John Hopkins University, Baltimore USA) Forecasting the global burden of Alzheimer’s disease de Ron Brookmeyer

Foto: Antonio Molina, “El gesto como terapia”

En este post vamos a hablar de la epidemiología de la demencia y describir la carga de esta enfermedad en la salud pública mundial. Es la continuación de la entrada: Cuidados de enfermos y otros trastornos neurocognitos , una serie de posts que escribiré sobre el curso de Care of Elders with Alzheimer’s Disease and other Major Neurocognitive Disorders impartido por Nancy Hodgson y Laura Gitlin de la Universidad Johns Hopkins, School of Nursing, mediante la plataforma internacional Coursera que estoy realizaré hasta finales de noviembre de este año.

En la comunidad médica se emplea el término  “demencia” para describir los trastornos de la capacidad intelectual. Es importante señalar que la demencia no es un trastorno normal del proceso de envejecimiento. Los trastornos de demencia son provocados por procesos patológicos anormales y pueden afectar tanto a las personas jóvenes como a los ancianos. En la acepción de Medicina y Psicología, se define como el “deterioro progresivo e irreversible de las facultades mentales que causa graves trastornos de conducta”. Así, el término demencia se aplica al deterioro progresivo del conjunto de las funciones intelectuales (memoria, atención, juicio y capacidad de razonamiento) y a los consiguientes trastornos de la conducta.

Hay muchas causas para la dementia y el deslizamiento muestra una lista de algunos de aquellas causas, pero la más común de todas ellas es la enfermedad del alzheimer qué es responsable de 2 de cada 3 casos de demencia.  Después del alzhéimer, la demencia más común es la vascular o cerebral.

[custom_frame_center shadow=”on”]prevalencia[/custom_frame_center]

Los índices de demencia, parecen compatibles globalmente, aún así hay diferencias:

Prevalencia de demencia en Europa (EURODEM estudio)

[custom_frame_center shadow=”on”]eurodem[/custom_frame_center]

La línea de puntos muestra un estimado de la prevalencia de los índices de 12 estudios diferentes llevados a lo largo de toda Europa. El resultado es que los índices de demencia eran alrededor del 6% para aquellos de más de 65 años o más viejo. Mientras que, los índices eran ligeramente más bajos y más variables en otras seis ciudades diferentes del mundo en los países en vía de desarrollo.

[custom_frame_center shadow=”on”]Figure-1-Prevalence-of-dementia-in-men_reference [/custom_frame_center]

[custom_frame_center shadow=”on”]Figure-2-Prevalence-of-dementia-in-women_reference [/custom_frame_center]

A partir del análisis de colaboración actual parece ser que para la mayoría de los grupos de edad la prevalencia de la demencia no ha cambiado significativamente en las últimas décadas a pesar de los análisis actuales que utilizan completamente los nuevos datos de la incluida en EURODEM. Dentro de la antigua embargo prevalencia más antigua demencia es mayor en las mujeres y este nivel de prevalencia no se ha documentado previamente. Este hallazgo puede ser como resultado de una mayor proporción de estudios que informan de la prevalencia de demencia en los rangos de mayor edad en los últimos 2 décadas y probablemente refleja una tasa real en esta población informó anteriormente con.

Una tabla comparativa del número estimado de personas con demencia (basado en las estadísticas de población 2006) fue creado por Alzheimer Europa después de la final del estudio proyecto EuroCoDe y se puede encontrar en:

http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/echi/docs/dementia2_en.pdf

 

Un estudio de la población de la enfermedad de Alzheimer: resultados del Estudio del Condado de Cache en memoria, salud y el envejecimiento.

 Hay varios estudios basados ​​en la población del envejecimiento, la memoria y la demencia que se realizan en todo el mundo. De éstos, el Cache County Study Memoria, Salud y Envejecimiento destaca por su gran número de miembros de “muy mayores”. Este estudio, que ha estado siguiendo a casi 5.100 personas mayores de 84 años desde 1995, ha informado entre sus principales conclusiones el papel del gen de la apolipoproteína E en la modificación del riesgo de enfermedad de Alzheimer (AD) en hombres y mujeres y la identificación de compuestos farmacológicos que pueden actuar para reducir el riesgo de AD

Principales conclusiones del estudio Cache County hasta la fecha: 

Los ancianos del condado de caché tienen una esperanza de vida más larga, más alto nivel de educación, y una menor incidencia de la enfermedad crónica que otras poblaciones similares. 

El proyecto investigó tres supuestos importantes: (1) ciertos genes pueden influir en el desarrollo de la demencia de Alzheimer si las personas viven hasta la vejez extrema, (2) la demencia de Alzheimer tiene una incidencia máxima cerca de 80 años de edad y luego disminuye, y (3) factores ambientales específicos puede reducir la incidencia de la demencia de Alzheimer antes de la edad de 85.

Hay dos puntos interesantes:

  • Primero, las diferencias por sexo. Puedes ver que alrededor edad 80, los índices de incidencia aparecen para divergir entre hombres y mujeres. Y, puedes ver que los índices son dramáticamente más altos para las mujeres después de que edad 80, comparado a los hombres.
  • El otro punto para notar son los índices que después de los 90 declinan…

Es la enfermedad del alzheimer una enfermedad inevitable del envejecer? Hay una preocupación enorme sobre la carga del aumento de la enfermedad de Alzheimer en las poblaciones alrededor del mundo que inevitablemente tienden a envejecer. En 2050 los casos de alzheimer se cuadriplicaran

La carga mundial del alzhéimer

[custom_frame_left shadow=”on”]AD Projections [/custom_frame_left]Mientras que en Europa occidental y del norte y América del Norte estimaron que los índices de la enfermedad de Alzheimer multiplicarían, los índices en Latinoamérica, China, y África aumetarían por cuatro o cinco. Hay una crisis de salud pública porque estamos preparados realmente para afrontar estos índices en unas pocas décadas? Debemos intentar entender nuevas maneras para intervenir e impedir o mitigar esta carga. En 2006, la prevalencia mundial de la enfermedad de Alzheimer fue de 26,6 millones de dólares. En 2050, la prevalencia se cuadruplicará, momento en que 1 en 85 personas en todo el mundo va a vivir con la enfermedad. Estimamos que alrededor del 43% de los casos prevalentes necesitan un alto nivel de atención, lo que equivale a la de un geriatrico. Si las intervenciones podrían retrasar tanto el inicio y la progresión de la enfermedad en un solo año, no habría casi 9,2 millones menos casos de la enfermedad en 2050, con casi toda la disminución atribuible a la disminución en las personas que necesitan un alto nivel de atención.

 

Nos enfrentamos a una epidemia mundial que se avecina de la enfermedad de Alzheimer como las edades de la población mundial. Avances modestos en estrategias terapéuticas y preventivas que conducen incluso a pequeños retrasos en el inicio y la progresión de la enfermedad de Alzheimer pueden reducir significativamente la carga global de esta enfermedad.

Siguiente entrada: Nueva Trayectoria de la Demencia.

 

 

 

 

 

Cuidado de enfermos de Alzheimer

Cuidado de enfermos de Alzheimer y otros trastornos neurocognitivos.

Hace unos días comencé el curso de Care of Elders with Alzheimer’s Disease and other Major Neurocognitive Disorders impartido por Nancy Hodgson y Laura Gitlin de la Universidad Johns Hopkins, School of Nursing, mediante la plataforma internacional Coursera.

“Desarrollar y probar nuevas intervenciones que mejoran la capacidad de los adultos mayores con deterioro cognitivo o físico con calidad de vida puede hacer una diferencia importante en la vida de las personas mayores y sus familias.”  (Laura Gitlin)

“Te importa el último momento de la vida, y  haremos todo  lo que podamos, no sólo para ayudar  a morir pacíficamente, si no para vivir con calidad hasta que muramos.” (Dame Cicely Saunders )

Hoy voy a hablaros de la demencia en un sentido muy global, pues ya sabemos que representa muchas incapacidades y que todas ellas son enfermedades potencialmente graves. Pero son algunos de sus sellos distintivos de sus síntomas, los que a menudo manifiestan la enfermedad definitivamente.

  • La afasia consiste en la pérdida total o parcial de la capacidad de hablar como consecuencia de una lesión ocurrida en las zonas del cerebro destinadas al lenguaje. Se trata de una falla en los centros del lenguaje del cerebro que impide o disminuye la habilidad para hacerse entender mediante la palabra hablada, la escritura o los signos. Sin embargo, el afectado conserva la inteligencia y los órganos fonatorios.
  • La apatía se presenta como inhibición afectiva, reducción de la actividad intelectual y enlenteciendo de la capacidad de pensamiento y del recuerdo. El paciente suele presentar diferente afectación en función de la gravedad del deterioro cognitivo y diferente afectación en cuanto a los diferentes dominios sintomáticos de la apatía: las conductas autogeneradas, inercia cognitiva, y el aplanamiento afectivo.
  • Progresa en una pérdida de capacidad de interpretar la  información sensorial.  A veces, esto se manifiesta en algunos de los síntomas neuropsiquiátricos de los que hablaremos más adelante. Así todo, los síntomas son realmente el sello distintivo para referirnos a la demencia.

La patología de enfermedad empieza  años antes de estos síntomas emergen. El desafío que proporciona un diagnostico cuidadoso antes de que “adjudicar” la demencia en un paciente, es la clave.

Áreas que asemejan a una persona con demencia:

  • Fármacos que alteran las emociones, por ejemplo, la depresión puede asemejar mucho a la demencia.
  • Cambios metabólicos, cambios endocrinos,  cambios en la nutrición, la desnutrición en particular puede presentar a persona teniendo problemas de memoria.
  • Tener un trauma, especialmente en el cerebro, habiendo una infección o un  golpe (jugadores de futbol americano o boxeadores tienen alto índice de padecer algún tipo de demencia).
  •  Alcoholismo

D-E-M-E-N-T-I-A: drugs, emotions,metabolic, endocrine, Nutrition, trauma, infection, alcoholism

  Todos pueden presentar y parecer una persona con demencia, aunque no necesariamente alzhéimer.

De ahí, que sea un gran reto su diagnóstico, es muy difícil y muy complejo y primero  se necesita mantener fuera todas estas características médicas subyacentes anteriormente citadas.

 La enfermedad como Epidemia.

¿Dónde prevalece? ¿Qué tendencias  tendríamos que esperar?

Esto es realmente importante porque sabemos que estamos ante una epidemia pendiente del envejecimiento de la población global. Hay muchos tipos de enfermedades que puede causar Demencia. La enfermedad del alzheimer porque es el tipo más común.

Sabemos que el riesgo de desarrollar Demencia avanza con la edad, porque  eso se produce muy a menudo. Difícil de solucionar por el empeoramiento de la memoria. Es una enfermedad relacionada directamente con la edad.

Los síntomas fueron primeramente diagnosticados por el Dr. Alzheimer, un psiquiatra alemán: ver entrada sobre este tema.

No será hasta que 1987 cuando se  tuvo la primera prueba clínica, aquello estuvo patrocinado por la Asociación de Alzheimer y agentes farmacéuticos que patentaron juntos probar el  primer agente farmacéutico para tratar los síntomas de Alzheimer.

En 1994 fué el día del primer Alzheimer Mundial, reconociendo que esto es una enfermedad global.

Y en 2011,  se desarrollaron directrices y criterios nuevos  de los que hablaremos en posts posteriores.

Los cambios en el cerebro se inician mucho tiempo antes que cuando los síntomas emergen: Plazo llamado pre-diagnostico clínico o pre-sintomático de la enfermedad del alzhéimer. Es la fase donde la enfermedad está teniendo lugar pero la persona no está presentando con síntomas.

Siguiente entrada: Epidemiología de la enfermedad de Alzhéimer

 

 

 

Claro que la vida cambia…

El alzhéimer cambia la vida, tanto del enfermo como del que lo cuida…

Claro que la vida cambia cuando te dicen que alguien a quién amas padece alzhéimer; pero no de repente… si no que acabas poco a poco engullido en un abismo indeterminado, sin fechas y sin espacios concretos para repostar ilusiones,  con una meta cruel y conocida ya desde el principio. [custom_frame_right shadow=”on”]097_ancianoSentadoGorraBast[/custom_frame_right]

Claro que la vida cambia cuando sabes que tus prioridades ya des de ese momento del diagnóstico son otras, te vuelves fuerte pero más irascible…

Tu eres el “escudo” de la persona enferma de alzhéimer. Te caerán proyectiles de dolor, de enfermedades que harán la lucha más complicada, la baja autoestima aparecerá en momentos críticos… pero cuando la mirada te vuelve a enfocar a tu protegido/a , el amor hace que desaparezca todo lo negativo porque sabes que tu esfuerzo no es en vano; como grandes guerreros de la historia, la lucha te hará fuerte, sin esa lucha ya no podrías vivir… 

ancianos

Sólo quiénes cuidan directamente de un paciente de alzhéimer, saben lo que es enfrentarse directamente y en un duelo a muerte con esta enfermedad. Trágica y cruel tanto para quiénes la padecen como para quiénes cuidan de ella. Quiénes aman ante todo a estos pacientes, conocen que por muy marcada que desde el principio sea la cruel meta, el tiempo que marca la evolución de esta enfermedad, no acabará jamás con su lucha ante nuevos retos, desafíos, dominantes penas y días de crueles batallas. Quiénes conocen de oídas la enfermedad, jamás sabrán de lo que se está hablando; ya que estamos ante un tête à tête de vida a muerte.

Por ello, la educación de la sociedad ante esta enfermedad es vital; ya que ya afecta a ocho de cada diez mayores de 65 años, y debería ser una prioridad de Estado en todos los países del mundo.

Genera mucha tristeza leer en diferentes foros, grupos de opinión o redes sociales como las preocupaciones de los cuidadores-familiares de pacientes con alzhéimer es similar en cualquier parte del mundo. Un total desconocimiento de sus propias posibilidades por miedo a ese abismo que es el alzhéimer.

Desde Argentina, España, Chile, EEUU, Francia, Venezuela, Uruguay, Brasil,.. las preocupaciones del cuidador primerizo son las mismas: la angustia de no saber si si está cuidando bien a quién se ama, el miedo a perder a quién compartió las alegrías y las esperanzas de la vida,  la improvisación ante una enfermedad que camina y sigue rumbos diferentes según el paciente, el abismo de imaginarse el futuro sin sus abrazos, sus besos, sus sonrisas y sus conversaciones.

También es significativo que quiénes pueden “cuidar” económicamente o físicamente de sus familiares enfermos, coincidan en pedir, con un enorme grito de auxilio a las administraciones, que se tenga en cuenta y se cuide a aquellos pacientes de alzhéimer que no tienen medios económicos, ni familiares que se hagan cargo de ellos o que viven solos. La mayoría de las residencias de mayores, por desgracia a día de hoy, no están preparadas para ofrecer ese cariño y amor que garantiza la calidad de vida del enfermo de alzhéimer. En muchos casos son frías estancias donde acabar los últimos días de vida. Por ello sólo una familia o un cuidador implicado de manera directa en el alzhéimer puede ser capaz de alargar y alegrar la vida de quién ha sido elegido por azar por dicha malvada enfermedad.

Ojalá las administraciones públicas ayudasen “de verdad” para hacer más llevadero y “humano” (los mayores afectados no son cifras, si no personas) los últimos años de vida de quiénes sufren este mal. Por ahora, siguen haciendo oídos sordos!

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Hasta el momento en que la enfermedad de Alzheimer llegó a nuestras vidas, pensábamos que el amor que nos llegaba unilateralmente marcaba el camino a seguir en esta vida. Pero “gracias” a esta enfermedad, a la que a pesar de las horas de lágrimas que muchas noches corren por nuestro rostro, recordando lo que ya no va regresar (risas, viajes, paseos, tardes de playa y terraceo, conversaciones de horas y horas, conciertos, cine, teatro,…), le damos las “gracias” porque nos hemos dado cuenta que sólo se marca el futuro en esta vida a través del amor que somos capaces de dar a los demás sin pedirles ya nada a cambio.