Relato Infantil sobre #alzheimer (2ªParte)

El secreto de la cajita de Lola

Relato Infantil sobre la enfermedad de Alzheimer (Segunda Parte)

 

¿Aún no has leído la Primera parte de este relato infantil sobre el alzhéimer? Pues antes, lee esto.

Mi abuelita siempre le decía a mi mamá que sus ojos eran del color del cielo de la maravillosa primavera de Egipto. Y es que la lala viajó mucho. ¡Dió la vuelta al mundo!

vueltaalmundo

Pero desde hace unos años sus ojos se volvieron grises y se apagaron…porque el malvado Alz decidió okupar nuestra casa y alojarse en la cabecita de mi abuelita. Se convirtió en olvidadiza, miedosa, gruñona y lloronica. Últimamente duerme muy poco de noche, grita y se levanta, dando vueltas por toda la casa… Cuando llega el día, se pasa horas y horas durmiendo. Algunas veces me asusta…

¡Esto es muy raro! ¡Ella nunca fue así!

Lala dejaste de hacerme la tarta de chocolate con nueces que tanto me gusta, dejaste de contarme cuentos de tus viajes con las que tanto nos reíamos, dejaste de comprarme gominolas de colores y caramelos de cola, dejaste de irme a recoger a la escuela. Lala, ¿ya no me quieres? Estoy triste y enfadado con ella.

Mi mamá me dijo que no me lo tomase tan mal, que lo único que le pasaba a la abuelita es que estaba muy enfermita.

– Pero mamá! Yo no veo que Lala tenga fiebre ni tos, ni dice que le duele nada. ¡La abuela ya no me quiere, mamá!¡No me quiere!
– Cariño, esta enfermedad que tiene la abuela hace se olvide de nuestros nombres y también que le cueste hablar. Y Lolo… también hace que meta el azúcar en la nevera o esconda docenas de servilletas con patatas en los bolsillos de su chaqueta.
– Pero entonces, ¿la abuela está loca?
– No mi amor, no. La abuela tiene una enfermedad que se llama alzhéimer. Esta enfermedad hace que poco a poco la abuelita vaya perdiendo la memoria.
– Pero mamá, ¿qué es eso de la memoria?
– La memoria es algo que está en nuestras cabezas, concretamente en el cerebro que es donde se guardan todos nuestros recuerdos. Los recuerdos son pequeños saquitos que se llaman neuronas, y estos saquitos son los que se le están estropeando a la abuelita, por eso poco a poco se le van eliminando los recuerdos. A partir de ahora, la abuela va a necesitar mucha ayuda y ya no va a poder salir sola de casa como lo hacía antes…

amor

 CONTINUAR EL RELATO …

Hay muchas formas de explicar el alzheimer a los niños. Esta es una de ellas.

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Relato Infantil sobre #alzheimer (1ªParte)

El secreto de la cajita de Lola

Relato Infantil sobre la enfermedad de Alzheimer (Primera Parte)

Lolo

Mi nombre es Lolo. Me llaman así por mi abuela Lola. Es una tradición familiar eso de llamarnos siempre Manolitos y Manolitas… Tengo cinco años y soy muy muy alto. Mi mamá siempre me dice que tengo que comer todas las judías con jamón y las lentejas, que sólo así podré jugar al baloncesto como Pau Gasol porque tienen muchas vitaminas e hierro, ¿será verdad? Yo no siempre le hago caso, como el jamón y el chorizo, pero es que últimamente lo como todo, porque mi mamá muchas veces me lo dice casi llorando… Mamá está triste.

Ada

Mi mamá se llama Ada. Cuando mi lala tenía su edad, era igualita a mamá. Yo creo que me voy a parecer a ellas. No me importa. Son muy guapas!

Lola

Mi abuelita Lola está gordita. Le roba las patatas fritas a mi mamá cuando está cocinando. Mi mamá le dice:

– Maaaamá! Que te he visto!

Se las mete en los bolsillos o en las servilletas de papel. Cuando está mi papá, la lala no se atreve. Se queda mirando para ellas hasta que mi padre le acerca el pequeño plato rebosante de patatas fritas recién hechas.

– Doña María Manuela de los Dolores, tómelas usted con moderación que estoy supervisando a las señoras patatas!

– Si, seguro…anda vete, vete! ¿y éste quién es niña?

En el momento que tiene un plato de patatas en frente, mi abuela es realmente feliz. Se le ilumina la cara, sonríe enormemente!

Mi padre se ríe mucho porque las patatas consiguen activar su estado de ánimo y su “ingenio”, aunque nunca se acuerde de él…

Teo

A la abuelita también le gustan las galletas, las rosquillas, el chocolate, los helados, los pasteles…¡Es muy golosa!

LOLA ESCONDIENDO CHOCOLATE

 CONTINUAR EL RELATO

Hay muchas formas de explicar el alzheimer a los niños. Esta es una de ellas.

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Receta Natural para el #alzheimer

Esta receta no es un milagro ni un antídoto infalible para apartar el alzheimer de la vida de nuestros familiares más queridos, pero si es una fuente sana de riqueza para potenciar la memoria y las capacidades ya por si mermadas de los enfermos de alzheimer o de aquellos que quieren mantenerse saludables más tiempo.

¿Cómo llegó a nuestras manos? Hace dos años el hermano de un buen amigo nuestro, acudió a una convención internacional en México por negocios. En conversaciones con un conocido doctor de su gremio, le hizo saber que su madre llevaba años enferma de alzheimer pero que a pesar de lo cruel de la enfermedad, ella estaba estable y no se le había ido sus facultades físicas y psíquicas tan deprisa. Le comentó que desde poco de ser diagnosticada, le empezó a dar un preparado especial que ahora mismo os dejamos por si queréis llevarlo a la práctica. 

Receta para ayudar a potenciar la memoria, retrasar, prevenir y llevar de forma sana este mal.

  • Necesitaremos una manzana starking o similar, un tomate rojo mediano (mejor maduro), 3 o 4 moras; 2 fresas (o fresones); 2 nueces; 3 o 4 almendras; 1 o 2 cucharadas de piñones; 1/2 platano; 1/3 de taza de arándanos; una cucharada de avena; 1/3 de taza de cúrcuma o azafrán de la India.
  • El segundo paso es triturar durante uno o dos minutos; debe quedar una masa homogénea. Puedes utilizar agua mineral para aligerar la mezcla.

Nosotras llevamos un año y medio dándoselo a nuestra Lola y si, podemos decir que a pesar que ha pasado un año más por ella está más despierta y activa. Llevamos meses felices de ver que intenta hablar y responde con lógica, aunque sean solo con un SI, NO o un desenfadado “claro, mujer”. Hace un año no estaba así… Reconociendo, eso si, que el alzhéimer es una enfermedad sin cura y que ya está en una etapa avanzada, pero esta mezcla natural es una fuente de vitaminas que le ayudan a mantenerse más sana y equilibrada. Y si os sirve de algo…también lo está tomando mucha gente que no padece la enfermedad que conocemos desde hace meses. Lo sano es bueno! 🙂

Ojalá os ayude a mejorar el día a día de vuestros familiares!

 

Cuidado de enfermos de Alzheimer

Cuidado de enfermos de Alzheimer y otros trastornos neurocognitivos.

Hace unos días comencé el curso de Care of Elders with Alzheimer’s Disease and other Major Neurocognitive Disorders impartido por Nancy Hodgson y Laura Gitlin de la Universidad Johns Hopkins, School of Nursing, mediante la plataforma internacional Coursera.

“Desarrollar y probar nuevas intervenciones que mejoran la capacidad de los adultos mayores con deterioro cognitivo o físico con calidad de vida puede hacer una diferencia importante en la vida de las personas mayores y sus familias.”  (Laura Gitlin)

“Te importa el último momento de la vida, y  haremos todo  lo que podamos, no sólo para ayudar  a morir pacíficamente, si no para vivir con calidad hasta que muramos.” (Dame Cicely Saunders )

Hoy voy a hablaros de la demencia en un sentido muy global, pues ya sabemos que representa muchas incapacidades y que todas ellas son enfermedades potencialmente graves. Pero son algunos de sus sellos distintivos de sus síntomas, los que a menudo manifiestan la enfermedad definitivamente.

  • La afasia consiste en la pérdida total o parcial de la capacidad de hablar como consecuencia de una lesión ocurrida en las zonas del cerebro destinadas al lenguaje. Se trata de una falla en los centros del lenguaje del cerebro que impide o disminuye la habilidad para hacerse entender mediante la palabra hablada, la escritura o los signos. Sin embargo, el afectado conserva la inteligencia y los órganos fonatorios.
  • La apatía se presenta como inhibición afectiva, reducción de la actividad intelectual y enlenteciendo de la capacidad de pensamiento y del recuerdo. El paciente suele presentar diferente afectación en función de la gravedad del deterioro cognitivo y diferente afectación en cuanto a los diferentes dominios sintomáticos de la apatía: las conductas autogeneradas, inercia cognitiva, y el aplanamiento afectivo.
  • Progresa en una pérdida de capacidad de interpretar la  información sensorial.  A veces, esto se manifiesta en algunos de los síntomas neuropsiquiátricos de los que hablaremos más adelante. Así todo, los síntomas son realmente el sello distintivo para referirnos a la demencia.

La patología de enfermedad empieza  años antes de estos síntomas emergen. El desafío que proporciona un diagnostico cuidadoso antes de que “adjudicar” la demencia en un paciente, es la clave.

Áreas que asemejan a una persona con demencia:

  • Fármacos que alteran las emociones, por ejemplo, la depresión puede asemejar mucho a la demencia.
  • Cambios metabólicos, cambios endocrinos,  cambios en la nutrición, la desnutrición en particular puede presentar a persona teniendo problemas de memoria.
  • Tener un trauma, especialmente en el cerebro, habiendo una infección o un  golpe (jugadores de futbol americano o boxeadores tienen alto índice de padecer algún tipo de demencia).
  •  Alcoholismo

D-E-M-E-N-T-I-A: drugs, emotions,metabolic, endocrine, Nutrition, trauma, infection, alcoholism

  Todos pueden presentar y parecer una persona con demencia, aunque no necesariamente alzhéimer.

De ahí, que sea un gran reto su diagnóstico, es muy difícil y muy complejo y primero  se necesita mantener fuera todas estas características médicas subyacentes anteriormente citadas.

 La enfermedad como Epidemia.

¿Dónde prevalece? ¿Qué tendencias  tendríamos que esperar?

Esto es realmente importante porque sabemos que estamos ante una epidemia pendiente del envejecimiento de la población global. Hay muchos tipos de enfermedades que puede causar Demencia. La enfermedad del alzheimer porque es el tipo más común.

Sabemos que el riesgo de desarrollar Demencia avanza con la edad, porque  eso se produce muy a menudo. Difícil de solucionar por el empeoramiento de la memoria. Es una enfermedad relacionada directamente con la edad.

Los síntomas fueron primeramente diagnosticados por el Dr. Alzheimer, un psiquiatra alemán: ver entrada sobre este tema.

No será hasta que 1987 cuando se  tuvo la primera prueba clínica, aquello estuvo patrocinado por la Asociación de Alzheimer y agentes farmacéuticos que patentaron juntos probar el  primer agente farmacéutico para tratar los síntomas de Alzheimer.

En 1994 fué el día del primer Alzheimer Mundial, reconociendo que esto es una enfermedad global.

Y en 2011,  se desarrollaron directrices y criterios nuevos  de los que hablaremos en posts posteriores.

Los cambios en el cerebro se inician mucho tiempo antes que cuando los síntomas emergen: Plazo llamado pre-diagnostico clínico o pre-sintomático de la enfermedad del alzhéimer. Es la fase donde la enfermedad está teniendo lugar pero la persona no está presentando con síntomas.

Siguiente entrada: Epidemiología de la enfermedad de Alzhéimer

 

 

 

Cuando la importancia se convierte en reciprocidad

Cuando la importancia se convierte en reciprocidad

88% de los cuidadores de la enfermedad de Alzhéimer son mujeres.

Actualmente, casi el 85% de los enfermos de la EA están en sus casas (en muchos casos, son casas no adaptadas para convivir con esta enfermedad) ante la escasez de recursos públicos. La tensión recae en las familias que se convierten en cuidadores no profesionales, sin preparación suficiente y con una enorme carga personal.

Contra el alzheimer cuidemos al cuidador

¿Qué hacer entonces ante la epidemia del siglo XXI? España es uno de los países donde se vive más tiempo, pero qué pasa con la calidad de vida de nuestros mayores? ¿Y la de esas familias que dan su vida por sus personas queridas?

Nos encontramos con residencias públicas escasas y con residencias privadas demasiado caras. No tenemos como en nuestro país vecino, Francia, un grupo de profesionales de carácter público (médicos, psicólogos, asistentes sociales,…) que cuidan temporalmente de enfermos y cuidadores en su propias casas. ¿Qué es lo que falla en España? Sin duda, la falta de una política generalizada, con o sin crisis, que tenga en cuenta estos factores.

Mis hijos me ayudaron porque sacaron algo de información de internet y leí varios libros. Entonces, desconocía por completo la enfermedad (Manuel Díaz, de 82 años – testimonio sacado del archivo de El País, “Contra el alzhéimer cuidemos al cuidador”, 21 de septiembre de 2010)

Se necesita orientación, formación y apoyo, porque el coste psicológico, físico y económico es completamente brutal para el cuidador/a. ¿Cómo vamos a hacer cuándo en el 2025, según datos de CEAFA, seamos casi 7 millones de personas las que podamos llegar a padecer esta enfermedad? Pues recordemos algo, NADIE ESTÁ EXENTO DE PADECER ALZHEIMER…

A más formación, mejor estado tendrá el enfermo y de rebote, sus cuidadores.

Qué pasa cuando leemos titulares en prensa, bajo tristes epígrafes de “violencia de género” cosas como “Anciana con dolencia neurológica muere a manos de su marido, que luego se suicida“. Pues pasa la absoluta desesperación de no saber qué hacer. La todavía “vergüenza” que sienten algunas familias de tener esta enfermedad en casa, que impide que esos enfermos sean tratados como deberían, además de dejarlos más desprotegidos de lo que aún se encuentran.

“Calla, mamá, no digas eso” o “mi padre está ido, mejor no llevarlo”

Recordemos una cosa, solo si enseñamos lo qué es esta enfermedad a toda la sociedad permitirá sensibilizarla y concienciarla, ¿vamos a permitir que un futuro mejor  no sea posible? Son enfermos que necesitan amor, mimos, cariño… que jamás dejan de alegrarse de ver y sentir el cariño de quiénes aman.

Los cuidadores sabemos que la enfermedad de Alzheimer no es más fuerte que nosotros, porque simplemente sabemos que NO PUEDE LLEGAR A SERLO, por nosotros mismos y por nuestros enfermos a los que cuidamos, debemos ser fuertes. Hemos aprendido a asumir lo que es la enfermedad, la aceptamos, incluso hemos llegado a convivir con ella de manera natural, pero lo que jamás conseguirá es que nos lleve por delante y nos haga sentir vencidos.

“Carta de un enfermo de Alzheimer a su cuidador/a” o quizás…”Carta de un cuidador/a a un enfermo de Alzheimer”

Siento miedo por no saber,

te miro y me olvido.

Siento miedo de perderte,

te miro y me olvido.

Siento pánico por si sufres,

te miro y me olvido.

Siento que hemos perdido el tiempo,

te miro y me olvido.

Siento dolor y desánimo,

te miro y me olvido.

Siento que ya no siento,

te miro y me olvido.

Siento que eres todo lo que tengo,

te miro y sonrío.

Siento que sólo tu me entiendes,

te miro y recuerdo.

Cómo cuidar a un enfermo de Alzheimer

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adult helping senior in hospital

El Alzheimer es una enfermedad degenerativa que provoca una pérdida progresiva de la memoria. Cuidar a una persona afectada muchas veces puede resultar difícil si no lo hacemos correctamente. Por tal razón, quiero detallarte a continuación, 8 valiosos consejos que te ayudarán a aliviar el sufrimiento o la angustia que el Alzheimer puede generar tanto en el enfermo, como en ti mismo.

1. Mantenlo informado: Proporcionarle a un enfermo de Alzheimer calendarios, relojes, agendas y cualquier otro material que lo ayude a ubicarse y a situarse en el “aquí y en el ahora”, le será de gran utilidad para no desorientarse y para sentirse más útil e independiente.

2. Acepta la enfermedad: Por muy difícil que represente, debes aceptar que la persona que padece Alzheimer ya no será la misma de antes, y que muchas de las actividades que efectuaba ahora no podrá ejecutarlas. No trates de luchar con la nueva realidad, porque solo lograrás frustrar al enfermo y sentirte deprimido.

3. Háblale con cautela: El enfermo de Alzheimer encuentra un poco complicado comprender las ideas con claridad y también, expresarlas. Por este motivo lo más aconsejable es que a la hora de dialogar con él, lo hagas en un lenguaje sencillo y pausado, preferiblemente en un ambiente tranquilo y libre de perturbaciones. A su vez, cuando intente decirte algo y notes que se le está haciendo muy trabajoso, lo ayudes a comunicarse, pero sin interrumpirlo, porque sino conseguirás que se desespere más.

4. Facilita su día a día: Vestirse y bañarse son tareas sencillas para cualquiera, sin embargo, para alguien con Alzheimer quizá resulten difíciles, debido a las capacidades que se pierden para realizar actividades cotidianas. Lo ideal, es que facilites el día a día del enfermo con mucha paciencia y dedicación, por ejemplo y en el caso de la vestimenta, pudieras colocar las prendas en el armario de tal forma que lo primero que él tome sea la ropa interior, luego los pantalones, después la camisa, y por último los zapatos. De esta manera, lo estarás ayudando a no sentirse incapacitado y a poner un cierto orden en su vida.

5. Dispersa su miedo: La pérdida de memoria en el enfermo provoca que desarrolle un intenso miedo a cosas tan sencillas como ver una película o dar un paseo. Lo más recomendable es que vayas disipando su temor explicándole tranquilamente lo que está ocurriendo, convenciéndolo (sin presionarlo) de que no va a sucederle nada malo.

6. Llévalo al médico:
Asegúrate que el afectado visite al médico regularmente, no solo para analizar en qué estado se encuentra el Alzheimer, sino para comprobar cómo está su salud en general, ya que llegará un punto en el que puede que no sea capaz de proporcionar esta información por cuenta propia.

7. Cuídate: No olvides que tú también eres un ser humano que necesita atenderse y mimarse. Come bien, practica ejercicios, disfruta de la vida y sobre todo, no permitas que el cuidado de una persona con Alzheimer te deprima y te consuma. Esfuérzate por separar esta realidad de tus ratos libres, recordando siempre que si tú no estás feliz tampoco podrás hacer feliz a un enfermo de Alzheimer.

8. Quiérelo: Por último, ten presente que habrán ocasiones en que quizá no te recuerde y se muestre un poco desconfiado, pero eso no significará que no requiera de todo tu afecto. Él, más que nadie, necesita saber que no está solo en el mundo. Por ello, aunque no te reconozca, no dejes de regalarle una sonrisa, un guiño o un abrazo cada vez que lo veas. No cabe duda de que te lo agradecerá.

Depresión del cuidador del enfermo de alzhéimer

Depresión del cuidador del enfermo de alzhéimer

Fuente:  Geriatric Mental Health

La sobrecarga de trabajo físico y emocional, suele desencadenar a menudo en una depresión clínica y en ansiedad. Según datos del Geriatric Mental Health, el 50% de los cuidadores que atienden a enfermos de alzhéimer experimentan síntomas depresivos suficientemente severos como para exigir un tratamiento. [custom_frame_right shadow=”on”]depresion (1)[/custom_frame_right]

Si tu eres un cuidador/a debes estar al tanto de las señales que nos envía la depresión y hablar con tu médico de cabecera si notas síntomas.

Dar el mejor cuidado posible a nuestros enfermos requiere que nosotros nos mantengamos saludable, fuertes y en la medida que se pueda, también sonrientes.

Algunos de los siguientes síntomas en cuidadores que pueden indicar algún grado de depresión:

  • Dolores que no desaparecen
  • Enojo, irritabilidad
  • Problemas con la dieta y el peso (o engordas o adelgazas)
  • Cansancio o falta de energía
  • Pérdida del placer o interés en actividades
  • Apatía
  • No querer hablar con nadie
  • Insomnio
  • Sentirse vacío o triste
  • Sentimientos excesivos de culpa
  • Alejamiento de la vida social
  • Falta de concentración

Algunos miembros de la familia pueden sentirse descuidados porque sus necesidades se han transformado en secundarias en relación con las del paciente. Si tienes hijos pueden estar confundidos, asustados y celosos, o incluso avergonzados por el miembro de la familia (generalmente un abuelo) enfermo de Alzheimer.

[custom_frame_left shadow=”on”]images[/custom_frame_left] Buscar asesoramiento psicológico puede ayudarte a tu familia a trabajar con estas emociones diarias y con los cambios en los roles familiares.

Los cónyuges e hijos de pacientes con la enfermedad de Alzheimer, que desarrollen labores de cuidadores 24 horas generalmente son los que más sufren y les es significativamente beneficioso tener un apoyo social a largo plazo.

Cuando el apoyo social falla en reducir la depresión,la medicación antidepresiva puede ser de gran ayuda. De hecho, tratar las depresiones leves puede producir una importante diferencia tanto para usted como para el paciente.

Guía para familiares de enfermos de alzhéimer ( Descarga PDF)

La depresión asociada o surgida por los cuidados brindados no se reduce o elimina necesariamente cuando el paciente muere. Para apoyo luego de la muerte de un ser querido, usted y su familia tal vez quieran hablar con su médico o buscar asesoramiento para disminuir el dolor. Con la muerte del cónyuge con Alzheimer, algunos hombres experimentan mayor depresión, mientras algunas mujeres mejoran.

Ayudando al cuidador a ayudarse a sí misma…

Los cuidadores que tienen conocimiento, están preparadas y apoyadas, además de tener buena salud psicológica y física, son los que finalmente proveen de la mejor atención. Puedes seguir estos pasos para prepararte para el reto que supone cuidar a un enfermos de alzhéimer y/o otras demencias.

  • Busca los recursos que tienes en tu ciudad o villa (centros de día, asistencia en el hogar, enfermeras o fisioterapeutas a domicilio). Pregúntele a su médico, al hospital, en su ambulatorio, en una farmacia, etc.
  • Contacta con la asociación de alzhéimer y/o otras demencias de tu provincia, o de tu comunidad Autónoma.
  • Contacta con grupos de apoyo a través de la asociación de Alzheimer que hayas escogido.
  • Pide ayuda a otros miembros de tu familia o a amigos. Esto sabemos que no siempre es factible, pero por intentarlo que no quede…pregunta, grita que necesitas ayuda!
  • Ocúpate de tu propia salud
  • Planifica con tiempo todos los temas financieros o legales.
  • Ocúpate de la planificación a largo plazo de tus propias necesidades, en caso de que pueda resultarte imposible  atenderlo.
  • Crea estrategias para controlar emergencias médicas que no dependan de tu paciente de alzheimer.

Derivaciones a Especialistas

Si, a veces son necesarias. Psiquiatras geriátricos y médicos con entrenamiento especial en salud mental de adultos mayores tratan tanto al paciente como a la persona encargada de éste.[custom_frame_right shadow=”on”]16602000-nube-palabra-abstracta-para-la-psiquiatria-geriatrica-con-etiquetas-y-terminos-relacionados[/custom_frame_right]

Psiquiatras geriátricos pueden proveer:

  • Control del comportamiento, especialmente para agitación, psicosis o comportamiento violento. Control de comportamiento suicida o atención de depresión mayor.
  • Terapia individual para el paciente y la persona que brinda la atención.
  • Evaluación funcional para tomar una determinación sobre la necesidad de internar al paciente en un lugar de cuidado de largo plazo.
  • Psiquiatras geriátricos pueden ser de gran ayuda cuando hay una combinación de temas de comportamiento y médicos complejos, cuando hay tratamientos con medicamentos que necesitan ser evaluados y la evaluación de la necesidad de atención a largo plazo.

Psicólogos clínicos y enfermeros psiquiátricos con práctica avanzada (APNs) pueden proveer terapia para cuidadores.

Trabajadores Sociales pueden ofrecer consejos y unir pacientes y familias a recursos comunitarios. Terapias físicas y de actividades proveen guías sobre niveles apropiados de actividad física y grupal para los pacientes.

Terapistas ocupacionales pueden evaluar las habilidades del paciente para realizar actividades de la vida diaria y ofrecer estrategias para maximizar el funcionamiento.

En definitiva, hay salida. Todo problema tiene solución, sólo si se tiene fe en ella y en quien/que la puede efectuar.

Sobrecarga psicofísica en familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer.

Sobrecarga psicofísica en familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer. 

Fuente: Dr. Alfredo Rodríguez del Alamo. Neuropsicólogo. Fundación SPF de Neurociencias.

http://www.psicologia-online.com.

 

Hemos actualizado la cifra de enfermos de alzhéimer diagnosticados de 600.000 a 800.000, ya que son las cifras de CEAFA de 2013.

SOBRECARGA FAMILIAR EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.

En España actualmente hay 800.000 enfermos de Alzheimer diagnosticados, siendo la primera entre las enfermedades neurodegenerativas, así como la primera causa de demencia en la población anciana. (Alberca-Serrano y López-Pousa, 1998). Por lo menos en el 80 por ciento de los casos son las familias quienes asumen, en el propio domicilio, los cuidados de estos enfermos. El 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufrirán cambios sustanciales en sus vidas y una importante merma de su salud física o psíquica, llegando el 20% a desarrollar un cuadro intenso conocido como “Burn-Out” o del cuidador-quemado.

Para valorar adecuadamente el impacto familiar y personal del hecho de cuidar (Roig y cols, 1998; Maños, 1996; Pearlin y cols, 1990) debemos considerar que se trata de un patología neurológica crónica (la supervivencia media actual al diagnóstico es de 8 a 14 años), incurable hoy día (los fármacos anticolinesterásicos solo son eficaces para paliar temporalmente algunos síntomas en las fases inicial y media de la enfermedad, pero no en las fases media-avanzada, avanzada o terminal) y degenerativa es decir cuyos síntomas siempre irán a peor y tendentes a la invalidez funcional del paciente, por lo que cada vez es mayor la dependencia de sus cuidadores y exige una dedicación más y más exclusiva (Schulz, 2000; Pascual, 1999).

El cuidador principal de un enfermo de Alzheimer suele ser en España una mujer (superan en proporción 4:1 a los varones), hijas (60%) o cónyuge (30%) del enfermo (Crespo y cols, 2003), que actúa generalmente en solitario ya que rara es la familia en la que sus miembros trabajen realmente equitativamente “en equipo” a la hora de cuidar al enfermo (Sancho, 2002). Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte de las tareas del cuidar, hasta llegar realmente a no hacer casi otra cosa en su vida personal sino dedicarse 24 horas al día a esta labor.

La edad media de los cuidadores de afectados de Alzheimer es alta: la mayoría sobrepasan los 50 años. Lo cual nos indica que son personas de edad las que están sobrellevando las tareas del cuidar a un enfermo tan complejo como es el Alzheimer (Stone y cols, 1987). Es relevante indicar que la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer se duplica cada cinco años que envejece el segmento de población estudiado (Alberca-Serrano y López-Pousa, 1998), lo que pone de relieve que la mayor parte de los enfermos de Alzheimer son personas muy mayores cuidados por personas también muy mayores, a menos que se involucren miembros familiares de generaciones recientes o servicios asistenciales sociocomunitarios.

Por una parte es indudablemente positivo, para la calidad de vida del enfermo, el que viva en su ambiente de toda su vida, rodeado por sus propios objetos y por los seres queridos. Pero la otra cara oscura de la cuestión radica en el abandono de responsabilidades por parte del Estado y del Sistema Sanitario, la sobrecarga de tareas que se va acumulando sobre la familia, la fuente de conflictos que ello puede acarrear (Rodríguez del Álamo y De Benito, 2003; Álvarez, 2002; Flórez, 1996a), el agotamiento económico de los recursos familiares (el coste por enfermo de Alzheimer y año se estima en superior a 20.000 euros: Boada y cols, 1999) y el posible burn-out del cuidador familiar principal.

En este sentido, se estima que alrededor de un 40% de los cuidadores no reciben ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de familiares cercanos. Sin embargo también es cierto que tienden a rechazar el apoyo exterior aún necesitándolo mucho, a veces por sentimientos de culpa u obligación moral. El uso de recursos institucionales es muy bajo ya que sólo en el 15% de las familias existe apoyo municipal o autonómico de servicios sociales (Flórez, 1997).

Por tales razones prácticas y por otras de tipo humanitario, resulta imprescindible diseñar e implementar programas institucionales para la detección e intervención de la sobrecarga psicofísica en los cuidadores primarios de enfermos de Alzheimer, tal como queda reflejado en elPlan Estratégico Nacional para el Tratamiento Integral de las Enfermedades Neurológicas (Sociedad Española de Neurología, 2002).

Dos son las escalas más utilizadas internacionalmente para la valoración de la sobrecarga del cuidador: el Índice de Robinson (1983) y la Escala de Zarit (1980). En España se ha puesto a punto el Inventario de Situaciones Potencialmente Estresantes para cuidadores de enfermos de Alzheimer (Muela y cols, 2002).

FACTORES QUE PROVOCAN MAYOR SOBRECARGA.

Diferentes investigaciones, no siempre coincidentes, han identificado como posibles factores de riesgo de sobrecarga psicofísica en el cuidador familiar (Artaso y cols, 2003 y 2001; Rodríguez del Álamo, 2002 y 1994; Muela y cols, 2002; Laserna, 1997; Jerrom y cols, 1993; Morris y cols, 1988):

En relación al enfermo:

  • demencia ya intensa o profunda
  • larga duración desde el diagnóstico de la enfermedad
  • alucinaciones, delirios o confusión (psicosis y delirium)
  • agresividad, agitación y negativismo
  • incontinencia, vómitos y escaras (llagas)
  • que impide dormir por la noche (voceo, paseos)
  • con múltiples otras dolencias médicas

En relación al cuidador:

  • con mala salud física previa
  • con historial previo de depresión o de trastornos de personalidad
  • sin cónyuge, pareja o amigos íntimos
  • ya mayor o anciano
  • sin otra actividad aparte del cuidar
  • sin otros parientes que convivan en el domicilio
  • bajo nivel económico
  • ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos (en especial médico de cabecera poco accesible y centros de día no disponibles)
  • desconocimiento de la enfermedad y de su manejo práctico

TRASTORNOS FÍSICOS EN EL CUIDADOR PRIMARIO.

Los familiares cuidadores primarios de un enfermo de Alzheimer suelen tener peor salud que los miembros de la familia no cuidadores y corren riesgo de sufrir mayor incidencia (cifras globales de cerca del 70%) de problemas orgánicos y fisiológicos tales como (de mayor a menor incidencia) (Gallant y Connell, 1998; Schulz y cols, 1995; Webber y cols, 1994):

  1. Trastornos osteomusculares y dolores asociados
  2. Patologías cardiovasculares
  3. Trastornos gastrointestinales
  4. Alteraciones del sistema inmunológico
  5. Problemas respiratorios

Sin embargo a pesar de presentar un alto de problemas fisiológicos, no suelen acudir a consultas médicas, aún reconociendo padecer tales trastornos (Crespo y cols, 2003). Asi mismo realizan menos “conductas de cuidado de la propia salud” tales como no dormir lo suficiente, alimentarse de forma inadecuada, realizar escaso ejercicio físico, abusar del tabaco o alcohol, no vacunarse, automedicarse ad-libitum, incumplir los tratamientos médicos, etc. (Webber y cols, 1994). .

PROBLEMAS PSICOLÓGICOS EN LOS CUIDADORES DE ALZHEIMER.

La salud mental de los familiares cuidadores primarios de los enfermos de Alzheimer aparece en los diferentes trabajos sistemáticamente mas afectada que la salud física (Rodríguez del Álamo y De Benito, 2003; Martín y cols, 2002; Goode y cols, 1998; Gallant y cols, 1998; Roig y cols, 1998; Murray y cols, 1997; Laserna y cols, 1997; Schulz y cols, 1995). Se puede citar como ejemplo los resultados de la fase previa de una investigación realizada por el autor:

  • PROBLEMAS CLINICOS: Ansiedad lo padecen un 54% (nerviosismo, angustia, tensión, y estrés). Depresión o síntomas depresivos un 28% (tristeza, pesimismo, apatía). Padecen de hipocondría y otras ideas obsesivas el 17% de los cuidadores. En un 17% de ellos se detecta ideación paranoide. Muestran accesos de angustia (hasta llegar al pánico) el 11%, y también el 11% tienen alguna vez ideas suicidas.
  • MODIFICACION DE RASGOS DE PERSONALIDAD: Muchos cuidadores, el 63%, se sienten inundados y desbordados por el problema (sobreimplicación emocional con el enfermo, centrarse obsesivamente todo el día en el paciente, estar pensando en él todo el tiempo). El 28% nota que empieza a conceder demasiada importancia a detalles diarios nimios sin relevancia. Asimismo el 17% está más irritable que de costumbre (con hostilidad hacia el enfermo u otras personas). Actos rutinarios repetitivos (exceso de limpieza, etc) lo muestran un 17%
  • PSICOSOMATICA: La gran mayoría, el 69% de los cuidadores, desarrollan problemas psicosomáticos (dolores de cabeza y de otras zonas, anorexia, temblor fino, problemas gástricos, disnea respiratoria, arritmias cardiacas y palpitaciones, sudoraciones y vértigos, alergias inmotivadas). Un 42% sufre de insomnio o de sueño no reparador. El 17% muestra fatiga crónica. El 11% muestran trastornos objetivos de la memoria y la concentración (no sólo quejas subjetivas).
  • COMPORTAMIENTOS NEGATIVOS: El 54% de los cuidadores descuidan o abandonan las atenciones que daban a otros familiares, y el 33% abandonaban los autocuidados personales a sí mismos (peluquería, alimentación, ropa, etc). También muestran menos interés por actividades que sí importaban antes el 33% de los casos (dasatención de actividad laboral, amistades o incluso relación conyugal). El 28% consumen exceso de café, tabaco, alcohol, o/y ansiolíticos e hipnóticos.

BURN-OUT O SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO.

Este síndrome (García-Piñá, 2004; Flórez, 1996b) fue primeramente descrito en Estados Unidos en 1974. Consiste en un profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico incurable tal como el enfermo de Alzheimer. El cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempo (incluso dejando de trabajar para cuidarle), generalmente en solitario (aunque haya otros familiares que suelen “lavarse las manos” y mantenerse en la periferia), durante ya muchos años y con estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas (Jerrom y cols, 1993).

Se considera producido por el estrés continuado de tipo crónico (no el de tipo agudo de una situación puntual) en un batallar diario contra la enfermedad con tareas monótonas y repetitivas, con sensación de falta de control sobre el resultado final de esta labor, y que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidador (Goode y cols, 1998).

Incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia los enfermos a los que se cuida, desmotivación, depresiòn-angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización y deshumanización, comportamientos esterotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación (Rodríguez del Álamo, 2002).

CUIDAR AL CUIDADOR.

Se pueden hacer una serie de propuestas útiles a la hora de desarrollar programas institucionales para “cuidar al cuidador” (Dippel y Hutton, 2002; Schulz, 2000; Pascual, 1999; Mittelman y cols, 1995; Williamson y Schulz, 1993) con el objetivo que su calidad de vida no se deteriore en demasía según el modelo integral bio-psico-social (Engel, 1977):

  1. El primer paso de todo programa de ayuda consiste en que el cuidador del paciente de Alzheimer reconozca que necesita ayuda, y que ello no le distraerá de su labor de cuidar sino que le hará más eficaz. En todo caso el disimulo de lo que le puede estar ocurriendo a sí mismo no mejorará la situación personal.
  2. Aceptar que estas reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso y previsibles en un cuidador. Son reacciones normales ante una situación “límite”, pero que necesitan apoyo.
  3. No olvidarse de sí mismo, poniéndose siempre en segundo lugar. El “autosacrificio total” no tiene sentido.
  4. Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que “se está al límite de sus fuerzas” ni tampoco por culpa de no ser un super-cuidador.
  5. No temer acudir a un profesional (psiquiatra o psicólogo) y a grupos de auto-ayuda (GAMA) de asociaciones de afectados por la enfermedad de Alzheimer que resultan ser muy eficaces.
  6. Aprender técnicas de relajación psicofísica (Jacobson, Schultz), visualización distractiva, Yoga, etc.
  7. Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad (evolución futura, previsión de complicaciones, medicación) y conocimientos prácticos para enfrentar los problemas derivados tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente, etc. Todo ello incrementa el sentimiento de control y de eficacia personal.
  8. Marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener expectativas irreales (“El enfermo no va a empeorar mas de lo que está”), ni tampoco ideas omnipotentes sobre uno (“Voy a solucionar todos los problemas yo sólo”).
  9. Ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado (sanitario o del hogar). No creerse imprescindible.
  10. Mantenerse automotivado a largo plazo, auto reforzarse en los éxitos, felicitándose a sí mismo por todo lo bueno que va haciendo.
  11. No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se tengan.
  12. Cuidar especialmente los propios descansos y la propia alimentación: parar 10 minutos cada dos horas, dormir las horas suficientes y mantener una dieta adecuada.
  13. Tomarse también cada día una hora para realizar los asuntos propios. Asimismo permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo.
  14. Si se puede, realizar ejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente.
  15. Evitar el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con amigos y otros familiares. Salir de la casa con otras personas, no quedarse “enclaustrado”. Los vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés.
  16. Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir NO, sin sentirse culpable por ello.
  17. Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios resentimientos, es un escape emocional siempre beneficioso.
  18. Planificar las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades de tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder realizarlas con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio.
  19. Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.
  20. Usar Centros de día, residencias de respiro temporal, o personal contratado de asistencia domiciliaria.