Relato Infantil sobre #alzheimer (1ªParte)

El secreto de la cajita de Lola

Relato Infantil sobre la enfermedad de Alzheimer (Primera Parte)

Lolo

Mi nombre es Lolo. Me llaman así por mi abuela Lola. Es una tradición familiar eso de llamarnos siempre Manolitos y Manolitas… Tengo cinco años y soy muy muy alto. Mi mamá siempre me dice que tengo que comer todas las judías con jamón y las lentejas, que sólo así podré jugar al baloncesto como Pau Gasol porque tienen muchas vitaminas e hierro, ¿será verdad? Yo no siempre le hago caso, como el jamón y el chorizo, pero es que últimamente lo como todo, porque mi mamá muchas veces me lo dice casi llorando… Mamá está triste.

Ada

Mi mamá se llama Ada. Cuando mi lala tenía su edad, era igualita a mamá. Yo creo que me voy a parecer a ellas. No me importa. Son muy guapas!

Lola

Mi abuelita Lola está gordita. Le roba las patatas fritas a mi mamá cuando está cocinando. Mi mamá le dice:

– Maaaamá! Que te he visto!

Se las mete en los bolsillos o en las servilletas de papel. Cuando está mi papá, la lala no se atreve. Se queda mirando para ellas hasta que mi padre le acerca el pequeño plato rebosante de patatas fritas recién hechas.

– Doña María Manuela de los Dolores, tómelas usted con moderación que estoy supervisando a las señoras patatas!

– Si, seguro…anda vete, vete! ¿y éste quién es niña?

En el momento que tiene un plato de patatas en frente, mi abuela es realmente feliz. Se le ilumina la cara, sonríe enormemente!

Mi padre se ríe mucho porque las patatas consiguen activar su estado de ánimo y su “ingenio”, aunque nunca se acuerde de él…

Teo

A la abuelita también le gustan las galletas, las rosquillas, el chocolate, los helados, los pasteles…¡Es muy golosa!

LOLA ESCONDIENDO CHOCOLATE

 CONTINUAR EL RELATO

Hay muchas formas de explicar el alzheimer a los niños. Esta es una de ellas.

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Receta Natural para el #alzheimer

Esta receta no es un milagro ni un antídoto infalible para apartar el alzheimer de la vida de nuestros familiares más queridos, pero si es una fuente sana de riqueza para potenciar la memoria y las capacidades ya por si mermadas de los enfermos de alzheimer o de aquellos que quieren mantenerse saludables más tiempo.

¿Cómo llegó a nuestras manos? Hace dos años el hermano de un buen amigo nuestro, acudió a una convención internacional en México por negocios. En conversaciones con un conocido doctor de su gremio, le hizo saber que su madre llevaba años enferma de alzheimer pero que a pesar de lo cruel de la enfermedad, ella estaba estable y no se le había ido sus facultades físicas y psíquicas tan deprisa. Le comentó que desde poco de ser diagnosticada, le empezó a dar un preparado especial que ahora mismo os dejamos por si queréis llevarlo a la práctica. 

Receta para ayudar a potenciar la memoria, retrasar, prevenir y llevar de forma sana este mal.

  • Necesitaremos una manzana starking o similar, un tomate rojo mediano (mejor maduro), 3 o 4 moras; 2 fresas (o fresones); 2 nueces; 3 o 4 almendras; 1 o 2 cucharadas de piñones; 1/2 platano; 1/3 de taza de arándanos; una cucharada de avena; 1/3 de taza de cúrcuma o azafrán de la India.
  • El segundo paso es triturar durante uno o dos minutos; debe quedar una masa homogénea. Puedes utilizar agua mineral para aligerar la mezcla.

Nosotras llevamos un año y medio dándoselo a nuestra Lola y si, podemos decir que a pesar que ha pasado un año más por ella está más despierta y activa. Llevamos meses felices de ver que intenta hablar y responde con lógica, aunque sean solo con un SI, NO o un desenfadado “claro, mujer”. Hace un año no estaba así… Reconociendo, eso si, que el alzhéimer es una enfermedad sin cura y que ya está en una etapa avanzada, pero esta mezcla natural es una fuente de vitaminas que le ayudan a mantenerse más sana y equilibrada. Y si os sirve de algo…también lo está tomando mucha gente que no padece la enfermedad que conocemos desde hace meses. Lo sano es bueno! 🙂

Ojalá os ayude a mejorar el día a día de vuestros familiares!

 

Enseñar a escolares la enfermedad de Alzheimer

Enseñar a escolares la enfermedad de Alzheimer.

¿Cómo enseñar a los niños de primaria y secundaria acerca de la demencia? En Inglaterra han introducido el tema de la demencia en los planes de estudio de 22 colegios, involucrando asía a más de 2.000 niños.

Los objetivos son:

  1. Construir una visión de los niños en la demencia
  2. Eliminar el estigma
  3. Dar la oportunidad a los estudiantes interactuar con personas con demencia.

Por ejemplo, en las clases de ciencias explican sobre lo que sucede al cerebro de una persona con demencia , generando un debate en torno a la cuestión, y una clase de arte, diseñarán murales para representar el viaje del alzhéimer a través de la creatividad.

El plan es apoyado por  Alzheimer’s Society , y está diseñado para mejorar la vida de las personas con demencia.

‘Con millones de personas que desarrollarán algún tipo de demencia en los próximos diez años es probable que los niños lo experimenten en la vida, ya se trate de un abuelo, un padre, un tío o incluso a sí mismos. Educar a los niños y jóvenes sobre el alzhéimer les ayudará a entender más cerca cómo afecta a alguien y eliminar el estigma incluso antes de que se desarrolle. Este proyecto ha sido todo un éxito y esperamos que otras escuelas participarán del país participen.

Jeremy Hughes, presidente ejecutivo de Alzheimer’s Society

“La imaginación y la pasión mostrada por los niños ha sido verdaderamente muy inspiradora. Ellos y sus profesores han puesto mucho entusiasmo en su trabajo. Muchas personas con alzhéimer me han dicho cómo sus amigos les habían tratado de manera diferente después de ser diagnósticados. Este proyecto es vital para romper el miedo que va unido a la enfermedad, permitiendo a los más jóvenes a entender la enfermedad. Ellos llevarán ese conocimiento cuando sean mayores – ayudando a crear una generación amigable con la demencia.

Angela Rippon, embajadora de Alzheimer’s Society

Además de la incorporación del alzhéimer y otras demencias como tema en las clases, escucharána cuidadores de las personas afectadas por el alzheimer y podrán hacer visitas a centros de día y residencias.

Antes me daba un poco de miedo y yo no estaba muy seguro de lo que era esto, pero después hablamos con él (una persona con alzhéimer) y me di cuenta de que es como cualquier persona normal y que puede vivir de la misma manera que podemos nosotros, sólo que necesita un poco de ayuda.

Alumno de 12 años de la Escuela para niñas Northfleet en Kent

Las recomendaciones del proyecto Escuelas intergeneracional incluyen:

  1. Designación de un profesor principal que tiene tiempo asignado a la planificación y ejecución de los proyectos.
  2. El tiempo asignado al proyecto deberán quedar cercado dentro del plan de estudios para evitar la competencia de otros temas y eventos.
  3. Las escuelas deben tratar de establecer vínculos con las organizaciones de la demencia locales, hogares y escuelas para ayudar en varios aspectos de sus proyectos y los alumnos deben tener la oportunidad de conocer a las personas con demencia y sus cuidadores.

El proyecto inglés, apoyado por Alzheimer’s Society, se basa en la labor realizada por el Dr. Karim Saad en colaboración con la Asociación de Estudios de la Demencia en la Universidad de Worcester y el Equipo de Demencia NHS West Midlands. La investigación fue financiada por el Departamento de Salud del gobierno de Gran Bretaña. Los recursos han sido desarrollados por Health-and-social-care Partnership

Estrés a los 40 ¿una puerta al Alzheimer?

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Científicos detectaron la enfermedad en pacientes ancianas que habían estado sometidas a varios factores de estrés a los 40 años.

estres-afecta-nuestro-cuerpo

Estar sometido a altos niveles de estrés podría incrementar los riesgos de padecer Alzheimer años más tarde. Así se desprende de un estudio dado a conocer recientemente, hecho sobre mujeres durante un período de alrededor de 40 años, y en el que se detectó que las pacientes estudiadas que desarrollaron la enfermedad en la tercera edad, fueron las que declararon estar sometidas a uno o varios factores de estrés en la mediana edad. Este estudio no es el primero en vincular al Alzheimer con el estrés. Trabajos anteriores, desarrollados por investigadores del Instituto Max Planck de Alemania y de la Universidad de California, en Estados Unidos, sugirieron que el estrés crónico podría favorecer el desarrollo de la enfermedad. Especialistas locales, en tanto, invitan a relativizar y tomar con cautela los resultados de estos estudios, al considerar que la relación entre estrés y Alzheimer sería más bien indirecta. “Los factores de estrés más comunes pueden incidir en la evolución de la enfermedad o acelerar su desarrollo en aquellas personas especialmente vulnerables. Pero no pueden provocar Alzheimer”, dice Aníbal Areco, director de Salud Mental de la Provincia. Para Areco, “hay que tener en cuenta que los factores de estrés son comunes en toda la población y que solo pueden asociarse a la aparición del Alzheimer en aquellos que tienen una predisposición natural a la enfermedad”.

El último estudio

El nuevo trabajo encargado de asociar estrés con riesgo de Alzheimer fue realizado por científicos de la Unidad de Epidemiología Neuropsiquiátrica de la Universidad de Gotemburgo, en Suecia. Los científicos partieron de una certeza, que dice que es esperable que una experiencia traumática aumente el riesgo de padecer secuelas mentales o neurológicas en el futuro. Y quisieron saber cómo afectaban a la salud neurológica los estresores de una vida normal, tales como los problemas, conflictos y cambios. Elementos que producen estrés sin poder considerarse excepcionales.

800 mujeres estudiadas durante 40 años

Liderados por Lena Johansson, los investigadores hicieron un seguimiento a 800 mujeres suecas nacidas entre 1914 y 1930 durante un período de aproximadamente 40 años. Las participantes del estudio se sometieron a distintos exámenes y tests neuropsiquiátricos regularmente durante su vida (en los años 1974, 1980, 1992, 2000 y 2005). Cada vez que lo hacían, contaban si sufrían síntomas vinculados al estrés, como irritabilidad, miedos frecuentes o problemas de sueño. Al mismo tiempo, respondieron acerca de cómo las afectaban en lo personal algunos de los estresantes más comunes de la vida cotidiana de una mujer de edad mediana, como tener problemas en el trabajo, haberse divorciado, cuidar a un familiar con algún problema mental o necesitar ayuda del estado. El trabajo revela que el 25% de las mujeres que formaron parte de la muestra reconocieron experimentar uno de esos factores estresantes en su vida, mientras que el 16% sumaban cuatro de esos factores. Cuando la investigación se desenvolvía, el 19% de las mujeres estudiadas (153) desarrollaron demencia y 104 de ellas fueron diagnosticadas con Alzheimer. Los investigadores cruzaron datos y detectaron un vínculo entre aquellas que habían declarado estar sometidas a mayor cantidad de factores de estrés y la presencia de Alzheimer.

Cadena de reacciones
Si bien los científicos destacaron que es necesario hacer otras investigaciones para confirmar los resultados de este estudio, dieron algunos argumentos que abonan la idea de una relación estrecha entre exceso de estrés y demencia. Según indicaron los autores del trabajo, el estrés podría causar una cascada de reacciones fisiológicas en el sistema nervioso central, el sistema endócrino, el sistema inmune y el sistema cardiovascular que, de forma conjunta, afectarían el funcionamiento del cerebro y, en consecuencia, aumentarían las posibilidades de desarrollar demencia.

Fuente: Diario La Democracia.

Epidemiología de la Demencia

Epidemiología de la Demencia

Fuentes:  Peter P. Zandi (John Hopkins University, Baltimore USA) Forecasting the global burden of Alzheimer’s disease de Ron Brookmeyer

Foto: Antonio Molina, “El gesto como terapia”

En este post vamos a hablar de la epidemiología de la demencia y describir la carga de esta enfermedad en la salud pública mundial. Es la continuación de la entrada: Cuidados de enfermos y otros trastornos neurocognitos , una serie de posts que escribiré sobre el curso de Care of Elders with Alzheimer’s Disease and other Major Neurocognitive Disorders impartido por Nancy Hodgson y Laura Gitlin de la Universidad Johns Hopkins, School of Nursing, mediante la plataforma internacional Coursera que estoy realizaré hasta finales de noviembre de este año.

En la comunidad médica se emplea el término  “demencia” para describir los trastornos de la capacidad intelectual. Es importante señalar que la demencia no es un trastorno normal del proceso de envejecimiento. Los trastornos de demencia son provocados por procesos patológicos anormales y pueden afectar tanto a las personas jóvenes como a los ancianos. En la acepción de Medicina y Psicología, se define como el “deterioro progresivo e irreversible de las facultades mentales que causa graves trastornos de conducta”. Así, el término demencia se aplica al deterioro progresivo del conjunto de las funciones intelectuales (memoria, atención, juicio y capacidad de razonamiento) y a los consiguientes trastornos de la conducta.

Hay muchas causas para la dementia y el deslizamiento muestra una lista de algunos de aquellas causas, pero la más común de todas ellas es la enfermedad del alzheimer qué es responsable de 2 de cada 3 casos de demencia.  Después del alzhéimer, la demencia más común es la vascular o cerebral.

[custom_frame_center shadow=”on”]prevalencia[/custom_frame_center]

Los índices de demencia, parecen compatibles globalmente, aún así hay diferencias:

Prevalencia de demencia en Europa (EURODEM estudio)

[custom_frame_center shadow=”on”]eurodem[/custom_frame_center]

La línea de puntos muestra un estimado de la prevalencia de los índices de 12 estudios diferentes llevados a lo largo de toda Europa. El resultado es que los índices de demencia eran alrededor del 6% para aquellos de más de 65 años o más viejo. Mientras que, los índices eran ligeramente más bajos y más variables en otras seis ciudades diferentes del mundo en los países en vía de desarrollo.

[custom_frame_center shadow=”on”]Figure-1-Prevalence-of-dementia-in-men_reference [/custom_frame_center]

[custom_frame_center shadow=”on”]Figure-2-Prevalence-of-dementia-in-women_reference [/custom_frame_center]

A partir del análisis de colaboración actual parece ser que para la mayoría de los grupos de edad la prevalencia de la demencia no ha cambiado significativamente en las últimas décadas a pesar de los análisis actuales que utilizan completamente los nuevos datos de la incluida en EURODEM. Dentro de la antigua embargo prevalencia más antigua demencia es mayor en las mujeres y este nivel de prevalencia no se ha documentado previamente. Este hallazgo puede ser como resultado de una mayor proporción de estudios que informan de la prevalencia de demencia en los rangos de mayor edad en los últimos 2 décadas y probablemente refleja una tasa real en esta población informó anteriormente con.

Una tabla comparativa del número estimado de personas con demencia (basado en las estadísticas de población 2006) fue creado por Alzheimer Europa después de la final del estudio proyecto EuroCoDe y se puede encontrar en:

http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/echi/docs/dementia2_en.pdf

 

Un estudio de la población de la enfermedad de Alzheimer: resultados del Estudio del Condado de Cache en memoria, salud y el envejecimiento.

 Hay varios estudios basados ​​en la población del envejecimiento, la memoria y la demencia que se realizan en todo el mundo. De éstos, el Cache County Study Memoria, Salud y Envejecimiento destaca por su gran número de miembros de “muy mayores”. Este estudio, que ha estado siguiendo a casi 5.100 personas mayores de 84 años desde 1995, ha informado entre sus principales conclusiones el papel del gen de la apolipoproteína E en la modificación del riesgo de enfermedad de Alzheimer (AD) en hombres y mujeres y la identificación de compuestos farmacológicos que pueden actuar para reducir el riesgo de AD

Principales conclusiones del estudio Cache County hasta la fecha: 

Los ancianos del condado de caché tienen una esperanza de vida más larga, más alto nivel de educación, y una menor incidencia de la enfermedad crónica que otras poblaciones similares. 

El proyecto investigó tres supuestos importantes: (1) ciertos genes pueden influir en el desarrollo de la demencia de Alzheimer si las personas viven hasta la vejez extrema, (2) la demencia de Alzheimer tiene una incidencia máxima cerca de 80 años de edad y luego disminuye, y (3) factores ambientales específicos puede reducir la incidencia de la demencia de Alzheimer antes de la edad de 85.

Hay dos puntos interesantes:

  • Primero, las diferencias por sexo. Puedes ver que alrededor edad 80, los índices de incidencia aparecen para divergir entre hombres y mujeres. Y, puedes ver que los índices son dramáticamente más altos para las mujeres después de que edad 80, comparado a los hombres.
  • El otro punto para notar son los índices que después de los 90 declinan…

Es la enfermedad del alzheimer una enfermedad inevitable del envejecer? Hay una preocupación enorme sobre la carga del aumento de la enfermedad de Alzheimer en las poblaciones alrededor del mundo que inevitablemente tienden a envejecer. En 2050 los casos de alzheimer se cuadriplicaran

La carga mundial del alzhéimer

[custom_frame_left shadow=”on”]AD Projections [/custom_frame_left]Mientras que en Europa occidental y del norte y América del Norte estimaron que los índices de la enfermedad de Alzheimer multiplicarían, los índices en Latinoamérica, China, y África aumetarían por cuatro o cinco. Hay una crisis de salud pública porque estamos preparados realmente para afrontar estos índices en unas pocas décadas? Debemos intentar entender nuevas maneras para intervenir e impedir o mitigar esta carga. En 2006, la prevalencia mundial de la enfermedad de Alzheimer fue de 26,6 millones de dólares. En 2050, la prevalencia se cuadruplicará, momento en que 1 en 85 personas en todo el mundo va a vivir con la enfermedad. Estimamos que alrededor del 43% de los casos prevalentes necesitan un alto nivel de atención, lo que equivale a la de un geriatrico. Si las intervenciones podrían retrasar tanto el inicio y la progresión de la enfermedad en un solo año, no habría casi 9,2 millones menos casos de la enfermedad en 2050, con casi toda la disminución atribuible a la disminución en las personas que necesitan un alto nivel de atención.

 

Nos enfrentamos a una epidemia mundial que se avecina de la enfermedad de Alzheimer como las edades de la población mundial. Avances modestos en estrategias terapéuticas y preventivas que conducen incluso a pequeños retrasos en el inicio y la progresión de la enfermedad de Alzheimer pueden reducir significativamente la carga global de esta enfermedad.

Siguiente entrada: Nueva Trayectoria de la Demencia.

 

 

 

 

 

Cuidado de enfermos de Alzheimer

Cuidado de enfermos de Alzheimer y otros trastornos neurocognitivos.

Hace unos días comencé el curso de Care of Elders with Alzheimer’s Disease and other Major Neurocognitive Disorders impartido por Nancy Hodgson y Laura Gitlin de la Universidad Johns Hopkins, School of Nursing, mediante la plataforma internacional Coursera.

“Desarrollar y probar nuevas intervenciones que mejoran la capacidad de los adultos mayores con deterioro cognitivo o físico con calidad de vida puede hacer una diferencia importante en la vida de las personas mayores y sus familias.”  (Laura Gitlin)

“Te importa el último momento de la vida, y  haremos todo  lo que podamos, no sólo para ayudar  a morir pacíficamente, si no para vivir con calidad hasta que muramos.” (Dame Cicely Saunders )

Hoy voy a hablaros de la demencia en un sentido muy global, pues ya sabemos que representa muchas incapacidades y que todas ellas son enfermedades potencialmente graves. Pero son algunos de sus sellos distintivos de sus síntomas, los que a menudo manifiestan la enfermedad definitivamente.

  • La afasia consiste en la pérdida total o parcial de la capacidad de hablar como consecuencia de una lesión ocurrida en las zonas del cerebro destinadas al lenguaje. Se trata de una falla en los centros del lenguaje del cerebro que impide o disminuye la habilidad para hacerse entender mediante la palabra hablada, la escritura o los signos. Sin embargo, el afectado conserva la inteligencia y los órganos fonatorios.
  • La apatía se presenta como inhibición afectiva, reducción de la actividad intelectual y enlenteciendo de la capacidad de pensamiento y del recuerdo. El paciente suele presentar diferente afectación en función de la gravedad del deterioro cognitivo y diferente afectación en cuanto a los diferentes dominios sintomáticos de la apatía: las conductas autogeneradas, inercia cognitiva, y el aplanamiento afectivo.
  • Progresa en una pérdida de capacidad de interpretar la  información sensorial.  A veces, esto se manifiesta en algunos de los síntomas neuropsiquiátricos de los que hablaremos más adelante. Así todo, los síntomas son realmente el sello distintivo para referirnos a la demencia.

La patología de enfermedad empieza  años antes de estos síntomas emergen. El desafío que proporciona un diagnostico cuidadoso antes de que “adjudicar” la demencia en un paciente, es la clave.

Áreas que asemejan a una persona con demencia:

  • Fármacos que alteran las emociones, por ejemplo, la depresión puede asemejar mucho a la demencia.
  • Cambios metabólicos, cambios endocrinos,  cambios en la nutrición, la desnutrición en particular puede presentar a persona teniendo problemas de memoria.
  • Tener un trauma, especialmente en el cerebro, habiendo una infección o un  golpe (jugadores de futbol americano o boxeadores tienen alto índice de padecer algún tipo de demencia).
  •  Alcoholismo

D-E-M-E-N-T-I-A: drugs, emotions,metabolic, endocrine, Nutrition, trauma, infection, alcoholism

  Todos pueden presentar y parecer una persona con demencia, aunque no necesariamente alzhéimer.

De ahí, que sea un gran reto su diagnóstico, es muy difícil y muy complejo y primero  se necesita mantener fuera todas estas características médicas subyacentes anteriormente citadas.

 La enfermedad como Epidemia.

¿Dónde prevalece? ¿Qué tendencias  tendríamos que esperar?

Esto es realmente importante porque sabemos que estamos ante una epidemia pendiente del envejecimiento de la población global. Hay muchos tipos de enfermedades que puede causar Demencia. La enfermedad del alzheimer porque es el tipo más común.

Sabemos que el riesgo de desarrollar Demencia avanza con la edad, porque  eso se produce muy a menudo. Difícil de solucionar por el empeoramiento de la memoria. Es una enfermedad relacionada directamente con la edad.

Los síntomas fueron primeramente diagnosticados por el Dr. Alzheimer, un psiquiatra alemán: ver entrada sobre este tema.

No será hasta que 1987 cuando se  tuvo la primera prueba clínica, aquello estuvo patrocinado por la Asociación de Alzheimer y agentes farmacéuticos que patentaron juntos probar el  primer agente farmacéutico para tratar los síntomas de Alzheimer.

En 1994 fué el día del primer Alzheimer Mundial, reconociendo que esto es una enfermedad global.

Y en 2011,  se desarrollaron directrices y criterios nuevos  de los que hablaremos en posts posteriores.

Los cambios en el cerebro se inician mucho tiempo antes que cuando los síntomas emergen: Plazo llamado pre-diagnostico clínico o pre-sintomático de la enfermedad del alzhéimer. Es la fase donde la enfermedad está teniendo lugar pero la persona no está presentando con síntomas.

Siguiente entrada: Epidemiología de la enfermedad de Alzhéimer

 

 

 

Claro que la vida cambia…

El alzhéimer cambia la vida, tanto del enfermo como del que lo cuida…

Claro que la vida cambia cuando te dicen que alguien a quién amas padece alzhéimer; pero no de repente… si no que acabas poco a poco engullido en un abismo indeterminado, sin fechas y sin espacios concretos para repostar ilusiones,  con una meta cruel y conocida ya desde el principio. [custom_frame_right shadow=”on”]097_ancianoSentadoGorraBast[/custom_frame_right]

Claro que la vida cambia cuando sabes que tus prioridades ya des de ese momento del diagnóstico son otras, te vuelves fuerte pero más irascible…

Tu eres el “escudo” de la persona enferma de alzhéimer. Te caerán proyectiles de dolor, de enfermedades que harán la lucha más complicada, la baja autoestima aparecerá en momentos críticos… pero cuando la mirada te vuelve a enfocar a tu protegido/a , el amor hace que desaparezca todo lo negativo porque sabes que tu esfuerzo no es en vano; como grandes guerreros de la historia, la lucha te hará fuerte, sin esa lucha ya no podrías vivir… 

ancianos

Sólo quiénes cuidan directamente de un paciente de alzhéimer, saben lo que es enfrentarse directamente y en un duelo a muerte con esta enfermedad. Trágica y cruel tanto para quiénes la padecen como para quiénes cuidan de ella. Quiénes aman ante todo a estos pacientes, conocen que por muy marcada que desde el principio sea la cruel meta, el tiempo que marca la evolución de esta enfermedad, no acabará jamás con su lucha ante nuevos retos, desafíos, dominantes penas y días de crueles batallas. Quiénes conocen de oídas la enfermedad, jamás sabrán de lo que se está hablando; ya que estamos ante un tête à tête de vida a muerte.

Por ello, la educación de la sociedad ante esta enfermedad es vital; ya que ya afecta a ocho de cada diez mayores de 65 años, y debería ser una prioridad de Estado en todos los países del mundo.

Genera mucha tristeza leer en diferentes foros, grupos de opinión o redes sociales como las preocupaciones de los cuidadores-familiares de pacientes con alzhéimer es similar en cualquier parte del mundo. Un total desconocimiento de sus propias posibilidades por miedo a ese abismo que es el alzhéimer.

Desde Argentina, España, Chile, EEUU, Francia, Venezuela, Uruguay, Brasil,.. las preocupaciones del cuidador primerizo son las mismas: la angustia de no saber si si está cuidando bien a quién se ama, el miedo a perder a quién compartió las alegrías y las esperanzas de la vida,  la improvisación ante una enfermedad que camina y sigue rumbos diferentes según el paciente, el abismo de imaginarse el futuro sin sus abrazos, sus besos, sus sonrisas y sus conversaciones.

También es significativo que quiénes pueden “cuidar” económicamente o físicamente de sus familiares enfermos, coincidan en pedir, con un enorme grito de auxilio a las administraciones, que se tenga en cuenta y se cuide a aquellos pacientes de alzhéimer que no tienen medios económicos, ni familiares que se hagan cargo de ellos o que viven solos. La mayoría de las residencias de mayores, por desgracia a día de hoy, no están preparadas para ofrecer ese cariño y amor que garantiza la calidad de vida del enfermo de alzhéimer. En muchos casos son frías estancias donde acabar los últimos días de vida. Por ello sólo una familia o un cuidador implicado de manera directa en el alzhéimer puede ser capaz de alargar y alegrar la vida de quién ha sido elegido por azar por dicha malvada enfermedad.

Ojalá las administraciones públicas ayudasen “de verdad” para hacer más llevadero y “humano” (los mayores afectados no son cifras, si no personas) los últimos años de vida de quiénes sufren este mal. Por ahora, siguen haciendo oídos sordos!

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Hasta el momento en que la enfermedad de Alzheimer llegó a nuestras vidas, pensábamos que el amor que nos llegaba unilateralmente marcaba el camino a seguir en esta vida. Pero “gracias” a esta enfermedad, a la que a pesar de las horas de lágrimas que muchas noches corren por nuestro rostro, recordando lo que ya no va regresar (risas, viajes, paseos, tardes de playa y terraceo, conversaciones de horas y horas, conciertos, cine, teatro,…), le damos las “gracias” porque nos hemos dado cuenta que sólo se marca el futuro en esta vida a través del amor que somos capaces de dar a los demás sin pedirles ya nada a cambio.

Cuando la importancia se convierte en reciprocidad

Cuando la importancia se convierte en reciprocidad

88% de los cuidadores de la enfermedad de Alzhéimer son mujeres.

Actualmente, casi el 85% de los enfermos de la EA están en sus casas (en muchos casos, son casas no adaptadas para convivir con esta enfermedad) ante la escasez de recursos públicos. La tensión recae en las familias que se convierten en cuidadores no profesionales, sin preparación suficiente y con una enorme carga personal.

Contra el alzheimer cuidemos al cuidador

¿Qué hacer entonces ante la epidemia del siglo XXI? España es uno de los países donde se vive más tiempo, pero qué pasa con la calidad de vida de nuestros mayores? ¿Y la de esas familias que dan su vida por sus personas queridas?

Nos encontramos con residencias públicas escasas y con residencias privadas demasiado caras. No tenemos como en nuestro país vecino, Francia, un grupo de profesionales de carácter público (médicos, psicólogos, asistentes sociales,…) que cuidan temporalmente de enfermos y cuidadores en su propias casas. ¿Qué es lo que falla en España? Sin duda, la falta de una política generalizada, con o sin crisis, que tenga en cuenta estos factores.

Mis hijos me ayudaron porque sacaron algo de información de internet y leí varios libros. Entonces, desconocía por completo la enfermedad (Manuel Díaz, de 82 años – testimonio sacado del archivo de El País, “Contra el alzhéimer cuidemos al cuidador”, 21 de septiembre de 2010)

Se necesita orientación, formación y apoyo, porque el coste psicológico, físico y económico es completamente brutal para el cuidador/a. ¿Cómo vamos a hacer cuándo en el 2025, según datos de CEAFA, seamos casi 7 millones de personas las que podamos llegar a padecer esta enfermedad? Pues recordemos algo, NADIE ESTÁ EXENTO DE PADECER ALZHEIMER…

A más formación, mejor estado tendrá el enfermo y de rebote, sus cuidadores.

Qué pasa cuando leemos titulares en prensa, bajo tristes epígrafes de “violencia de género” cosas como “Anciana con dolencia neurológica muere a manos de su marido, que luego se suicida“. Pues pasa la absoluta desesperación de no saber qué hacer. La todavía “vergüenza” que sienten algunas familias de tener esta enfermedad en casa, que impide que esos enfermos sean tratados como deberían, además de dejarlos más desprotegidos de lo que aún se encuentran.

“Calla, mamá, no digas eso” o “mi padre está ido, mejor no llevarlo”

Recordemos una cosa, solo si enseñamos lo qué es esta enfermedad a toda la sociedad permitirá sensibilizarla y concienciarla, ¿vamos a permitir que un futuro mejor  no sea posible? Son enfermos que necesitan amor, mimos, cariño… que jamás dejan de alegrarse de ver y sentir el cariño de quiénes aman.

Los cuidadores sabemos que la enfermedad de Alzheimer no es más fuerte que nosotros, porque simplemente sabemos que NO PUEDE LLEGAR A SERLO, por nosotros mismos y por nuestros enfermos a los que cuidamos, debemos ser fuertes. Hemos aprendido a asumir lo que es la enfermedad, la aceptamos, incluso hemos llegado a convivir con ella de manera natural, pero lo que jamás conseguirá es que nos lleve por delante y nos haga sentir vencidos.

“Carta de un enfermo de Alzheimer a su cuidador/a” o quizás…”Carta de un cuidador/a a un enfermo de Alzheimer”

Siento miedo por no saber,

te miro y me olvido.

Siento miedo de perderte,

te miro y me olvido.

Siento pánico por si sufres,

te miro y me olvido.

Siento que hemos perdido el tiempo,

te miro y me olvido.

Siento dolor y desánimo,

te miro y me olvido.

Siento que ya no siento,

te miro y me olvido.

Siento que eres todo lo que tengo,

te miro y sonrío.

Siento que sólo tu me entiendes,

te miro y recuerdo.

A primera vista…

[toggle_content title=”A primera vista…”][/toggle_content] Hermoso y emotivo cortometraje realizado por Diego Sanchidrián denominado “A primera vista”, el cual nos enseña que aunque a veces no lo parezca, el Alzheimer también puede tener un lado maravilloso.

Reportaje audiovisual en unidad de Alzheimer de un hospital francés.

Reportaje audiovisual en unidad de alzhéimer de un hospital francés.

A través de él se abre el debate sobre las medidas de aislamiento como protección de los pacientes. A través de él se abre el debate sobre las medidas de aislamiento como protección de los pacientes. Un conflicto ético que lleva a plantearse cómo estamos abordando la integración de las personas con demencia en la sociedad.

“La cuestión es cómo la sociedad, incluidos los servicios humanos, ha optado por definir a las personas mayores como post-adultos que viven en instituciones.” Bruce C. Blaney

La proporción de personas ancianas en la sociedad occidental está aumentando constantemente. Casi 36 millones de personas diagnosticadas en todo el mundo de alzheimer. El número de crecer de los ciudadanos séniors en países desarrollados está levantando la incidencia de esta enfermedad y los científicos pronostican que el número se triplicará por 2050. [custom_frame_right shadow=”on”]alzheimer_de1045[/custom_frame_right]

Este reportaje trata sobre la política actual relacionada con el envejecimiento en sociedad moderna occidental; tres años de vida fotografiada dentro de un hospital geriátrico en el noroeste de Francia.

[custom_frame_left shadow=”on”]into_oblivion-03[/custom_frame_left] La unidad protegida es una casa para residentes con la enfermedad de ALzheimer. Su tendencia a vagar y sentirse perdidos, hacen que se les limitados dentro del recinto. Una puerta cerrada los separa del resto de ocupantes del hospital. Gobernado según el Principio de Precaución, los residentes en la unidad pueden circular libremente dentro del área asegurada pero debido a una carencia de actividades y una presencia limitada de cuidadores en esa zona, la puerta cerrada deviene el centro de atención para los mayores que cuestionan la obstrucción e intentan forzar la puerta para poder abrirla. La lucha con la puerta es diaria, constantemente averiada debido a la repetición de los intentos…

Este reportaje documental no sólo muestra un día a día en un sector de la sociedad a menudo ignorado,también muestra las implicaciones de las poblaciones “civilizadas” ante el crecimiento de ancianos en la sociedad moderna.

La caída de las partidas para dependencia recorta un 36,4% el gasto en servicios sociales

[pullquote style=”left” quote=”dark”]La caída de las partidas para dependencia en los Presupuestos Generales del Estado de 2014 se recorta un 36,4% el gasto en servicios sociales.[/pullquote]Creciente desatendimiento para la persona mayor ante una sociedad conducida por parámetros comerciales de obsesionada juventud. Cuando se envejece y peor aún, cuando se es dependiente, el tabú es latente.Debido a que el número de afectados de alzheimer ha aumentado, el geriátrico afronta una demanda de aumento de los cuidados en esta área del hospital, sin que haya personal suficiente ni medios técnicos para hacerle frente actualmente.

Esta institución geriátrica esconde a nuestros mayores y les evita salir fuera, un lugar “perfecto” sin incidentes a la vista de los visitantes o del resto de mayores. ¿No  nos recuerda a la sociedad actual?

[pullquote style=”left” quote=”dark”]Con una inversión seria por parte de nuestro gobiernos, es posible de hacer la vida mejor para nuestros mayores y sus familiares cuidadores.[/pullquote]Esta moderna institución geriátrica asemeja la sociedad occidental actual, aislada del verdadero problema que mundialmente supone el alzheimer. No hay políticas unificadas para enfermos y cuidadores, ni hay leyes adecuadas por parte de los gobiernos para aminorar los efectos demoledores de este mal. Cerramos los ojos ante una epidemia que no tiene cura a día de hoy.

Este reportaje genera debate sobre nuestra manera institucionalizada, moderna de vivir así como el uso del principio de confinamiento como el eje del cuidado.

El alzhéimer termina por quitarnos el poder de convivir y llevar una vida cotidiana, borra todo lo que ya conocíamos; inclusive algo tan fácil como el uso de una puerta.[custom_frame_right shadow=”on”]into_oblivion-12[/custom_frame_right]

Este reportaje de Maja Daniels, una fotógrafa que durante 3 años visitó un hospital francés, en el área donde se encuentran los pacientes con Alzheimer. Su trabajo llamado Into Oblivion, sirvió para retratar no sólo la vida diaria de las personas con esta enfermedad, sino también los cuidados geriátricos actuales en sociedad modernas y “avanzadas”.

“Quería motivar a la gente a pensar acerca de las políticas de atención actuales y los efectos que pueden tener en la vida de alguien más”, asegura la fotógrafa.

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Las imágenes son enormemente conmovedoras, retratan la dura vida con una enfermedad que roba la memoria, la autonomía y la esperanza de quiénes conviven con ella…Son imágenes de pacientes esperando horas y horas detrás de una puerta averiguando su uso o simplemente mirando…esperando.

Pero estas imágenes lograron cosas muy importantes, llevar a los familiares de los pacientes y al personal de dicho hospital, a reflexionar sobre temas como la atención dada a estos pacientes y la individualidad dentro del Alzheimer.